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#1
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Gruß Admin
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#2
Hallo und guten Tag,
ich freue mich diesen Forum gefunden zu haben.
Nun ich habe sowas noch nie gemacht und habe eine frage eigentlich mehrere fange aber klein an und hoffe ich mache das riechtig,
wenn nicht bitte ich um Enschuldigung.
Ich bin etwas verwirt alles was ich bis jedst gelessen habe deutet auf das hin was ich schon vier mal hatte aber ich kenne es nur unter dem Namen,
Hämolytisch urämisches Syndrom.
Nun bevor ich weitere fragen stelle möchte ich wissen ob ich hier richtig bin,
vieleicht ist jemand so nett und antwortet mir.

Mit freundlichen grüßen Alex
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#3
Hallo Holzkopf,
ich habe neben der TTP auch ein HUS diagnostiziert bekommen. Der Arzt erklärte mir dass der Oberbegriff für beide Erkrankungen "thrombotische Mikroangiopathie" ist. Hast du denn das HUS mit eine Durchfallerkrankung oder eine Atemwegserkrankung bekommen? Habe bei Wikipedia nachgeschaut und gelesen dass ein HUS auch durch die TTP ausgelöst werden kann. Es ähnelt sich, ist aber nicht das selbe. Solltest du eine TTP haben, müssten die Ärzte dir das eigentlich gesagt haben. Wie sind denn die vier Schübe behandelt worden?
Viele Grüße
Mara
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#4
Hallo Mara,
Erstmal danke für die Reaktion!
Also die Auslöser waren verschiedener art,das erste mal war es wohl wegen einer masiven Grippe oder die Medikamente dagegen die Ärzte wußten es nicht,bin fast gestorben daran als ich ins Krankenhaus kam,hatte ich fast kein Blut mehr im Körper.
Das zweite mal wahrscheinlich durch die Pille ausgelöst,war dann bei der Behandlung nochmal schlimmgewessen da auf die Behandlung sich Wasser im Köper sammelte.
Und die letzten zwei male waren dann harmloser und das eine mal auch durch ein Mandelinfekt,mußte dann auch die Mandeln raus nehmen lassen.
Wenn die Krankheit auftriet bekomme ich blaue Flecken und verliere Blut übers Urin und werde immer schwäscher alles fällt mir immer schwerer,da ich jedst weiß wo ich drauf achten muß kann ich besser reagieren.
Man behandelt das,indem ich eiweis ausgetaucht bekomme über eine Dialysemaschine und wenn mir Blut fehlt natürlich das auch,am anfang von der behandlung bekomme ich ganz viel Kordison weil ich mit z.b Wasser in der Lunge oder anderen Nebenwirkungen reagiere.

Liebe grüße Alex
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#5
Hallo
Seit August 2005 habe icht TTP. Nach einer Grippeinfektion habe ich mich einfach nicht erholt. Bis die Krankheit fest gestellt wurdne war ich schon mnehr tod wie lebendig. Nach 6Wochen Klinikaufenthalt und 15 mal Plasmaferese wurde ich entlassen. Leider ohne Infos. Danach lebte ich zwei Jahre eifach weiter wie wenn nichts wäre. Im August 2008 kahm ein Schub, wieder sehr heftig. Zwar weiß ich zwar das mir ein Klinikaufenthalt mit Plasmabehandlung hilft, aber mehr auch nicht. Nun ist ein halbes JAhr rum und ich habe den schrec. Der schreklichen Verdacht das es schon wieder los geht. Meine Knochen tun schrecklich w eh. Der rechte Arm ist nur noch unter schmerzen zu benutzen. Meine Augen lassen stark an Sehkraft nach. Und dann diese schrecklichen Schmerzen (dauern nur ein paar Sekunden) im Kopf.Ich führe ein Nagelstudio. Leider vergesse ich nun ständig NAmen und Gesichter. Am Montag gehe ich nun zur Blutentnahme. Dann wieder Krankenhaus. Wäre ja auch nicht so schlimm. Plasmaferese und dann wieder heim. Aber danach? Geht das nun immer so weiter? Ich habe noch zwei kleine Kinder. Wenn das nun alle halbe Jahre so ist. Nein danke. Da muß es doch noch was geben. Verhaltensregeln? Kann mir da jemand helfen? Vieleicht eine bestimmte Diät oder so was. Wäre für jeden Rat dankbar
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#6
Hallo Steffi,
erstmal ist es wichtig sich bei einem möglichen Schub, so früh wie möglich untersuchen zu lassen, vielleicht kann man es dann mit Cortison in den Griff bekommen, das hoffe ich zumindest, ich weiß es nicht genau. Schau doch mal auf dieser Seite unter Information und Schubvermeidung nach, da stehen einige Hinweise. Ansonsten mußt du mal nachfragen ob bekannt ist was den Schub bei dir ausgelöst hat, es gibt Medikamente die eine TTP auslösen, oder einen genetischen Defekt als Auslöser. Wenn beides nicht auf dich zutrifft sind die Auslöser nicht bekannt. Ich habe auch zwei relativ kleine Kinder (6 und 10 Jahre alt), für mich ist es wichtig, dass es nicht wieder so lebensbedrohlich wird und das ein Schub als solcher frühzeitig erkannt wird. Mir hilft auch, mich mit anderen an TTP Erkrankten auszutauschen und so Informationen über die Krankheit zu bekommen.
Viel Grüße
Mara
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#7
Danke Mara.
Die Seite habe ich schon gelesen. Bin heute wieder ins Krankenhaus. Um zwei beginnen sie wieder mit der Plasmaferese. Keiner kann mir hier so recht sagen warum ich nach einen halben JAhr schon wieder einen Schub habe. Damit muß man halt leben- sagen die Ärzte. Prima. Wenn ich nun öfter ins Krankenhaus muß kann ich mein Geschchäft bald schließen. Prima. Na ja ein gutes hätte das dann. Ich hätte keinen Streß. Sad. Bei mir ist es ein Gendefekt.Meine Trombozyten sind noch bei 10 000. Na ja wird schon. . Wenn noch jemand eine tolle Idee hat wie ich das jemals wieder los werde( OK. ich weiß das wird nicht mehr so sein) wäre ich echt dankbar. Grins.
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#8
Hallo Steffi,
das tut mir leid zu hören. Ich bin auch erst seit wenigen Wochen aus dem Krankenhaus raus, es ist so ätzend...! Ich wünsche dir viel Kraft und das du es schnell hinter dir hast!!
Mara
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#9
Hallo Steffi,

bitte erkundige Dich mal zum Thema Rituximab und weise vielleicht auch mal die behandelnden Ärzte darauf hin !!!!
Wir haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Meine Schwägerin hat seit der Therapie keinen Schub mehr gehabt;TOI TOI TOI !!!
Liebe Grüße
Daniela
Lebe jeden Tag als wäre es Dein letzter !!!
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