Wie kann man helfen?

[Curi]

Hallo, ich bin Neu und indirekt "Betroffene" - mein Mann ist am Moschcowitz Syndrom erkrankt!
Nun versuche ich so viel wie möglich über diese Krankheit zu erfahren und auch Tipps zu bekommen, wie damit umzugehen ist?!
Mein Mann hat noch keine Ahnung, was seine Krankheit überhaupt beinhaltet - so habe ich zumindest das Gefühl! Er liegt zZt im Krankenhaus und bekommt Blutplasma zugeführt, das er zwei Schlaganfälle hatte und auch die übrigen Symtome wie Übelkeit, Wortverlust, Kopfschmerz, Wesensveränderungen, Fieber..... hat, realisiert er nicht und meint er wäre schnell aus dem KH wieder draussen!
Momentan laufe ich etwas "planlos" durch die Gegend und weiß nicht so richtig wie ich damit umgehen soll, gerade ihm gegenüber! eine unbefriedigende Situation!
Vielleicht hat ja einer einen Tipp/ Infos für mich!

Viele Grüße

*Curi*

[coni]

Hallo Curi,
ich hoffe, dass ich nicht indiskret bin, wenn ich frage, ob du auch aus Stuttgart bist. Im Februar wurde ich dort ins KH eingeliefert und dort wurde die TTP bei mir festgestellt. Seitdem geht es mir gut, heute war meine letzte Cortison Dosis fällig. Alle zwei Wochen muss ich zur Blutuntersuchung und ich muss sagen, dass es jedes Mal eine Bangen ist, wie die Werte sind. Da muss man sich noch die nötige Routine aneignen.
Auf dieser Homepage gibt es viele gute Infos. Ich wohne momentan nicht in Stuttgart, aber bin ab und zu dort und wir könnten uns mal dort treffen? z.B. in der 2. Juliwoche.
Viele Grüße von
Coni

[Curi]

Hi Coni,

nein Du bist gar nicht indiskret! Wir wohnen in der Nähe von Hamburg! Ich freue mich eher, wenn überhaupt sich jemand meldet und dann ist es doch auch ganz egal woher man kommt!
Meinem Mann geht es zZt besser, die Werte werden langsam normal, doch seine Gefühlserscheinungen geben immer noch Rätsel auf: mal hat er eine Haube über dem Kopf, dann Fingerhüte über den Fingern ....das soll wohl mit den LDH-Werten zusammen liegen.
Gestern fing dann zum allem Überfluss auch noch das Herz an zu rasen... Jeden Tag gibt es neue Dinge!
Das Problem ist, dass er einfach noch nicht schnell genug redet, wenn ihm etwas an sich auffällt, wie zB die Sache mit dem Herzrasen! Erst als ich ihn besuchte, er das beiläufig erwähnte sind wir umgehend zur Schwester gegangen...und schon wurde er wieder ins Bett gesteckt und an ein EKG angeschlossen! Folge: Herztablette und irgendeine Tropfen-Lösung (den Namen habe ich vergessen), die die ganze Nacht über lief.
Ich hoffe, dass ich jetzt nicht indiskret bin wenn ich frage, wie lange warst Du im KH? Musst Du tägliche gesundheitliche Dinge erledigen, wie zB Wiegen oder ähnliches?
Viele Grüße aus dem Norden
*Curi*

[coni]

Hallo Curi,

ich war vier Wochen im Krankenhaus und da dies meine erste wirkliche Krankheít war habe ich auch vieles ignoriert. Zum Beispiel am Anfang die starken Kopfschmerzen habe ich gar nicht erwähnt, da ich bei der Einlieferung den Novo Virus hatte und eine Lungenentzündung und mir einfach nur elend war. Meine Mutter meinte dann auch irgendwann mal, dass ich den Ärzten nicht immer sagen soll, dass es mir gut geht, aber ich fand es schon so toll, dass ich wieder essen und etwas lesen konnte.
Momentan geht es mir gut, ich muss jetzt auch kein Cortison mehr nehmen. Das Blut wird regelmäßig (alle zwei Wochen) untersucht und ist bis jetzt ok.
Am Anfang habe ich immer die Zuckerwerte gemessen und mich auch gewogen (und habe vier Kilo zugenommen mit dem Cortison), aber jetzt mache ich gar nichts mehr.
Ich bin auch nicht mehr so ängstlich wie am Anfang hoffe einfach, dass der nächste Schub nicht kommt oder sehr lange auf sich warten lässt.
Leider lebe ich allein und so kommt manchmal schon Angst und Frust auf.
Ich hatte jetzt auch Logopädie aber zum Glück ist die Sprache jetzt wieder flüssig und ich werde auch nicht mehr so schnell müde.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und ich glaube, dass man einfach Zeit braucht um zu verstehen, dass man krank ist und noch länger braucht es zu verstehen, was die Krankheit für das eigene Leben bedeutet.
Viele Grüße von Coni

[Yve]

Hallo Curi,

das mit deinem Mann tut mir sehr leid! Ich bin 23 Jahre alt und habe vor 1,5 Jahren meinen Vater an TTP verloren. Es war sehr grausam, da er die Krankheit 8 Jahre hatte und immer einmal im Jahr im Krankenhaus lag! Es kam jedes mal was neues dazu und jedesmal war es schlimmer! Beim letzten mal ist er am 15.12.05 wieder selber ins KH gegangen da die Blutwerte nicht ok waren und am 30.12.05 war er tod. Ich bin sofort in der Nacht mit meiner Mam und meinem Freund hin gefahren. Und ich muss echt sagen es ist kein schöner Anblick seinen Vater tod zusehen.
Ich selber komme aus Hamburg. Wir haben sehr viel mit gemacht und ich denke, das ich dir auch einige Fragen beantworten kann. Er hat auch Cordison, Plasmapherese usw. bekommen. Nur bei letzten mal haben Sie eine Blutwäsche durchgeführt und sie mussten sie abbrechen wegen Herz/Kreislauf. Aber das war die einzige Sache die bei meinem Vater immer ok war er bekam nie Tabletten dafür! Daher gehe ich davon aus, das die Blutwäsche ihm den Rest gegeben hat! Sie haben sie Do. morgen durch geührt und dann ging ihn das richtig schlecht und Nacht verstarb er.

Naja ich bin jung und wichtig war für mich das meine Mam klar kam. Das kommt Sie jetzt auch aber jetzt fange ich erst an das Thema zu verarbeiten.

Ich wünsche dir und deinen Mann alles Gute!!!

[kn*]

Liebe Curi,

helfen kann man eigentlich nur indirekt: Du kannst deinem Mann helfen, mit dieser Krankheit zu leben, sie kennenzulernen und zu akzeptieren. Das ist nicht einfach, aber es geht. So ist jedenfalls meine eigene Erfahrung. Vielleicht könnt ihr ja auch mal zu einem Treffen unserer Selbsthilfegruppe in Mainz kommen.

Medizinisch gesehen kannst du darauf achten, dass regelmäßig die ADAMTS-13-Protease bestimmt wird, damit ihr den Gesundheitszustand deines Mannes besser einschätzen könnt. Außerdem solltet ihr Thrombozyten und LDH bestimmen lassen, wenn ihr euch unsicher seid, ob wieder ein Schub vorliegt.

Liebe Grüße,

kn