Hallo bin neu und brauche tipps :I

[Nenalein]

Hallöchen,

bin die Verena und 25 Jahre alt..Bei mir wurde im September TTP diagnostiziert nachdem ich alle möglichen Tests durchmachen musste, naja ihr kennt das wohl alle...

Bin eigentlich wegen Verstopfung und Magenbeschwerden in die Notfall Ambulanz gegangen um dort Abhilfe zu bekommen..Natürlich haben sie Blut abgenommen um eine Infektion auszuschliessen und dabei kam heraus das ich so gut wie keine Trombos habe...10 tausend fragen später frug mich die ärztin dann nach blauen flecken und/oder Einblutungen...eine woche vorher hatte ich am arm einen blauen fleck den ich mir nicht erklären konnte war aber zu diesem zeitpunkt auch schon verschwunden...zum zeitpunkt des aufenthalts in der ambulanz hatte ich am knie 2 kleine blaue pünktchen, die die ärztin als einblutung abgestuft hatte...sofort bekam ich 150 mg kortision für die nächsten 7 tage...dann wurde es auf 100mg runtergesetzt und nach meiner entlassung am 12ten tag sollte ich 1x wöchentlich um 10 mg reduzieren..gut ein hausarzt udn ich entschieden uns aufgrund von extremer wasseranlagerung und starken nebenwirklungen es ein wenig zu beschleunigen (alle 4 tage reduzieren) sofern das blutbild es immer zugelassen hat..bis auf die nebenwirkungen ging es mir ganz gut soweit man es gut nennen konnte^^...
nachdem ich von dem kortision runter war gingen meine gelnksschmerzen immer noch nicht weg und dachte mir ja ok könnte noch was dauern...das ist jetzt 3 wochen her...seit einer woche geht es mir auch wieder nicht so gut...fühl mich im kopf ein wenig komisch..immer wieder so abwesenheit und gefühl von schwindel was aber nur 2 sekunden anhält...bekam eine nasennebenhöhlenentzündung und nun hab ich eine blasenentzündung ...

so nun zum wichtigen, da mich ja auch keiner der ärzte richtig aufklären konnte ( hab ich so gut wie alles hier aus dem forum herausgelesen )

-Muss ich mir wieder sorgen machen das ich einen schub habe?
-ich habe gelesen das ihr eure werte wie vwF, adamts13 und LDH kontrollieren lasst..kann das der hausarzt oder muss ich dafür zu nem hämatologen oder gar wieder ins krankenhaus und eine knochemarksbiopsie durchführen lassen?
-Ist vielleicht jemand aus NRW bereit mit mir kontakt aufzunehmen damit ich mit gleichgesinnten reden kann? bin momentan verdammt depressiv..schlimm genug das es soclhe krankheiten gibt..hab allerdings auch noch weitere krankheiten...bluthohdruck.hashimoto schildrüse und nunja wird nicht jeden etwas sagen, akne inversa..

so reicht erstmal.. tut mir leid das ich so einen langen text geschrieben habe aber musste mal raus ..

Hoffe auf antworten

Liebe Grüße

Verena

[Cornelia]

Hallo, wie bist du denn ausser Cortison weiter behandelt worden? Wie haben sich deine blutwerte entwickelt und wie sind sie heute? LG connie

[Nenalein]

hallo connie,

ich wurde nur mit kortision behandelt und langsam gingen meine trombos und erythrozyten dann wieder hoch.. letzte woche waren meine trombos bei 300.000 und die ery bei 4.38 hab für nächste woche montag die nächste blutabnahme..

[Cornelia]

Hallo Verena, schreib doch mal die Sprecherin von NRW an. Sie kann dir sicher gute Ärzte nennen. Die Adams 13 kann nicht der Hausarzt bestimmen, dafür müsste das Blut abzentrifugiert zb. nach Mainz geschickt werden. Das würde ich dir in jedem Fall empfehlen.
Enge blutbildkontrollen gehören auch dazu. Und wenn du aktuell Infekte hast, dann schon allemal.
Lg
Connie

[kn*]

Liebe Nena,
wenn du weiter so Kopfschmerzen und sogar kurze Ausfälle hast, solltest du unbedingt weiterhin Thrombozyten, LDH und HB (evtl. auch Fragmentozyten, wenn das Labor das kann) bestimmen lassen; bei Infekten auch sowieso (den Tipp hat dir Cornelia ja auch schon gegeben). Wenn du wieder einen Schub bekommen solltest, brauchst du unbedingt Plasmapherese.
Außerdem würde ich dir raten, dich mit der Uniklinik Mainz (Hämatologische Ambulanz) in Verbindung zu setzen. Du kannst auch Frau Prof. Scharrer eine Mail schreiben (Adresse s. links) und dir Rat holen. Wenn du in Mainz als Patientin angenommen bist, kannst du dein Blut dort analysieren lassen auf ADAMTS-13-Protease und Hemmkörper. Das erscheint mir bei deinen Symptomen wichtig.
Fazit: Keine Panik, aber genau auf dich aufpassen und Blutbilder machen lassen.
Liebe Grüße,
kn

[Nenalein]

Hallo cornelia, Hallo Kn,

meine blutergebnisse von montag: HB 14,5 und die trombos bei 224.000. der LDH wert wird noch nachträglich bestimmt..
bei mir wurde ja der ADAMTS 13 wert schon mal bestimmt im krankenhaus..da lag er bei <0,4% und antikörper bei 93 AU/ml..
wie oft sollte ich ADAMTS13 und AK bestimmen lassen?

Und Kn wie meinst du das mit der Uniklinik in Mainz mit der Ambulanz? muss ich dafür richtig dort vorsprechen? problem ist ich wohn in duisbirg und ist ein bisschen weit weg um dort vorzusprechen...
ich hatte vor ein paar tagen bei Frau prof, dr. scharrer angerufen um nach einem antibiotika nachzufragen was ich von meinem Frauenarzt verschrieben bekommen habe...war aber kein problem..

und mit meinen symptomen naja ich weiss nicht, obs nicht auch meine psyche ist die das hervorruft, wenn man seit 3.5 monaten immer und immer probleme bzw schmerzen hat..irgendwann macht das der kopf auch nicht mehr mit..richtige aussetzer habe ich nicht...ist eher wie in trance für kurze zeit bekomme aber noch alles mit...was meint ihr?

hab mir auf jeden fall nun auch mal eine überweisung zum psychotherapeuten geholt, macht mich doch arg irre nie zu wissen was los ist

Wünsch euch noch einen schönen tag

LG Verena

[Cornelia]

Liebe Verena. Also ich bin kein arzt, aber Deine werte hätte ich auch gerne, sehen echt passabel aus.
die adamts13 solltest du regelmäßig kontrollieren lassen, am einfachsten über die Uni mainz. Durch das Labor deines Hausarztes abzentrifugiertes Blut mit ner Überweisung nach Mainz und du hast in Kürze gewissheit.
ich weiss, dass die Psyche gerade bei Ttp einen sehr hohen Einfluss hat. Ein anständiger psychodoc ist nicht verkehrt bei unserer Krankheit. Bleib auch dran mit regelmäßigen Kontrollen und du bekommst dein leben wieder in den griff. ☺☺ich weiss wovon ich spreche.
lieber gruss Connie

[Marita1971]

Hallo Verena,
bei mir wurde auch im September die TTP festgestellt.
Vorher hatte ich eine OP wo man mir die Gebährmutter entfernt hat und ich habe mir da offensichtlich Bakterien eingefangen, wodurch ich dann die Krankheit bekommen habe. Lag 5 Wochen in der UNI Rostock.

Ich gehe alle 14 Tage zur Blutkontrolle und meine Werte sind im normalen Bereich. Mein Hämatologe sagt, dass man den ADAMTS 13 erst machen muss, wenn die Werte schlecht sind. Pathologisch also Krankhaft ist es, wenn die Thrombozyten bei 8000 liegen.

Ich mache mir natürlich auch Gedanken über Gedanken und mein Hausarzt sagt, dass es völlig normal ist nachdem was ich alles durchgemacht habe.
Nun habe ich aber noch einen langen weg vor mir, denn nach reichlicher Überlegung habe ich mich entschlossen die Ärzte zu Verklagen.
So für heute erstmal genug, wenn Du magst können wir ja öffters schreiben :-)
LG Marita1971

[Tina NRW]

Hallo Nenalein,
bin aus Essen, wenn Du so verunsichert bist, und Hilfe brauchst, dann kenne ich einen guten Hämatologen in Essen-Werden, ev. Krankenhaus. Er kann Dir auch Fragen beantworten, dieser Arzt arbeitet auch mit Fr. Dr. Scharrer zusammen. Ich habe diesen Arzt durch einen dummen Zufall kennen gelernt und ich habe volles Vertrauen zu ihm.
Also falls Du Dich mit ihm in Verbindung setzen möchtest, dieser Arzt heißt
Dr. Wattat

Lieben Gruß Tina

[Nenalein]

Hallo cornelia,

erstmal einen psychotherapeuten finden der auch noch patienten annimmt..wie ich festgestellt habe ist das wohl ein kleines problem aber naja nicht den mut verlieren

Hallo Marita,

oh weh also waren die bakterien bei dir der auslöser? bei mir weiss ich es nicht genau..könnte ein magen darm infekt gewesen sein oder auch die Pille, bekam die pille mit reinem gestagen (Desogestrel) und nunja ich hab hier ja schon gelesen das bei manchen eben dieser wirkstoff auch zum auslöser/schub geführt hatte...die ärzte gehen eher von der pille aus sind sich aber nicht sicher gewesen...
bin unter der kortisionbehandlung jede woche bei der blutabnahme gewesen und als es mir so schlecht ging war es grad das erste mal wo es auf 2 wochen verlängert werden sollte..nunja bis dezember machen wir das jetzt noch wöchentlich..also noch 2 mal^^
und natürlich können wir öfter schreiben

Hallo Tina,

danke für den Tipp ich werde es mir merken..hab immer ein wenig angst das die ärzte einen nicht für ernst nehmen und dann auch gar keine ahnung von dieser krankheit haben aber da du vertrauen in ihm hast und er sogar mit frau dr. scharrer zusammen arbeitet macht es etwas leichter


Ich danke euch allen das ihr mir Tipps gebt und das ich nicht alleine mit dem ganzen Mist stehe...

[Marita1971]

Hallo Verena,
ne alleine steht man nicht da, aber ich finde es auch doof, dass die Ärzte aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit kaum Ahnung haben. Sie versuchen ihr bestes, aber ob das denn immer richtig ist? Und so begleitet ein jeden Tag die Angst.
LG Marita

[Nenalein]

Hallo Marita,

ja das sie ihr bestes geben will ich nicht leugnen..Nur wie du sagst, ob es auch immer das richtige ist weiss man nicht..
Angst hab ich auch immer und immer wieder..besonders seit montag wieder..dort war meine letzte blutabnahme...abends hab ich starke kopfschmerzen bekommen was aber wohl am schlafmangel liegt ( hoffe ich)..dienstag die blutergebnisse bekommen..hb bei 14.5 LDH bei 268 (ist leicht erhöht) und was mich tierisch schockiert hat meien trombos bei 141.000 ...wusste nicht was ich tun sollte...hab dann in mainz bei frau dr. scharrer angerufen und sie meinte es dürfte bei den werten kein schub sein..also hab ich den entschluss gefasst bis nächste woche zur nächsten blutabnahme zu warten so wie mein arzt es gesagt hat...mal schauen...hoffe es ist nur ein kleiner einbruch gewesen.. Vielleicht weisst jemand ob das möglich ist, denn ich hab seit 1 jahr das erste mal wieder meine periode bekommen und die ist stark verlaufen..kann deshalb mein wert auch in den keller gehen? hatte das vielleicht auch schonmal jemand?

LG Verena

[Marita1971]

Ich habe solch Therapiepass bekommen gehabt, wo immer die Werte eingetragen werden. War heute wieder zur Kontrolle.
Mein Hb ist 9,4 Leukozyten 6,9 und die Thrombozyten 220.
Die Leuko- und Thrombozyten werden ja dann noch x10³ genommen.
Mein Hämatologe sagte mir heute die Werte sind völlig ok und können immer schwanken. Und solange die Werte bei Hb nicht unter 6,0, die Leukozyten nicht unter 3,0 und die Thrombozyten nicht 8000 werden ist alles super. Da war ich wieder beruhigt.
Jedoch kam dann der sogenannte Schlag ins Gesicht. Ich war alle 14 Tage zur Kontrolle und nun soll ich erst am 27.01.2015 wieder kommen.
Tja da bin ich wohl der Krankenkasse zu teuer, denn die haben ja auch schon bei mein Hausarzt angerufen!?
Wenn jetzt meine Spitzen alle sind gibt es keine mehr wurden abgesetzt. Was das alles werden soll...ich weiß es nicht...und Weihnachten steht vor der Tür...alles dreht sich nur um Kohle .-(

[Nenalein]

eine therapiepass habe ich nicht ich lass mir alle labordaten immer ausdrucken und wenn was ist hab ich alles zusammen...und für notälle hab ich meinen krankenhausbericht in der taschen zusammen mit medis die risiko sind bei ttp (momentan steht nru antibiotika drauf) ...
meine leukos sind seit jahren immer zu hoch was aber denke ich mal an meinen abszessen liegt..darf ich mal fragen bei wecher krankenkasse du bist?

[Marita1971]

bei der AOK

[Nenalein]

hmm nagut da bin ich nicht..aber bei mir hat5 sich bisher noch niemand beschwert und ich bin jede woche zur BA..

[Marita1971]

wer weiss vielleicht müssen auch die patienten erst die leute aufklären, dass sich es nicht um ein grippalen infekt handelt!

[Nenalein]

Halli Hallo,

melde mich nun auchmal wieder seit langem...
war wieder mal im krankenhaus weil meine trombos in den keller gingen...wollte schon vor ein paar tagen schreiben wusste aber nie genau wie und was... naja nun bin ich wieder auf 100 mg kortision und kämpfe mächtig mt den nebenwirkungen...warte bis mittwoch zu meiner nächste blutentnahme ab was dabei raus kommt und werde dann Tinaß´s rat befolgen und mich mal bei Dr. Waddat melden mal sehen vielleicht bekomm ich bald eine antwort und vielleicht kann er mich besser aufklären und mir eine behandlung vorschlagen..

hoffe allen anderen geht es soweit gut? ist ja bissi doof so kurz vor weihnachten krank zu werden...

Lieben gruß Verena