Ein Leben mit TTP Outing
#1
Hallo zusammen,

ich bin 28 Jahre Jung und bei mir wurde am Geburtstag meiner Mutter 20.08.2011 TTP diaknostiziert.

Ich kam mit oberbauch und Bein schmerzen ins Krankenhaus, die schon über einen Monat anhielten.

Ich war im UKE (Hamburg), dort kannten alle die Symptome schon und erklärten mich zum EHEK / HUS Partienten, doch es stellte sich herraus kein EHEK sondern TTP. Ob ich mich darüber nun freuen soll oder nicht, ist mir noch nicht bewusst. EHEK / HUS ist ansteckend und für eine gewisse Zeit, TTP ist nicht ansteckend aber ein Leben lang.

Aufjedenfall kam ich mit 5.000 trombozyten ins Krankenhaus und hörte gleich Lebenslang und Lebensgefährlich. Ich bekam eine Blutspende mit den Worten wenn ich das nicht unterschreibe bin ich Tod. Toll, ich unterschrieb meinen Vater hatten die Ärzte nach hause geschickt um Bilder (CT) vom meinem Bein zu holen und somit lag ich nun mit dem Beutel (Blut) und dem Wort "Tod" alleine in einem Zimmer ohne Fenster. (Es war die Hölle) In der selben Nacht habe ich noch mehrere Beutel bekommen doch ich glaube es war Blutplasma (An dieser Stelle möchte ich mich auch recht herzlich bei den Leuten bedanken die Blut spenden!!!).

Nächter Tag gleich morgens früh kam ich in ein Einzelzimmer mit meinem Bett und man legte mir ein Tuch über den Kopf (was meine derzeitige Verfassung "Tod" noch verschlimmerte) man sagte mir man mache jetzt einen Zugang zu einer Arterie oder so. Mir würde dann erklärt was Plasmaseperation am Dialysegerät ist.

Insgesamt wurde ich in den darauf folgenden Tagen 4 mal Plasmaseperiert und ich konnte nach einer Woche Krankenhaus nach hause. Doch ich merkte schon am selben Tag, dass die oberbauch schmerzen wieder da sind.

Nachts sind wir dann wieder ins Krankenhaus, weil die oberbauch schmerzen immer schlimmer wurden und fast nicht mehr auszuhalten waren.

Was folgte: wieder ein Zugang, wieder Plasmaseperation, noch 5 mal. Dann hat man einen Versuch mit mir gemacht also mich Beobachtet wie mein Körper darauf regiert wenn ich 2/3 Tage nicht Plasmaseperiert werde. Und siehe da: ein Antikörper, jedes mal neubildung nach 2 Tagen ohne Plasmasperation. Ich habe dann Rituximab bekommen. Wieder kamen die Worte: Lebensgefahr, Schüttelfrost, Anaphylaktischer Schock. Darauf hin habe ich erst mal eine Partienten Verfügung geschrieben, weil ich solche Angst hatte. Und mir wurde gesagt: ich soll mir mal die Nebenwirkung von Asperin durchlesen da steht fast das selbe drauf. Ich unterschrieb und bekam Rituximab.

Seid dem geht es mir besser!!! Ich kann es nur empfehlen. Es soll ein halbes Jahr wirken und man hofft das der Körper quasi vergisst das er diese Krankheit hat. Im März ist dieses halbe Jahr nun rum und ich hoffe das ich keinen Schub bekomme. (längere Zeit nicht also länger als 2 Tage)

Ich habe zwar immer noch große Angst vor der Krankheit weil Sie im zusammenhang mit dem Wort Tod kam aber ich glaube ganz so schlimm ist es dann doch nicht (ich hoffe).

Ich habe Outing als überschrift gewählt, weil es mir sehr schwer fällt darüber zu sprechen (Angst) oder eher mich mit dem Thema / Krankheit auseinander zu setzten. Ich möchte hiermit anderen Mut machen und habe alles so genau beschrieben damit man weiß was so auf einen zu kommen kann.

Aber ich muss sagen meine Ärzte im Uni Klinikum Eppendorf haben alles richtig gemacht und mich wunderbar betreut. Ein großes lob an meine Ärzte, die Forschung, Familie und das wichtigste an Leute die Blut spenden.
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Ein Leben mit TTP Outing - Daisy - 09-02-2012, 12:53:21
Ein Leben mit TTP Outing - Mina68 - 09-02-2012, 18:53:04
Ein Leben mit TTP Outing - Daisy - 09-02-2012, 23:40:57
Ein Leben mit TTP Outing - Mina68 - 12-02-2012, 18:22:51
Ein Leben mit TTP Outing - Daisy - 14-02-2012, 13:16:04
Ein Leben mit TTP Outing - Mina68 - 20-02-2012, 18:45:17
Ein Leben mit TTP Outing - Daisy - 21-02-2012, 13:16:45
Ein Leben mit TTP Outing - kn* - 02-03-2012, 21:46:14
Ein Leben mit TTP Outing - Mina68 - 11-03-2012, 20:06:25
Ein Leben mit TTP Outing - schäfchen - 07-06-2012, 12:09:48
Ein Leben mit TTP Outing - Ulrike - 26-10-2012, 18:54:54
Ein Leben mit TTP Outing - Daisy - 27-10-2012, 19:47:58
Ein Leben mit TTP Outing - Ulrike - 28-10-2012, 21:20:03
Ein Leben mit TTP Outing - Mina68 - 12-03-2013, 15:56:35
Ein Leben mit TTP Outing - Daisy - 14-03-2013, 00:28:07
Ein Leben mit TTP Outing - Mina68 - 14-03-2013, 08:17:21

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