Ein Leben mit TTP Outing

[Daisy]

Hallo zusammen,

ich bin 28 Jahre Jung und bei mir wurde am Geburtstag meiner Mutter 20.08.2011 TTP diaknostiziert.

Ich kam mit oberbauch und Bein schmerzen ins Krankenhaus, die schon über einen Monat anhielten.

Ich war im UKE (Hamburg), dort kannten alle die Symptome schon und erklärten mich zum EHEK / HUS Partienten, doch es stellte sich herraus kein EHEK sondern TTP. Ob ich mich darüber nun freuen soll oder nicht, ist mir noch nicht bewusst. EHEK / HUS ist ansteckend und für eine gewisse Zeit, TTP ist nicht ansteckend aber ein Leben lang.

Aufjedenfall kam ich mit 5.000 trombozyten ins Krankenhaus und hörte gleich Lebenslang und Lebensgefährlich. Ich bekam eine Blutspende mit den Worten wenn ich das nicht unterschreibe bin ich Tod. Toll, ich unterschrieb meinen Vater hatten die Ärzte nach hause geschickt um Bilder (CT) vom meinem Bein zu holen und somit lag ich nun mit dem Beutel (Blut) und dem Wort "Tod" alleine in einem Zimmer ohne Fenster. (Es war die Hölle) In der selben Nacht habe ich noch mehrere Beutel bekommen doch ich glaube es war Blutplasma (An dieser Stelle möchte ich mich auch recht herzlich bei den Leuten bedanken die Blut spenden!!!).

Nächter Tag gleich morgens früh kam ich in ein Einzelzimmer mit meinem Bett und man legte mir ein Tuch über den Kopf (was meine derzeitige Verfassung "Tod" noch verschlimmerte) man sagte mir man mache jetzt einen Zugang zu einer Arterie oder so. Mir würde dann erklärt was Plasmaseperation am Dialysegerät ist.

Insgesamt wurde ich in den darauf folgenden Tagen 4 mal Plasmaseperiert und ich konnte nach einer Woche Krankenhaus nach hause. Doch ich merkte schon am selben Tag, dass die oberbauch schmerzen wieder da sind.

Nachts sind wir dann wieder ins Krankenhaus, weil die oberbauch schmerzen immer schlimmer wurden und fast nicht mehr auszuhalten waren.

Was folgte: wieder ein Zugang, wieder Plasmaseperation, noch 5 mal. Dann hat man einen Versuch mit mir gemacht also mich Beobachtet wie mein Körper darauf regiert wenn ich 2/3 Tage nicht Plasmaseperiert werde. Und siehe da: ein Antikörper, jedes mal neubildung nach 2 Tagen ohne Plasmasperation. Ich habe dann Rituximab bekommen. Wieder kamen die Worte: Lebensgefahr, Schüttelfrost, Anaphylaktischer Schock. Darauf hin habe ich erst mal eine Partienten Verfügung geschrieben, weil ich solche Angst hatte. Und mir wurde gesagt: ich soll mir mal die Nebenwirkung von Asperin durchlesen da steht fast das selbe drauf. Ich unterschrieb und bekam Rituximab.

Seid dem geht es mir besser!!! Ich kann es nur empfehlen. Es soll ein halbes Jahr wirken und man hofft das der Körper quasi vergisst das er diese Krankheit hat. Im März ist dieses halbe Jahr nun rum und ich hoffe das ich keinen Schub bekomme. (längere Zeit nicht also länger als 2 Tage)

Ich habe zwar immer noch große Angst vor der Krankheit weil Sie im zusammenhang mit dem Wort Tod kam aber ich glaube ganz so schlimm ist es dann doch nicht (ich hoffe).

Ich habe Outing als überschrift gewählt, weil es mir sehr schwer fällt darüber zu sprechen (Angst) oder eher mich mit dem Thema / Krankheit auseinander zu setzten. Ich möchte hiermit anderen Mut machen und habe alles so genau beschrieben damit man weiß was so auf einen zu kommen kann.

Aber ich muss sagen meine Ärzte im Uni Klinikum Eppendorf haben alles richtig gemacht und mich wunderbar betreut. Ein großes lob an meine Ärzte, die Forschung, Familie und das wichtigste an Leute die Blut spenden.

[Mina68]

Hallo Daisy,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen und mir gedacht wie Recht du hast mit den Worten Angst, Krankheit, Tod bei der Diagnose TTP.
Ich kam am 15.12.2011 ins hiesige Krankenhaus mit den Verdacht eines Schlaganfalls, da ich akute Ausfälle der linken Körperhälfte bis hin zur Sprachstörungen hatte.
Routine mäßig nahm die Notaufnahme mir auch Blut ab, halbe Stunde später kam die Dame vom Labor aufgeregt in mein Zimmer und meinte sie hätte einen Fehler gemacht beim Blutabnehmen und müßte es wiederholen. Nach nochmal ne halbe Stunde lag ich schon auf der Intensivstation und wußte überhaupt nicht was los war. Keiner sagte was außer das was mit meinem Blut nicht stimmt.
Nach ein paar Stunden wurde ich in die Uniklinik Essen verlegt, wo man dachte ich hätte Leukämie da meine Thrombozyten bei 11000 waren, mein Hb 5.8 und mein Haptoglobin war nicht mehr meßbar, auch hatte ich unzählige blaue Flecke am ganzen Körper und auf einmal spielte auch mein Herzschlag verrückt und mein Pulsschlag.
Naja dann ging alles ganz schnell, Katheder in die Halschlagader, Plasmaseperation und Bluttransfudion am gleichen Abend.Nach 5 Dialysetagen fühlte ich mich wider gut und wollte nach Hause, da ich nur noch stationär lag zum Blut abnehmen und beobachten, ich wußte ja auch immer noch nicht was ich genau hatte, dachte an einer harmlosen Anämie. Ich wurde ungeduldig und wollte nach entlassen werden, da ja auch Weihnachten vor der Tür stand. Bis mich die Prof.Dr.Bruck fragte ob ich überhaupt wüste, das ich dem Tod sozusagen noch mal so ebend von der Schüppe gesprungen wäre, da ich schon einen beg.Organversagen hatte, ich Antikörper gegen ADAMTS-13 hatte und somit TTP. Ist zwar besser als Leukämie aber trotzdem eine ernstzunehmende Krankheit die zum Tod führen kann. Klatsch direkt vor den Kopf geknallt.
Ich bin dann unter strenger amb.Beobachtung am 23.12.11 entlassen worden und fuhr jeden Tag 80 km hin u zurück um mein Blut kontrollieren zu lassen, jede Fahrt bedeutet Bauchschmerzen aus Angst das alles wieder von vorne anfängt. Seit 2 Wochen gehe ich wieder arbeiten um mich abzulenken, aber es fällt mir schwer, da ich immer müde, schwach, keine Kondition habe, ich mich schwer konzentrieren kann, aber meine Blutwerte sind soweit ok, meine Thrombozyten sind bei 130000, und mein Hb bei 11.5. Noch nicht optimal, deshalb vielleicht die Einschränkungen, zur Zeit fahre ich nur einmal die Woche zum Blutabnehmen.
Durch die TTP mußte ich mir die Spirale einsetzten lassen, da ich keinerlei Hormone zu mir nehmen soll. Nur leider hab ich seit 4 Wochen so gut wie durchgehen meine Periode, keine Ahnung ob das wegen der Blutgerinnung ist. Durch das Kortison hab ich schon zugenommen, vor allem im Gesicht und am Bauch, schrecklich. Wie lange ich das noch nehmen muß kann mir keiner sagen, denke die Ärztze haben Angst das die TTP als Schub evtl wiederkommen kann, keine Ahnung.Zudem nehm ich noch ASS als Blutverdünner.
Wie gesagt die Diagnose macht mir doch schwer zu schaffen, ganz schnell wird man mit dem Thema Tod konfrontiert und dann mit ner Krankheit die kaum einer kennt, man ist schon etwas hilflos, wie gerne würd ich mir eine 2.Meinung einholen, aber wo?!

Aber auch ich möchte allen danken die Plasma und Blut spenden, damit Fremde gesund werden können.

Danke, Mina

[Daisy]

Hallo Mina68,

schön zu hören das es auch anderen so geht wie mir, wie gesagt Thema Outing weil wie gesagt: es fällt mir schwer darüber zu reden obwohl verdrängen keine Lösung ist. Aber ich muss leider echt zugeben das ich im Kopf mit der ganzen Sache sehr überfordert war/bin. Ich meine es hat immerhin fast ein halbes Jahr gedauert bis ich darüber überhaupt was schreiben könnte und auch den heutigen Text habe ich unter Tränen geschrieben. Aber wie gesagt sehr schön zu wissen das es auch andere giebt die so ihre Probleme mit der Diagnose haben.

Darf ich Dich mal Fragen wie alt Du bist? Und hast du Ritubximab bekommen?

Seid 2 Wochen gehst Du wieder arbeiten, schön und ich glaube das ist auch sehr wichtig!!! Wie Du sagst Ablenkung. Ich denke das deine Müdigkeit, Konditions- und konzentrationsprobleme von deinen Blutwerten her kommen, meine Blutwerte sind durch das Ritubximab innerhalb von 2 Tagen wieder auf 500.000 Trombozyten gestiegen, was mich aber auch müde gemacht hat. Danach im verlaufe der Zeit sind die Werte immer wieder gefallen ca. 300.000 Trombozyten und wieder rauf, hin und her. Nun sind Sie regelmäßig um und bei 500.000 Trombozyten immoment sogar 534.000 und ein LDH 178 Laktat 1,25 ich glaube das sind super Werte. Und warte mal ab das kommt bei Dir bestimmt auch noch wie gesagt das sind meine lezten Werte vom 12.01.2012 nun ist TTP in mir ja schon seid 5/6 Monaten. Was dein Hb 11.5 ist weiß ich nicht, was ist denn das?

Eimal die Woche Blutabnahme ja bei mir war es in der Anfangsphase 2 mal die Woche und nun gehe ich im 6 Wochenrythmus hin :-) da kommst Du auch noch hin. (Gieb deinem Körper die Zeit die er brauch, du weißt jetzt was du hast und jedes Krankenhaus / Arzt weiß was Du hast und kann Dir helfen falls etwas sein sollte also hab vertrauen).

Spirale (hoffentlich keine Hormonspirale hast du mit deinem Frauenarzt über TTP gesprochen?) Ja Spirale das ist auch so ein Thema was mich immoment beschäftigt, zum glück bin ich immoment als solokünstler unterwegs also komme ich mit Kondomen noch gut über die Runden, lach aber das ist ein Thema mit dem ich mich auch nicht so Recht anfreunden kann. Tat das einsetzen weh? Merkst du Sie? Darf man sowas überhaupt fragen also will Dir nicht zu nahe treten. Aber ich stehe ja vor der gleichen Endscheidung und Problematik :-(

Kortison ist übrigens echt scheiße obwohl ich fühlte mich nach der Plasamaseperation (wo Dir das ja auch gesprizt wird) immer super wie nach ner Tankstelle akku aufgeladen. :-)

Hast du über Ritubximab schon mal nach gedacht bzw. deinen Arzt inteviewt? Ist Teuer (ca. 3.000 ,- €) oder Du bist Privat Zusatzversichert dann zahlt es die Zusatzversicherung oder Du kannst Dich bei Uniklinken glaub ich auch innerhalb von einer Studie regestrieren lassen. Musst mal Deinen Artz Fragen in meinem Fall hat es mir geholfen.

Mit dem ASS (Blutverdünner) bin ich mir nicht so sicher ob das gut ist, ich darf sowas nicht nehmen liegt aber vielleicht auch an meinem Bein. Frag mal hier im Forum mit dem ASS oder deinen Artzt.

Soo nun habe ich schon wieder so viel geplappert und geschrieben aber als ich nach hause gekommen bin und von Dir gelesen habe, habe ich mich sehr gefreut!!! Ich hoffe das wir hier so in Kontakt bleiben und vielleicht meldet sich Bambi ja auch noch, denn so wie ich hier das gelesen habe, sind wir drei dir lezten neuen Kanidaten :-(

Vielleicht kann man sich ja gegenseitig helfen, motivieren und austauschen was mir / uns und anderen bestimmt viel bringt.

Bis denn.... Deine Daisy

[Mina68]

Hallo Daisy,

wie geht es dir? Hoffe gut!
Wir muessen so gut es geht mit der Krankheit klar kommen und ein Austausch mit Gleichgesinnten ist so wichtig.

Ich bin 43 Jahre, ja ich weiss aelter als die meisten hier im Forum, aber glaub mir ob jung oder alt, die Krankheit macht einem fertig.
Ritubximab hab ich nur hier im Forum gehoert, meine Aerzte sagen dazu nichts. Muss ich mal fragen, aber manchmal glaub ich, das die Aerzte hier auch ueberfordert sind mit TTP, weil sie auch nicht genau darueber bescheid wissen, es aber nicht zugeben wollen.
Das arbeiten schlaucht mich schon sehr, ab 12h koennte ich nur noch schlafen und abends wenn ich nach Hause komme schlafe ich schon um 19h auf der Couch ein. Gott sei Danke versteht das mein Partner und meine Kids, aber manchmal hab ich doch ein sehr schlechtes Gewissen, ich kann nur nichts dagegen tun, meine Augen fallen einfach zu!
Meine Thrombozyten sind bei ca. 230000, letzte Woche waren sie bei 130000, noch ziemlich unten, wenn ich so die Werte von anderen oder dir lese. Meinst du das ist trotzdem normal, ok meine Diagnose ist erst knapp 8 Wo her.
Ausserdem hab ich Probleme mit den Augen und ich vergesse schon mal eine oder andere! Ist das normal, hattest du auch damit zu kaempfen?
Ja ist keine Hormonspirale sondern nur aus Kupfer, aber meine Periode ist jetzt schon seit 3 Wochen, hab meine Frauenaerztin gefragt, aber die sagt"kann schon mal sein". Sie weiss von der TTP, aber nur durch den Arztbericht. Tat etwas weh das einsetzten, aber den Katheder setzten ist schlimmer,lach.
Muss naechste Wo mal in der Uniklinik fragen, aber manchmal hab ich einfach Angst zuviel zu fragen, aus Angst ich muss da bleiben. Schlimm was.
Gott sei Dank muss ich nur 1 x die Woche zum Blutabnehmen, aber nur weil ich wieder arbeiten wollte und mehr wie einmal die Woche konnte ich mit meinem Arbeitgeber nicht vereinbaren. Ob der Stress mir so gut tut, keine Ahnung, aber solange die Blutwerte stabil sind.....?!
Das Kortison ist echt doof, moechte es so gerne absetzten, warum ich das ASS nehmen muss, keine Ahnung, aber ich hab mal gelesen das die TTP Minithromben durch den Koeper schissen laesst, die sich ueberall festsetzten koennen, wahrscheinlich zu Vorbeugung.
Gehst du denn wieder arbeiten und wenn ja wie bekommst dir so? Hast du einen kompetenten Arzt der dir hilft und der sich mit TTP auskennt?
Was haelst du von nem Schwerbehindertenausweis zu beantragen!

Ups so viele Fragen, aber ich bin froh mich mit jemanden austauschen zu koennen, sorry.
Wuensche dir einen schoenen Sonntag abend.

Bis bald, Deine Mina

[Daisy]

Hallo Mina,

siehste sagt ich doch: 230.000 Thrombozyten das ist ja super 100.000 Thrombozyten mehr! Freut mich. Und Deine Werte steigen auch noch weiter, bestimmt ich meine bei mir ist das nun schon 6 Monate her. Wie Du sagst bei Dir 8 Wochen giebt Deinem Körper die Zeit.

Zum Thema Arbeit, das glaube ich Dir und kann ich auch sehr gut nach vollziehen. Mir ging es nicht anderes. Aber ich denke dass es einem echt gut tut wenn man gleich wieder arbeiten geht. Und solange die Blutwerte okay sind sollte man wieder in sein altes Leben zurück gehen, das hilft.

Zum Thema Stress: ja man sagt ja Stess sollst Du meiden. Ja das stimmt aber Stress ist ja auch nicht gleich Stress und dazu kommt ja auch wie man mit der Sache umgeht. Ich muss zugeben, für mich ist es auch eine große herausforderung die ruhe zu bewahren (Arbeite auch noch in einem relativ Stressigem Bereich "Spedition") aber man muss sich in manchen Situationen im Leben / Arbeit dann immer wieder selbst sagen: keep cool, tief Luft holen oder kurz an die frische Luft gehen und dann weiter machen. "In der Ruhe liegt die Kraft"

Minithromben du bist gut. Bei mir haben diese Minithromben meine Arterie (also Hauptblutgefäß was vom Herzen weg geht) im Bein/Knie die Arterie vollkommen verstopft, da fließt gar nichts mehr also Trombose. Aber zum glück hat mein Körper von alleine ein anderes Blutgefäß genommen und quasi eine Umleitung gemacht. Nun kommen immerhin 60% Blutversorgung undten im Fuß an.

Ich hab mal Deine Fragen kopiert und beantwortet:

Gehst du denn wieder arbeiten und wenn ja wie bekommst dir so?
Antw.: Ja ich gehe wieder arbeiten, bin 1 Woche nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus gleich wieder arbeiten gegangen
und es bekommt mir sehr gut bzw. ich denke man muss wieder in sein altes Leben zurück, sonst kommst du auf den Zug nie
wieder rauf.

Hast du einen kompetenten Arzt der dir hilft und der sich mit TTP auskennt?
Ant.: Kompetent ja, ob er sich auskennt, er sagt zumindestens ja. Aufjedenfall hat er sich schlau gemacht und steht immer noch im Kontakt
zum UKE in Hamburg. Und ich weiß nun ja auch wie meine Ärzte im Krankenhaus heißen.

Was haelst du von nem Schwerbehindertenausweis zu beantragen!
Antw.: Nichts!! Davon hate ich überhaupt nichts.

Ich bin noch auf der Arbeit muss mal wieder ich hoffe Du kannst was mit meiner email anfangen.


Gruß Daisy

[Mina68]

Hallo Daisy,

wie war dein WE? Magst du Karneval?
Mit gehts ganz gut, meine Blutwerte haben sich nicht geaendert, Thromoz.sind immer noch bei 240000. Hatte etwas am Margen, man denkt ja sofort jetzt das irgendwas mit dem Blut nicht in Ordnung ist, krass. Immer schlechte Gedanken!
Nimmst du eigentlich noch Kordison, wenn nein wie lange hast dus genommen?

Mit deinem Bein tut mir echt leid, Gott sei dank sind 60% wieder hergestellt, was nicht alles passieren kann, unglaublich. Wenn dich jemand fragt was du gemacht hast und du sagst, hey ich hab TTP gucken die wahrscheinlich erstmal komisch, oder? Kennt ja kaum jemand.

Arbeit ist wirklich eine gute Ablenkung, aber das du schon nach einer Woche nach Entlassung wieder gegangen bist ist schon unglaublich, ich haette das glaub ich nicht geschafft.

Werd mal im Internet gucken ob ich nicht auch noch einen anderen Arzt hier in der Naehe finde, einfach mal um zu hoeren was der sagt.f
Oh du reagiert doch etwas genervt wegen dem Schwerbehindertenausweis, wollt auch nur mal fragen! Nicht aergern!

Wuensch dir einen schoenen Abend.
Bis bald hoffe ich u bleib gesund!

Lieben Gruess Mina

[Daisy]

Hallo Mina,

zu meinem Bein, hergestellt ist gar nichts meine Arterie ist immer noch komplett verschlossen aber zum Glück hat mein Körper eine Umleitung gamacht (anderes Blutgefäß genommen) und versorgt mein Bein / Fuß mit 60% Blut durchfluss.

Ja mit TTP Erkrankung erzählen ist schwierig, mache ich nicht, weil eh keiner Ahnung von meiner Krankheit hat. Das wissen nur Freunde und Familie, die anderen müssen das nicht umbeding wissen.

Ja mit der Arbeit: 1 Woche nach Entlassung. Ja ich war 1 Monat krank zuhause und kein Arzt wusste was ich hab, trotz großes Blutbild. Dann war ich 1 Monat im Krankenhaus, danach ne Woche noch Krank geschrieben und dann bin ich wieder zur Arbeit gegangen.

Ja leicht gefallen ist mir das auch nicht, wenn ich daran zurück denke: morgens kam ich schwer aus dem Bett auf der Arbeit war ich schon sehr müde also matt aber ich habe niemanden etwas gesagt. Als ich abends nach hause gegangen bin, bin ich sofort schlafen gegangen, das heißt in der Anfangsphase habe ich auch nur gegessen, geschlarfen und gearbeitet. Auf Kur wollte ich nicht, da hätten mich keine 10 Pferde hin bekommen. :-)

Kortison nehme ich nicht mehr, wurde mir nur gegeben mit der Plasmaseperation am Dialysegerät in Form von einer Spritze in den Schlauch (Dialysegerät). Dauer: 9 mal.

Entschuldige bitte das dass so rübergekommen ist mit dem Schwerbehindertenausweis. Natürlich kann jeder machen was er will und warscheinlich könnt ihr euch das auch alles eintragen lassen nur die Prozentzahlen sind so gering das es nichts bringt, darüberhinaus bin ich der Meihnung das man sich dadurch in der Arbeitswelt auch selber raus kicken kann. Und davor will ich nur warnen das umbedingt mit zu bedenken!!!!

Mit dem wenn man jetzt krank wird, ich weiß ich hatte am Anfang auch immer Angst aber versuch mal in dich hinein zu hören, ich kann mittlerweile abschätzen wie meine Blutwerte sind zwar nicht zu 100% aber doch schon relative genau. Ich hab mir immer meine Blutwerte aufgeschrieben und in eine Exceltabelle mit Diagramm wie an der Börse eingetragen eine Kurve= Thrombozyten eine Kurve= LDH mit Datum. Mir hats geholfen.

Soo nun das positive und angenehme zum Schluss:

So meine liebe 240.000 Thrombos sind aber mehr als 230.000 Thrombos um genau zu sein 10.000 Thrombos mehr das ist doch toll (stell Dir das mal in € vor :-) ). Und normal ist das auch mal steigen Sie (Thrombos) rasant dann fallen Sie wieder dann steien Sie nur wenig aber das wird schon bestimmt. Ich glaub an Dich !!!!

Natürlich mag ich Karneval !! Aber ich komme doch aus dem Hohen Norden und hier gibt es sowas nicht. Nur im TV, lach. Aber irendwann komme ich auch mal in eine Karnevals-hochburg. Wie schaut es mit Dir aus? Magst Du Karneval? Wo kommst Du eigentlich her? Essen oder?

Bis bald... und bleib gesund!

Liebe Grüße

Daisy

[kn*]

Liebe Mina,
ich möchte es hier auch noch mal schreiben: ASS sollte man als TTP-Patient eigentlich nicht einnehmen. Ich denke, es wäre gut, wenn du mal eine zweite Meinung einholen würdest.
Die Ärzte müssen ja selbst gar keine Spezialisten in Sachen TTP sein. Das kann man auch gar nicht erwarten.
Sie müssen nur den Mut haben, sich mit der Uniklinik Mainz oder Hamburg in Verbindung zu setzen und zu fragen. Die Uniklinik Mainz ist diesbezüglich eine international anerkannte und gern beanspruchte Anlaufstelle. Das Labor erhält Blutproben aus der ganzen Welt zur TTP-Analyse und ich kenne viele Fälle, in denen sich die Ärzte mit Mainz in Verbindung gesetzt und schlicht und einfach um Rat und Hilfe gefragt haben. Vor dieser Art von Ärzten habe ich sehr viel Respekt.
Leider ist es allerdings noch viel zu häufig der Fall, dass Ärzte sich eben keinen Rat bei anderen Ärzten holen, weil sie meinen, dass sie allwissend sein müssten, und sich vor ihrem Patienten oder anderen Ärzten erniedrigen würden, wenn sie sich Rat holen. Bei banalen Erkrankungen mag das noch hinhauen, aber für TTP-Patienten ist das ein ernsthaftes Problem und eine Erfahrung, die leider viele Betroffene machen mussten.
Liebe Grüße,
kn

[Mina68]

Hallo Daisy,

wie geht es dir? Hoffe gut! Jetzt wirds Fruehling und waermer, Gott sei dank! Ich mag die Sonne!

Das dein Arbeitgeber so reagiert hat tut mir leid. Er sollte sich mal ueberlegen was du durchgemacht hast und das es eine Krankheit ist, wofuer man nichts kann und die jedem passieren kann, auch ihm selber!

Meine Praxis hat eigentlich toll reagiert, klar haben sie sich nicht richtig ueber diese Krankheit informiert, aber trotzdem gucken alle ob es mir gut geht und wie die Werte waren wollen auch alle immer wissen.
Kann also froh sein.

Am Freitag war ich beim Neurologen weil ich nicht mehr so gut gucken kann wie vor der TTP. Die war ganz fassungslos das ich so frueh wieder arbeiten bin und ohne Eingliederung, wollte mich direkt wieder krankschreiben und dann eine stundenweise Einfuerung in die Arbeit. Ich hab abgelehnt, sieht ja doch etwas doof aus.
Jetzt soll ich ins MRT und ueber eine Gespraechstherapie nachdenken fuer die Seele.

Ach uerigends sind meine Thromboz.auf 177t gefallen, bin etwas erschrocken, hoffe naechste Woche sind sie wieder am steigen!

Wuensch dir morgen einen guten Start in die neue Woche und lass dich nicht aergern!

Bis dann, liebe Gruesse Mina

[schäfchen]

Hallo liebe Forumer!

Mir ist es ähnlich ergangen wie Daisy.Vor fast genau vor einem Jahr bin ich ins Krankenhaus gefahren nachdem ich ein paar Tage zuvor starke Kopfschmerzen hatte.Am 11.6 habe ich es nicht mehr ausgehalten und Blut erbrochen, da hat mich mein Freund sofort dorthin gebracht.Da wurde ich dann auch als erstes als EHEC Fall behandelt.
Aber zum Glück haben sie schnell die TTP erkannt.Nach 5 Tagen Plasmapheresen waren meine Blutwerte stabil aber wurde stark Neurologisch auffällig. Wurde immer schläfriger und bekam Krampfanfälle.
Daraufhin wurde ich in ein größeres Krankenhaus verlegt.Dort gingen die Krampfanfälle weiter so das ich dann Intubiert und Beatmet wurde.
Meine Thrombos blieben im Keller und wollten einfach nicht steigen.Insgesammt habe ich 44 Plasmapheresen bekommen.Manchmal 2 mal am Tag. Rituximab habe ich 4 Gaben bekommen.
6 Wochen später bei einigermaßen normalisierung der Thrombus wurde ich dann Tracheotomiert damit ich von der Beatmung entwöhnt werden konnte.Das klappte zum Glück wenigstens schnell so das ich endlich aus dem künstlichen Koma geholt werden konnte.Ich wusste ga nicht wo ich bin und was geschehen war.Ich habe sogar nicht meine engsten Menschen erkannt.Konnte mich nicht drehen, nicht erkennen und nicht sprechen weil ich dieses Loch im Hals hatte. Ich war so geschockt und traurig.Ich war nicht mehr die die ich mal war............
Nach ein paar Tagen wurde ich wacher und nahm etwas wahr. Ich versuchte das alles zu begreifen und wollte unbedingt gesund werden.Ich weiß nicht wie lange es gedauert hat bis ich mein Umfeld wieder erkannt und mitbekommen hatte.Habe mir immer viel erzählen lassen und jeder sollte mir Bilder mitbringen.Ich habe oft geweint weil es so ein schreckliches Gefühl war aus meinem leben so viel vergessen zu haben und mich einfach nicht erinnern zu können.Hiermit möchte ich mich auch bei allen lieben Menschen bedanken die mich immer aufgerichtet haben, geduldig bei mir saßen mit mir geredet haben auch wenn ich sie nicht mitbekommen habe. Mut gemacht haben , mit mir geweint und gelacht haben.Die Geduld aufgebracht haben nach so einer langen Zeit krank zu sein.Schön zu wissen das ich niemals allein war!!!
Als es mir dann endlich nach langer Zeit etwas besser ging bekam ich am ganzen Körper Blasen.Ich sah aus wie ein Montster.Sowas habe ich noch nie gesehen. Und es hat sowas von gejuckt.Ich war so froh das es mir endlich besser ging und dann noch sowas obendrauf.Bis heute konnte nicht festgestellt auf was ich reagiert habe.Man hatte eine Hautbiopsie durchgefürt, aber da ich ja soviel Medikamente bekam kann man nicht genau sagen welches von denen der Auslöser war.
Am 19.8 wurde ich dann auf meinen Wunsch hin rurückverlegt in mein Heimatnäheres Krankenhaus.Dort ging eigentlich alles ganz schnell und ich durfte endlich nach Hause :-)
Nach 3 Wochen bin ich dann für 3 Wochen zur Rehe (AHB) gefahren.Das hat richtig gut getan und mich ganz schön gefordert aber in positver Hinsicht.Je länger die Zeit vergangen war, umso besser wurde auch mein Gedächtnis :-)
Im Januar diesem Jahres hatte ich dann eine 6 wöchige Wiedereingliederung was auch ganz gut geklappt hat.Echt eine tolle Sache um zu schauen ob man das alles noch hinbekommt und nicht gleich auf sich gestellt ist.
Ich muß alle 3 Monate zum Hämatologen der soweit zufrieden mit mir ist.Und in Neurologischer Betreuung bin ich auch noch.
Was noch geblieben ist, ist die riesengroße Angst. Die Angst vor dieser heimtückischen Krankheit, die Angst ein Zeichen zu übersehen was evtl. ein Schub werden könnte, die Angst es dann nicht zu schaffen,
anfangs habe ich fast jeden Tag geweint weil ich solche Angst habe.War in der Reha auch beim Psychologen. Sie hat gefragt was mich bedückt hhabe ich gesagt das ich Angst habe zu sterben und sie sagte das sie das verseht.
Mitlerweile geht es mir damit besser.Man kann nicht immer darüber nachdenken dann hat man kein Leben mehr.Klar hat man mal Tage an dem man traurig ist aber es darf nicht den Alltag bestimmen.
Deshalb freu ich mit jetzt jeden Tag aufs neue das es mich noch gibt und das ich das jetzt genießen werde!
Oh, das ist ja schon ne ganze Menge geworden.Musste wohl mal raus. Man kann ja nicht mit jedem reden wenn man nicht betroffen ist ist das alles schwer zu verstehen.
Was ich hier geschrieben habe war bestimmt nicht alles und vielleicht nicht so ganz genau wie ich es erlebt habe. Es ist wie es jetzt gerade in meinen Erinnerungen habe.

[Ulrike]

Liebe Forumer,

meine beste Freundin hat ttp und das wissen wir erst seit ein paar Tagen. Sie kämpft im Moment mit einem akuten Schub.. Wir haben sehr große Angst um Sie!! Könnt ihr mir bitte Tipps geben wie ich Sie positiv unterstützen kann? Ich komm mir so hilflos vor und ich will Ihr so gern Kraft geben zum kämpfen.. Allerdings habe ich angst dabei irgend etwas falsch zu machen bzw etwas falsches zu sagen..

[Daisy]

Hallo Ulrike,

was falsch und richtig ist, kann Dir hier wohl niemand sagen.

Ich für meinen Teil kann Dir nur von meiner Situation berichten.

Als ich ins Krankenhaus kam, war schnell klar das es sehr schlecht um mich steht und wenn ich den
Ärzten nicht vertraue, sterben werde. Also hatte ich gar keine andere Möglichkeit außer zu Vertrauen
und meinen Ärzten mein Leben in die Hand zu geben.

Als ich mich nun darauf eingelassen habe, Tat ich dies auch vollkommen. Es war sogar so weit das ich
fast dachte das ich nur Zuschauerin bin, obwohl all die Bemühungen sich ja um mich drehten.

Ich bin zu allem gegangen (Untersuchungen) was die Ärzte mir sagten. Dazwischen habe ich immer versucht so
zu tun als ob ich nicht in einem Krankenhaus bin sondern eher in einem Hotel. Hört sich komisch an, hat mir
aber geholfen. Damit will ich sagen: ich bin viel rausgegangen als es mir besser ging (spazieren gegangen) Leider
hatte das zur folge das mich die Ärzte nicht immer gleich gefunden haben.

Wichtig waren für mich meine Eltern, die mich jeden Tag besucht haben. Sie haben mir immer erzählt was Zuhause so los ist. Sie hatten immer ein offenes Ohr für mich, auch wenn Sie mir keine Antworten auf meine fragen geben konnten, gaben sie mir aber nicht das Gefühl das es Sie nervt oder langweilt. Sie haben immer versucht mit mir im Dialog zu bleiben. Obwohl sie sicherlich auch große Angst um mich hatten gaben Sie mir Ruhe (also gedult), kraft und Mut. Einfach nur weil Sie da waren.

Mein Vater war auch mein Dealer, lach. Er brachte mir immer etwas mit.
Dies muss nichts großes sein, sondern eher etwas was man im normalen Leben
liebte und im Krankenhaus nicht bekam. Bei mir war es, bitte nicht lachen: Mohn
mit Mett und Zwiebeln. Dazu hatte er auch immer Salz und Pfeffer on Maß dabei.
Gewürze gibt's in einem Krankenhaus ja nicht.

Der Sinn dahinter: Ich wollte ja das Mohn mit Mett haben also habe ich mich riesig
auf abends gefreut. Und natürlich alles dafür gemacht das es mir besser geht und ich
Abends meine Eltern sehen kann. Hi hi :-)

Meine Freunde waren auch sehr wichtig, zumindestens die die sich noch zu mir getraut
haben. Weil auch das musste ich schmerzlich erfahren, das nicht alle zu
Dir halten wenn es Dir schlecht geht. Sogenannte Gut Wetter Freunde. Die ich übrigens
alle abgeschossen habe nach dem ich ausm Krankenhaus kam. Ich habe ihnen zwar noch
bewiesen das es mir wieder gut geht und sogar noch besser und dann habe ich Good Bye
gesagt.

Meine Freunde die mich besucht haben, haben mir Zigaretten mit gebracht und Blumen und
Naschkram (viele Dinge aus meiner Kindheit wie Ü Eier, Gummibärchen usw.) Dann haben
Sie mir von Zuhause berichtet. Wer sich mit wem gestritten hat, wer sich getrennt hat, wer
was gemacht oder gesagt hat.

Ohne meine Freund & Familie hätte ich das nie geschafft.
Sie waren es die mir die Kraft und den Mut gaben.

Und ohne die Ärzte auch nicht.

Deine Freundin braucht Mut und Selbstvertrauen und muss
versuchen zu verstehen wie kräftig Ihre Seele und Ihr Körper
ist. Wir sind nicht umsonst das stärkste Lebewesen auf dieser
Erde.

Gruß Daisy

[Ulrike]

Hallo Daisy,

Vielen Dank für deine Antwort!

Die Idee es als Hotel zusehen finde ich super und werde dies meiner süßen weitergeben. Das solch Alltagsgegenstände wichtig sind finde ich gut zu wissen.. Ich wollte Ihr gern mal ein Foto mitnehmen von lustigen Zeiten und von meinem Sohn, den sie über alles liebt.. Doofe Idee? Ich versuche so viel wie möglich über die Krankheit zu erfahren um zu verstehen was mit ihr passiert.. Die Erfahrung der schön Wetter Freunde erlebe ich auch gerade.. Es ist so traurig, wie egal man jemanden sein kann der eigentlich dein Freund ist.. Im Moment ist es ganz gut das Sie das nicht mit bekommt, aber irgendwann wird Sie es erfahren..

Lg Ulrike

[Mina68]

Hallo,
ich hab seit Dez.2011 TTP. War jetzt schon länger nicht mehr hier. Mir gings immer ganz gut! Seit ca einer Woche bin ich etwas schlapp, leichte Kopfschmerzen und ein paar blaue Flecke. Ich muß dazu sagen, das ich auch vor ein paar Tagen umgezogen bin das sehr stressig war!
Könnte es sein, das es der Anfang eines Schubs ist?
War heute morgen sofort beim Arzt und hab mir Blutabnehmen lassen! Hab schon etwas Angst das alles wieder von vorne anfängt
Nehme keine Medikanente und meine Blutwerte waren vor 6 Wochen super!

Meld mich wenn ich mehr weiß!

Bis dann
Mina

[Daisy]

Hallo Mina,

Sorry das ich jetzt erst antworte, nun hast Du sicherlich schon deine Ergebnisse, oder?

Was ist denn nun bei Dir raus gekommen?????

Also ich hätte genau so gehandelt: Mein Arzt hat immer zu mir gesagt, lieber einmal zu
viel vorbei kommen & Blut abnehmen als Sie grübeln und alles wird schlimmer, weil Sie
sich in etwas vertiefen.

Ich denke aber auch das dass durch den Umzugsstress kam, ist bei mir genau so. Bei Stress,
also negativen Stress oder zu viel körperliche Belastung geht es mir auch immer schlechter.

Ich hoffe das bei Dir alles gut geht und selbst wenn, was ich nicht hoffe, es kann doch gar nicht
so schlimm werden wie beim ersten mal. Ich meine zumindestens wissen wir doch was wir haben.
Und können es den Ärzten doch mitteilen und die helfen uns dann schon.
Hört sich flaxig an, ist aber nicht ganz ernst gemeint bzw. ich glaube ein wichtiger Weg zur Heilung
ist auch der Kopf ohne optimistische Einstellung, Vertrauen in die Ärzte und vor allem in die eigene
Körperliche Kraft, geht nicht so viel und so schnell wie die Ärzte behaupten. Ich denke es ist ein
Zusammenspiel von drei wichtigen Aspekten: Arzt, Körper (kraftreserven aktivieren) und Seele (Kopf).
Wenn die drei Dinge zusammen spielen, geht so vieles.

Würd mich freuen von Dir zu hören.....
...... schöne Grüße aus dem verschneiten Norden

Daisy

[Mina68]

Hallo Daisy,
Oh super das du dich gemeldet hast
hab mich wirklich gefreut von dir zu lesen
Wie geht es dir denn? Mir wieder besser, mit meine. Blutwerten hat's beim Hausarzt etwas länger gedauert, aber das war für mich schon ein gutes Zeichen, die hätten doch bestimmt angerufen, wenn etwas mit meinem Blut nicht stimmt
Naja meine Trombozyten sind bei 232000. Die blauen Flecke kommen wohl vom Umzug.
Sagt mein Doc auch immer, lieber einmal mehr zum Blutabnehmen als wenn es so schlimm wird wie Dez.2011.
Aber wie du schon sagst, wir wissen jetzt was wir haben und was wir erlebt haben!
Wünsche dir einen schönen verschneiten Tag( hier in NRW schneit es auch bißchen) und hoffe bald von dir zu hören!
Und danke das du mir geschrieben hast, tut doch immer wieder gut von jemanden was zu hören der das gleiche durchgemacht hat wie man selber!

Bis bald
liebe Grûße Mina