22-02-2014, 17:26:01
Ok. Dann hole ich mal etwas aus.
Rituximab wird meist mind. 3 mal verabreicht. Richtig gewirkt hat es bei mir erst ab der 4. Gabe. Insgesamt habe ich 5 Stück erhalten.
Also Du solltest in der Anfangszeit, bis eine Stabilität erkennbar ist, die Werte wöchentlich kontrollieren lassen. Hierbei wichtig sind Thrombos, Leukos, HB und der LDH. Dieser zeigt relativ kurzfristig dem Hausarzt an, was "Sache" ist. Den ADAMTS-13 sollte man in einer schubfreien Zeit einmal jährlich kontrollieren lassen. Schau mal links unter Plasmaproben. Es gibt nicht viele Labore deutschlandweit, die dies können. Aber die Uniklinik in Aachen sollte dies können!
Stellt man fest, dass Deine Werte langsam wieder fallen, wäre eine kurzfristige Gabe von FFPs (FreshFrozenPlasma) oder Ocotplas (etwas teurer und noch besser aufbereitet) denkbar!
Was auch wichtig ist, lasse Dir IMMER alle Blutwerte, Arztberichte und dergleichen mehr geben! Lege Dir einen Ordner an. Liegst Du im Krankenhaus, nimm Dir ein Schmierblatt mit und schreibe Dir auf, an welchem Tag, Du welche Medis erhalten hast!
Hat man denn bei Dir festgestellt, was der Auslöser war?
Infektion, Hormone, bestimmte Medikamente?
Falls Du nicht zu weit von Mainz weg wohnst oder eine zeitliche Trennung vertragen kannst, würde ich Dir raten, dorthin zu Frau Prof. Dr. Scharrer zu gehen.
Ansonsten ist immer so im September ein TTP-Treffen in Mainz, wo man vorab schon Fragen stellen kann oder auch noch vor Ort. Hier kannst Du Dir dann den jährlichen ADAMTS-13 abnehmen lassen, ohne dass Du die Probe mit der Post nach Mainz schicken müsstest. Weiterhin werden die neuesten Forschungsergebnisse, Erkenntnisse usw. vorgestellt. Immer sehr informativ!
Falls Du noch Fragen hast, dann frag ruhig.
Rituximab wird meist mind. 3 mal verabreicht. Richtig gewirkt hat es bei mir erst ab der 4. Gabe. Insgesamt habe ich 5 Stück erhalten.
Also Du solltest in der Anfangszeit, bis eine Stabilität erkennbar ist, die Werte wöchentlich kontrollieren lassen. Hierbei wichtig sind Thrombos, Leukos, HB und der LDH. Dieser zeigt relativ kurzfristig dem Hausarzt an, was "Sache" ist. Den ADAMTS-13 sollte man in einer schubfreien Zeit einmal jährlich kontrollieren lassen. Schau mal links unter Plasmaproben. Es gibt nicht viele Labore deutschlandweit, die dies können. Aber die Uniklinik in Aachen sollte dies können!
Stellt man fest, dass Deine Werte langsam wieder fallen, wäre eine kurzfristige Gabe von FFPs (FreshFrozenPlasma) oder Ocotplas (etwas teurer und noch besser aufbereitet) denkbar!
Was auch wichtig ist, lasse Dir IMMER alle Blutwerte, Arztberichte und dergleichen mehr geben! Lege Dir einen Ordner an. Liegst Du im Krankenhaus, nimm Dir ein Schmierblatt mit und schreibe Dir auf, an welchem Tag, Du welche Medis erhalten hast!
Hat man denn bei Dir festgestellt, was der Auslöser war?
Infektion, Hormone, bestimmte Medikamente?
Falls Du nicht zu weit von Mainz weg wohnst oder eine zeitliche Trennung vertragen kannst, würde ich Dir raten, dorthin zu Frau Prof. Dr. Scharrer zu gehen.
Ansonsten ist immer so im September ein TTP-Treffen in Mainz, wo man vorab schon Fragen stellen kann oder auch noch vor Ort. Hier kannst Du Dir dann den jährlichen ADAMTS-13 abnehmen lassen, ohne dass Du die Probe mit der Post nach Mainz schicken müsstest. Weiterhin werden die neuesten Forschungsergebnisse, Erkenntnisse usw. vorgestellt. Immer sehr informativ!
Falls Du noch Fragen hast, dann frag ruhig.