12-02-2012, 18:22:51
Hallo Daisy,
wie geht es dir? Hoffe gut!
Wir muessen so gut es geht mit der Krankheit klar kommen und ein Austausch mit Gleichgesinnten ist so wichtig.
Ich bin 43 Jahre, ja ich weiss aelter als die meisten hier im Forum, aber glaub mir ob jung oder alt, die Krankheit macht einem fertig.
Ritubximab hab ich nur hier im Forum gehoert, meine Aerzte sagen dazu nichts. Muss ich mal fragen, aber manchmal glaub ich, das die Aerzte hier auch ueberfordert sind mit TTP, weil sie auch nicht genau darueber bescheid wissen, es aber nicht zugeben wollen.
Das arbeiten schlaucht mich schon sehr, ab 12h koennte ich nur noch schlafen und abends wenn ich nach Hause komme schlafe ich schon um 19h auf der Couch ein. Gott sei Danke versteht das mein Partner und meine Kids, aber manchmal hab ich doch ein sehr schlechtes Gewissen, ich kann nur nichts dagegen tun, meine Augen fallen einfach zu!
Meine Thrombozyten sind bei ca. 230000, letzte Woche waren sie bei 130000, noch ziemlich unten, wenn ich so die Werte von anderen oder dir lese. Meinst du das ist trotzdem normal, ok meine Diagnose ist erst knapp 8 Wo her.
Ausserdem hab ich Probleme mit den Augen und ich vergesse schon mal eine oder andere! Ist das normal, hattest du auch damit zu kaempfen?
Ja ist keine Hormonspirale sondern nur aus Kupfer, aber meine Periode ist jetzt schon seit 3 Wochen, hab meine Frauenaerztin gefragt, aber die sagt"kann schon mal sein". Sie weiss von der TTP, aber nur durch den Arztbericht. Tat etwas weh das einsetzten, aber den Katheder setzten ist schlimmer,lach.
Muss naechste Wo mal in der Uniklinik fragen, aber manchmal hab ich einfach Angst zuviel zu fragen, aus Angst ich muss da bleiben. Schlimm was.
Gott sei Dank muss ich nur 1 x die Woche zum Blutabnehmen, aber nur weil ich wieder arbeiten wollte und mehr wie einmal die Woche konnte ich mit meinem Arbeitgeber nicht vereinbaren. Ob der Stress mir so gut tut, keine Ahnung, aber solange die Blutwerte stabil sind.....?!
Das Kortison ist echt doof, moechte es so gerne absetzten, warum ich das ASS nehmen muss, keine Ahnung, aber ich hab mal gelesen das die TTP Minithromben durch den Koeper schissen laesst, die sich ueberall festsetzten koennen, wahrscheinlich zu Vorbeugung.
Gehst du denn wieder arbeiten und wenn ja wie bekommst dir so? Hast du einen kompetenten Arzt der dir hilft und der sich mit TTP auskennt?
Was haelst du von nem Schwerbehindertenausweis zu beantragen!
Ups so viele Fragen, aber ich bin froh mich mit jemanden austauschen zu koennen, sorry.
Wuensche dir einen schoenen Sonntag abend.
Bis bald, Deine Mina
wie geht es dir? Hoffe gut!
Wir muessen so gut es geht mit der Krankheit klar kommen und ein Austausch mit Gleichgesinnten ist so wichtig.
Ich bin 43 Jahre, ja ich weiss aelter als die meisten hier im Forum, aber glaub mir ob jung oder alt, die Krankheit macht einem fertig.
Ritubximab hab ich nur hier im Forum gehoert, meine Aerzte sagen dazu nichts. Muss ich mal fragen, aber manchmal glaub ich, das die Aerzte hier auch ueberfordert sind mit TTP, weil sie auch nicht genau darueber bescheid wissen, es aber nicht zugeben wollen.
Das arbeiten schlaucht mich schon sehr, ab 12h koennte ich nur noch schlafen und abends wenn ich nach Hause komme schlafe ich schon um 19h auf der Couch ein. Gott sei Danke versteht das mein Partner und meine Kids, aber manchmal hab ich doch ein sehr schlechtes Gewissen, ich kann nur nichts dagegen tun, meine Augen fallen einfach zu!
Meine Thrombozyten sind bei ca. 230000, letzte Woche waren sie bei 130000, noch ziemlich unten, wenn ich so die Werte von anderen oder dir lese. Meinst du das ist trotzdem normal, ok meine Diagnose ist erst knapp 8 Wo her.
Ausserdem hab ich Probleme mit den Augen und ich vergesse schon mal eine oder andere! Ist das normal, hattest du auch damit zu kaempfen?
Ja ist keine Hormonspirale sondern nur aus Kupfer, aber meine Periode ist jetzt schon seit 3 Wochen, hab meine Frauenaerztin gefragt, aber die sagt"kann schon mal sein". Sie weiss von der TTP, aber nur durch den Arztbericht. Tat etwas weh das einsetzten, aber den Katheder setzten ist schlimmer,lach.
Muss naechste Wo mal in der Uniklinik fragen, aber manchmal hab ich einfach Angst zuviel zu fragen, aus Angst ich muss da bleiben. Schlimm was.
Gott sei Dank muss ich nur 1 x die Woche zum Blutabnehmen, aber nur weil ich wieder arbeiten wollte und mehr wie einmal die Woche konnte ich mit meinem Arbeitgeber nicht vereinbaren. Ob der Stress mir so gut tut, keine Ahnung, aber solange die Blutwerte stabil sind.....?!
Das Kortison ist echt doof, moechte es so gerne absetzten, warum ich das ASS nehmen muss, keine Ahnung, aber ich hab mal gelesen das die TTP Minithromben durch den Koeper schissen laesst, die sich ueberall festsetzten koennen, wahrscheinlich zu Vorbeugung.
Gehst du denn wieder arbeiten und wenn ja wie bekommst dir so? Hast du einen kompetenten Arzt der dir hilft und der sich mit TTP auskennt?
Was haelst du von nem Schwerbehindertenausweis zu beantragen!
Ups so viele Fragen, aber ich bin froh mich mit jemanden austauschen zu koennen, sorry.
Wuensche dir einen schoenen Sonntag abend.
Bis bald, Deine Mina