ITP und TTP in der Familie

[BieneMaja]

Hallo, hat noch jemand andere Familienmitglieder, die an TTP oder ähnlichen Krankheiten leiden?

Vor kurzem wurde bei meiner Cousine ITP festgestellt; ich selbst hatte Ende letzten Jahres HUS/TTP. So viel Zufall kann es doch eigentlich nicht geben, ich befürchte, dass es einen genetischen Zusammenhang gibt. Generell sind fast alle Familienmitglieder in der mütterlichen Linie mit einer Autoimmunkrankheit belastet.

Im Internet bin ich über einen genetischen Zusammenhang zwischen ITP und TTP leider nicht fündig geworden. Wer weiß etwas darüber oder wessen Familie ist auch betroffen?

Mir macht das aus mehreren Gründen Sorgen; zum einen würde eine genetische Vorbelastung meine Chance erhöhen, weitere Schübe zu bekommen und zum anderen habe ich eine Zwillingsschwester, um die ich mir natürlich große Sorgen mache.

[kn*]

Hallo Biene Maja,

einen Zusammenhang zwischen ITP und TTP gibt es nach meinem Kenntnisstand der Literatur nicht. Deine Cousine kann ihre Sorgen aber einfach aus dem Weg räumen, indem sie ihre ADAMTS-13-Protease in Mainz oder Hamburg bestimmen lässt.
Deiner Zwillingsschwester allerdings würde ich diesen Check in jedem Fall anraten, um auszuschließen, dass sie TTP hat. Wurde denn bei dir diese Protease bestimmt?

Liebe Grüße,

kn

[BieneMaja]

Hallo kn,

danke für die Antwort!

Die Protease ist bei meiner Cousine mit Sicherheit auch bestimmt worden, um das Krankheitsbild einzugrenzen, man konnte aber wohl ganz klar ITP diagnostizieren. Ihre Protease kenne ich nicht.

Ich finde es einfach beunruhigend, weil ITP ja auch eine Bluterkrankung ist und meine Chancen, die TTP nochmal zu bekommen, ja vielleicht erhöht sind, wenn es da eine genetische Vorbelastung -unabhängig von der ADAMTS-13-Protease- gibt.

Meine Sorge ist auch nicht, ob meine Cousine noch TTP bekommt, sondern gilt vor allem meiner Zwillingsschwester, die gerade eine Schwangerschaft plant.

Meine Protease war bei Ersterkrankung normal, weshalb man die Diagnose "HUS/TTP" gestellt hatte, aber wegen relativ geringer Nierenbeteiligung und größerer neurologischer Symptomatik eher zu TTP als HUS tendierte. Deshalb würde man sehr wahrscheinlich bei meiner Schwester auch eine normale Protease feststellen.
Immerhin konnte ich sie schon dazu überreden, regelmäßig ihr Blut kontrollieren zu lassen, wenn sie schwanger werden sollte.

Ich hatte bei meiner letzten Kontrolle in der Uniklinik auch mal nach einem ITP-TTP-Zusammenhang gefragt, aber da konnte man mir die Frage auch nicht beantworten ;-)

Liebe Grüße,
die Biene