Schwangerschaft und TTP
#1
Hallo, mein Name ist Andrea. Ich bin 24 Jahre jung und habe die erbliche Variante von TTP. Ich möchte nun gern ein Kind bekommen. Wie groß ist das Risiko für mich und das Kind? Vererbe ich event. diese Krankheit an mein Kind? Spielt das Geschlecht ein Rolle? Mein Bruder hat TTP nur zur Hälfte, wie meine Eltern-aber keinerlei Beschwerden.

Ps: An Kn persönlich nochmal...

Liebe Grüße an allle!
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#2
Liebe Andrea,

leider muss ich dir mitteilen, dass eine Schwangerschaft einer TTP-Betroffenen nicht einfach ist. Genauer gesagt liegt in jedem Fall eine Risiko-Schwangerschaft vor und solltest dir das gut überlegen. Schwangerschaft steht ganz oben auf der Schubauslöserliste und bedeutet immer ein Gefahr für dich und das Kind, dessen solltest du dir bewusst sein.

Solltest du dir dessen im Klaren sein und trotzdem das Risiko eingehen wollen, sind hier ein paar Tipps und Dinge, die du vor der Schwangerschaft beherzigen solltest:
1. Liegt deine ADAMTS-13-Protease-Aktivität über 60%? Dann hast du Chancen, es vielleicht ohne einen Schub zu schaffen. Solltest du deine Protease-Aktivität nicht kennen, kannst du sie bei Frau Prof. Dr. Scharrer in Mainz testen lassen.
2. Wie hoch ist die ADAMTS-13-Protease-Aktivität deines Mannes? Das würde ich in jedem Fall vor einer Schwangerschaft abklären lassen, auch wegen der Vererbung der Erkrankung. Ein Gespräch mit Frau Prof. Dr. Scharrer kann ich dir auch generell wegen der Vererbungsproblematik empfehlen.
3. Du brauchst in jedem Fall ein Netzwerk von Ärzten, die sich WIRKLICH GUT mit TTP auskennen. Konkret heißt das, du brauchst eine Uniklinik mit einem guten, vertrauenswerten Hämatologen, der dich während der Schwangerschaft und nach der Geburt betreut, und du benötigst einen guten Gynäkologen, der sowohl deine TTP als auch die üblichen Risiken in einer Schwangerschaft einschätzen kann. Einen Gynäkologen, der dich und deinen Frauenarzt auch in Sachen TTP gut beraten kann, kann ich dir gerne nennen.
4. Während der Schwangerschaft solltest du regelmäßig (also mindestens alle 14 Tage) deine Blutwerte testen lassen (Thrombozyten, LDH, Hb).
5. Du solltest unbedingt eine dir nahestehende Person haben, die sich gut mit TTP auskennt und dich im schlimmsten Fall rund um die Uhr (auch im Krankenhaus) betreuen kann. Der Umgang mit den Ärzten (außerhalb von Mainz) ist nach meiner Erfahrung nicht immer einfach.
6. Du solltest in jedem Fall 10-14 Tage lang nach der Geburt stationär im Krankenhaus unter Beobachtung bleiben und täglich (!) deine Blutwerte kontrollieren lassen, weil das Risiko eines Schubes nach einer Geburt sehr hoch ist.

Ich hoffe, du bist jetzt nicht erschrocken, aber ich denke, du solltest ehrlich wissen, auf was du dich bei einer Schwangerschaft einlässt.

Viel Kraft für die richtige Entscheidung,

kn
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#3
Hallo Andrea,

bin hier relativ neu obwohl ich 2004 mit der Krankheit getroffen worden bin, bei mir allerdings nicht erblich!

Bin gerade über deinen Eintrag hier gestolpert, weil ich auch gerne ein Kind bekommen würde. Bin allerdings "geschockt" was dir geantwortet wurde.

Frage mich nun ob Du dich zu diesem Schritt entschieden hast und ob alles gut gegangen ist wenn dieses nicht zu persönlich ist.

Dein Eintrag ist wohl schon was länger her aber vielleicht siehst Du das hier!

Lieben Gruß
Sandra
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#4
Hallo Sandra,

nach meiner Entscheidung ein Kind zu bekommen, war ich mit meinem Partner bei einer Genanalyse. Die Ärzte versicherten mir, dass ich die Krankheit nicht weitervererben würde, da ich nicht dominant wäre. Außerdem müßte mein Partner auch einen Teil der Krankheit inne haben, damit die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung gegeben sei. Das einzige Risiko war also die Schwangerschaft an sich. Nun habe ich aber in der Zwischenzeit einen sehr guten Job bekommen und mich von meinem Partner getrennt, wobei ich meine Kinderplanung erstmal auf Eis gelegt habe. Da ich erst 25 Jahre jung bin, werde ich das Risiko womöglich noch ein wenig hinauszögern. Wenn sich etwas Neues ergibt, melde ich mich wieder. Allen Anderen liebe Grüße aus Dresden.

Ps.: Irgendwie fühle ich mich von der Ärzteschaft im Stich gelassen. Es ist nun schon 9 Jahre her, wo ich das letzte Mal eine richtige Untersuchung (zwecks Krankheitsentwicklung) erhalten habe. Müßte man nicht jedes Jahr mal eine "Vorsorgeuntersuchung" bekommen? Seit ich aller 14 Tage und das nun schon 7 Jahre mein Plasma bek. kümmert sich Keiner mehr um mich. Ist das immer so?
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#5
Liebe Andrea,

nein, das ist nicht normal. Wenn du wirklich TTP hast, sollte regelmäßig deine ADAMTS-13-Protease bestimmt werden.

Möglicherweise brauchst du auch gar nicht so viele FFPs, weil deine Protease hoch genug ist.

Liebe Grüße,

kn
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#6
Hallo an alle, die sich mit einer TTP ein Kind wünschen.

Im Jahr 2004 wurde meine Tochter schwanger. Während einer ganz normalen Schwangerschaftsuntersuchung wurde bei ihr die Krankheit TTP diagnostiziert.
Ein Schock für alle!
Dank einer hervorragenden medizinischen Betreuung an der Uni-Klinik in Jena und dem Zusammenspiel aller erforderlichen Ärzte wurde im September 2004 mein Enkel gesund geboren.
Nach der Schwangerschaft kam die Krankheit zum Stillstand.
Im Jahr 2007 wurde meine Tochter ungewollt und unbemerkt erneut schwanger. Für eine Abtreibung war es zu spät.
Diesmal verlief die Krankheit wesentlich undramatischer. Sie hat sich sofort wieder in Behandlung des Super- Teams in Jena begeben.
Im Dezember kam meine Enkeltochter gesund zur Welt und meiner Tochter geht es prima.
Natürlich ist eine Schwangerschaft immer ein Risiko, vor allem mit dieser Krankheit
Aber die hervorragende Behandlung der Ärzte in Jena hat uns
sehr geholfen.
Ich bin gern bereit, weitere Informationen zu liefern.
heiabi@web.de

Heidrun
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#7
Hallo Heidrun,
leider kann ich die von dir als "hervorragende Behandlung" empfundene Betreuung der Uniklinik Jena nicht bestätigen. Ich hatte eher das Gefühl, da läuft einiges schief. Kommt wohl darauf an, wer dem "Super-Team" angehört. Mal hat man eben Glück, mal leider nicht.
Sunmar
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#8
Hallo,

nun werde ich mich nach dem Beitrag von meiner Mutter Heidrun doch selber zu Wort melden.

Zunächst ein Wort an Sunmar... Man sollte seine Behauptungen und Ansichten immer mit Vorsicht äußern, denn man weiß nie wann und wie oft man diese Ärzte noch brauch, um das eigene Leben zu retten bzw retten zu lassen!! Insbesondere mit einer solchen Krankheit, wenn du diese überhaupt in dir tragen solltest, da außer schlecht Worte über Klinik und Ärzte nichts über deinen Fall zu lesen ist!

Da ich bei meiner ersten Schwangerschaft nach Jena verlegt wurde und eine Rundumversorgung verschiedener Abteilungen der Klinik bekam, wußte ich bei meiner zweiten Schwangerschaft sofort an wen ich mich wenden konnte und wurde trotz mitte 6. Monat (habe die Schwangerschaft nicht bemerkt) mit offenen Armen empfangen!! Meine Werte waren diesmal nicht so früh wie bei meinem ersten Kind am Boden und die Ärzte betreuten mich so lang über meine Frauenärztin und sogar privat, da ich gute 70km von Jena entfernt wohne!
Das man in solch einer Klinik nicht der einzige Patient ist, dürfte jedem bewußt sein, doch wurde für mich sofort alles möglich gemacht als ich wieder mit extrem schlechten Werten übers Wochenende in Jena eingeliefert wurde!
Bis zum Schluß super Zusammenarbeit mit meiner Frauenärztin, Frauenklinik und "Hämatologie der Kinderklinik"!!!!
Meine Proteaseaktivität beträgt ganze 5%, bei meinen Kindern liegt sie deutlich höher und wir drei arbeiten jetzt noch mit den Ärzten von Jena zusammen!
Unser Ziel ist es jetzt, die Pille anzusetzen, welches natürlich unter ständiger Kontrolle probiert wird.

Kann es nur empfehlen sich an diese Klinik zu wenden!
Auf diesem Wege VIELEN DANK für die liebevolle Betreuung und meine beiden gesunden Kinder!!

Lg Manu
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#9
Hallo Manu,

zu eurer Diskussion über die Ärzte der Uniklinik Jena werde ich mich im Internet nicht äußern. So etwas gehört meiner Meinung nach nicht ins Forum, zumal die Positionen darüber hinaus hier doch offensichtlich sehr extrem zu sein scheinen.

Ein Wort aber zur Pille:
Die Pille steht auf der Schubauslöser-Liste an erster Stelle, ich hatte das bereits unter der Rubrik "Schubauslöser" geschrieben. Ich an deiner Stelle und in deiner Lebenssituation (zwei Kinder) würde sie also lieber nicht nehmen - egal unter welcher Kontrolle das geschieht.

Liebe Grüße,

kn
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#10
Hallo...

Nun sicher muß man im Forum eine solche Diskussion nicht führen aber mir lag es nach dem Beitrag von Sunmar am Herzen, da mir wirklich sehr geholfen wurde!!

Zum Thema Pille...
Ich habe vor meinem ersten Kind 7 Jahre lang die Pille genommen und hatte nie Probleme! Natürlich ist uns bewußt, dass diese Schübe auslösen könnte aber soll man sich mit 25 Jahren sterilisieren lassen!?
In einer intakten Bezeihung ist eine gute Verhütung nun mal wichtig und ich möchte den Fall einer erneuten, ungewollten Schwangenschaft aus dem Weg gehn und gehe ganz optimistisch an diese Sache ran...

Lg
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#11
Hallo Manu,

bin auf den Vorschlag deiner Mutter eingegangen und hatte ihr vor ca. 2 Wochen eine Mail auf die angegebene Adresse gesendet aber leider keine Antwort erhalten.

Ich bin sehr darin interessiert über das Thema Schwangerschaft und TTP mehr zuerfahren. Ich habe im Jahr 2003 diese Krankheit gehabt und bis jetzt -zum Glück- noch keinen Rückfall gehabt.

Was sollte/muß ich alles beachten? Ich habe Ende des Monats auch einen Termin bei einem Hämatologen! Was sollte ich hier alles abklären oder fragen?

Würde mich freuen wenn ich von dir eine Rückmeldung kriegen würde. Gerne auch auf meine Mailadresse:

s.vogel73@web.de

Danke und lieben Gruß
Sandra
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#12
Hallo Sandra,

zum Thema "Schwangerschaft", bzw. "Pille" möchte ich mich jetzt auch `mal äußern:

Bei mir wurde 1982 TTP diagnostiziert, Auslöser war definitiv die Pille, die ich damals ein Jahr lang genommen habe.
Bisher haben mir alle Ärzte, die ein wenig Erfahrung mit dieser Erkrankung haben, dringend davon abgeraten, sowohl Pille, als auch Hormonspirale zu verwenden.
Nach verschiedenen Versuchen mit Diaphragma, Kondomen, etc. bin ich seit langem mit der Kupferspirale sehr zufrieden.

Also es gibt auch noch Alternativen zur Sterilisation!
Das Besondere an unserer Erkrankung ist nun einmal, dass es wahnsinnig viele unterschiedliche Ausprägungen gibt und jede/r anders auf Auslöser reagieren kann, aber Hormone sind definitiv ein Risiko!

Ich kann Dir nur empfehlen, am Sonntag nach Mainz zu kommen, denn das wird sicher auch Thema sein.

Auch den Beiträgen von Kn kann ich nur zustimmen: nach meinen Erfahrungen in meiner einzigen Schwangerschaft, ist es total wichtig, ein gutes Ärztenetz geknüpft zu haben. Bei mir verlief, trotz großer Dramatik bei der Entbindung, alles gut. Und zwar deshalb, weil die daran beteiligten Ärzte entweder unser Krankheitsbild ausreichend kannten, oder, wenn dies nicht so war, sich haben beraten lassen. Eine engmaschige Kontrolle während der Schwangerschaft und direkt nach der Entbindung ist unabdingbar!

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das Wichtigste bei TTP ist, sich selber gut auszukennen.

Liebe Grüße, vielleicht bis Sonntag,

Mola
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#13
Hallo Mola,

vielen Dank für deine Antwort!! Konnte leider am Sonntag das Treffen in Mainz nicht besuchen.

Bei mir sind die Ärtze damals auch davon ausgegangen, dass es von der Pille kommt die ich jahrelang geschluckt habe. Nein, ich nehme weder Pille noch habe ich eine Hormonspirale! Bin da genauso wie Du und habe mir eine Kupferspirale setzten lassen.

Mein Frauenarzt ist schon was älter und ich glaube nicht, dass er die Krankheit vorher schon mal gehört hat.

Natürlich habe ich ihm das damals gesagt aber ob er so richtig weiß was das heißt bezweifle ich. Werde mich dann wohl wirklich nach einem guten Ärtzeteam umschauen müßen!!

Nochmals danke!

Liebe Grüße
Sandra
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#14
Hallo!

Ich bin ein Frischling im Forum, obwohl ich 1997 für 7 Wochen inkl. Plasmapheresen mit TTP Typ Moskowisch im Krankenhaus in Hamburg war. Die Trombozyten waren damals runter bis auf 9.000. Woran es damals lag konnte mir keiner sagen (Pille? Medikament mit 80fachem Annanasenzym, Urlaubsinfektion in Mexiko? Irgendetwas anderes?) Seit damals ist nun aber zum Glück alles okay (Werte bei 170.-200.000). Ich habe den Gedanken daran, bis auf das Weglassen der möglichen Auslöser von damals, in den letzten Jahren doch eher bei Seite geschoben.

Als ich im September 2007 schwanger wurde kam dann aber doch die Angst. Alles ging gut! Die Trombozyten lagen weiterhin bei ca. 200.000 und auch der ADAMTS 13-Protease Wert war gut. Seit dem 9.4.2008 ist nun unsere Tochter auf der Welt (6 Wochen zu früh, aber alles iO).

Nun stellt sich auch für mich die Frage zum Thema Verhütung. Ich würde mich doch gerne mal von den lässtigen Kondomen trennen! Meine Frauenärztin rät mit zur Hormonspirale, doch nachdem ich hier im Forum gelesen habe, nehme ich da doch eher Abstand von. Wahrscheinlich werde ich mich für die Kupferspirale entscheiden.

Derzeit bin ich auf der Suche nach einem Arzt in Hamburg der mich näher beraten kann. In der Vergangenheit wurde nur der Blutwert kontrolliert - gut aufgehoben fühlte ich mich in meiner bisherigen Praxis leider nicht (allerdings auch kein Spezialist auf dem Gebiet).

Könnt ihr mir jemanden empfehlen?

Danke, Melina
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#15
Hallo Melina,
ich komme aus SH, hatte 2003/2004 eine TTP. Von einer anderen Patientin aus Kiel habe ich die Adresse des Labors
Lademannbogen in Hamburg erhalten.
Dort war ich letzte Woche bei Hr. Dr. Witt um nach 2 Jahren mal wieder meine Protease bestimmen zu lassen.
Vielleicht kannst du mit dieser Info etwas anfangen. Ich geb dir mal die genaue Adresse:
Labor Lademannbogen
Lademannbogen 61
22339 Hamburg
Tel. 040/53805868 (Gerinnungsdiagnostik)
040/53805 0 Labor allgemein

Ich fühlte mich bei Hr. Dr. Witt gut und kompetent beraten.
Bei deiner anderen Frage kann ich dir nicht behilflich sein,
ich habe drei Töchter vor meiner Krankheit geboren.
Liebe Grüße
Margret
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#16
Hallo!
Danke für die Info. Smile
Soeben kam mir aber noch ein weitaus wichtigerer Gedanke. Meine 9 Wochen alte Tochter hat morgen ihren U4 Termin inkl. Impfung. Nach der Geburt waren ihre Trombozyten ok, aber was wäre wenn ihre Werte nach einer Impfung abfallen? Könnte Sie ebenfalls an ttp erkranken? Weiss darüber jemand etwas? Danke
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#17
Hallo Melina,

in Sachen Verhütung kann ich dir nur zur Kupferspirale oder zu Persona raten (Kupferspirale ist aber sicherer).

Wegen deiner Kinder:
In einem relativ unwahrscheinlichen Fall könnte deine Tochter auch TTP haben.
Du kannst deine Tochter frühestens mit 1/2 Jahr auf die Protease-Aktivität testen lassen (vorher macht das keinen Sinn). Ich habe meine beiden Kinder jeweils mit 9 Monaten testen lassen. Unser Kinderarzt hat das Blut abgenommen, 40 Min. bei 4000 U/Min zentfiguiert, abpipettiert und dann auf dem Postweg an die Uniklinik Mainz geschickt. Sicherheitshalber haben wir die etwas teurere Variante des Postweges gewählt, die garantiert, dass das Blut innerhalb von 24 Stunden beim Empfänger abgeliefert wird. War alles kein Problem. Auf diese Weise weiß ich, dass meine beiden Kinder keine TTP haben.
In Hamburg arbeitet übrigens auch Prof. Dr. med. Schneppenheim an der Uniklinik. Er kennt sich, genau wie Frau Prof. Scharrer aus der Uniklinik Mainz, recht gut mit TTP bei Kindern aus und ist ebenso nett wie Frau Scharrer. Wenn du möchtest, kann ich dir zu einem von beiden Kontakt herstellen.
Liebe Grüße,
kn
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#18
Hallo Melina,

wir kennen uns ja nun schon vom E-Mail-Kontakt aber ich habe grade deine Beiträge gelesen und wollte dir und allen anderen etwas zum Thema Pille sagen. Ich habe lange mit meinem Arzt und meinem Onkologen über dieses Thema gesprochen und es gibt eine Möglichkeit die man in Betracht ziehen kann. Ich nehme zur Zeit z.B. ein Pille nur auf Gestagenbasis. Die Gesatgene sollen nicht so sehr schaden wie die Östrogenen. Ich nehme sie nun seit ca. einem 3/4 Jahr und bin sehr zufrieden damit.

Aber wie schon jemand anderes hier schrieb reagiert sicher jeder Körper anders.
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#19
Hallo Gelini,
ich kenne jemanden, bei dem hat eine Pille nur auf Gestagenbasis einen Schub ausgelöst. Ich kann also nur von jeglicher Form der Pille abraten.
Sunmar
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#20
Hallo zusammen,

ich bin neu hier, hatte letztes Jahr TTP ausgelöst durch meine Schwangerschaft. Ich hatte Glück, dass unsere Kleine und ich noch am Leben sind.
Hier eine kurze Zusammenfassung, was genau passiert ist:
- Ab der 9. SSW war ich zusehens immer müde und abgeschlagen, manchmal kam ich nur mit Mühe noch die Treppen bei uns im Haus hoch. Dachte mir, das sei normal bei einer Schwangerschaft
und habe nicht auf die Symptome gehört.
- Hatte eines morgens gelbe Augäpfel und Blut im Urin, das war in der 10. SSW.
- Frauenarzt hat mich nach Rücksprache mit Hausarzt ins RBK-Krankenhaus in Stuttgart überwiesen, wäre meine Hausärztin nicht gewesen, die Druck gemacht hat (vielen lieben Dank nochmal) wären
wir wohl nicht mehr am Leben.
- Im Krankenhaus wurde ich erst einmal auf die Gyn gelegt, da man ja nicht wusste was los war. Beim Warten auf die Sonographie wurde mir schlecht und schwarz vor den Augen. Ich wurde dann
doch früher dran genommen.
- Wie ich dann von der Sono auf die Überwachungsstation gekommen bin weiß ich schon gar nicht mehr. Man sagte mir gar nicht, dass man schon längst TTP festgestellt hat und dass ich nur noch
7.000 Thrombos habe. Sofort wurde die erste Plasmapherese angeleiert.
- Bei der Plasmapherese wurde ich bewusstlos, so dass ich unkontrolliert meine Arme bewegt habe und mir die Venen durchstochen habe. Meine Arme sahen danach dementsprechend aus.
- Die folgenden Tage und Plasmapheresen wurden zur Tortur und mittlerweile hatte sich auch bei einer weiteren ein Herzinfarkt und der Zusammenbruch eines Lungenflügels heraus gestellt.
- Die Ärzte haben dann auch eine Knochenmarkspunktion gemacht um Leukämie auszuschließen. Meine Eltern und auch mein Mann wurden darüber in Kenntnis gesetzt, dass meine Überlebens-
chance ca. 20% beträgt und sie in erster Linie nach meiner Gesundheit schauen. Was mit dem Baby passiert oder sein wird können sie nicht sagen, da zu wenig darüber bekannt sei, was bei einer
TTP mit Schwangerschaft alles passiert. Wäre das Kind abgegangen, hätte ich verbluten können...
- Nachdem es mir dann etwas besser ging hat man versucht wegen meinen schlechten Venen und damit verbundene ständige kollabieren während der Plasmapherese einen Katheter am Hals zu
setzten. Leider wurde dies bei vollem Bewusstsein mit örtlicher Betäubung versucht. Leider gelang dieser Eingriff nicht, da die Ader am Hals zu dünn war. Man legte somit einen an der Leiste, mit dem ich aber nicht mehr aufstehen durfte und somit mit Blasenkatheter ans Bett gefesselt war. Dieser ging aber nach einer Weile kaputt.
- Darauf wurde mir dann bei einer OP unter Vollnarkose ein Demerskatheter eingesetzt, der oberhalb der Brust seinen Ausgang hatte.
- Durch die hohe Dosis an Kortison habe ich zusätzlich noch Diabetes bekommen und musste dann auch hier streng eingestellt werden, damit dem Kind nichts passiert.
- Wegen der Ungewissheit, ob es dem Kind gut geht haben wir sämtliche Untersuchungen wie Nackenfalten messen, Fruchtwasseruntersuchung etc. machen lassen.
- Nach der ganzen ambulanten Plasmapherese und ständigen Blutkontrollen habe ich letztlich auf eigene Verantwortung Anfang Nov den Katheter entfernen lassen. Dies geschah dann aber bei vollem Bewusstsein. Ich hatte schon längere Zeit Schmerzen an den Fäden, die in meiner Haut befestigtg waren, da meine Brust durch die Schwangerschaft gewachsen ist. Der Chirurg teilte mir dann mit, dass diese Fäden schon längst hätten gezogen werden müssen. Die Narben sehen nun dementsprechend toll aus...
- Am 15.01.2009 kam dann unsere Lana mit 2250g und 46cm gesund auf die Welt. Es war eine Spontangeburt, die super verlief, auch diese fand im RBK Stgt. statt, da hier alle über das Krankheits-
bild informiert waren.
- Seit einem Monat habe ich die Kupferspirale als Verhütungsmittel. Dies scheint zu funktkonieren.
- Letzte Woche wurde das Kortison endlich vollends abgesetzt. Nun kämpfe ich mit den Pfunden, die davon übrig sind.

Wir danken allen Mitarbeitern des Robert Bosch KH in Stuttgart für die super Betreuung. Vor allem die Damen, die die Plasmapherese durchgeführt haben, dass unser Wunder nun auf der Welt ist.

Fazit: Wir werden kein weiteres Kind mehr bekommen, denn ein weiterer Schub ist dadurch nicht ausgeschlossen. Und wer weiß, ob dann das Kind gesund wäre.

Nun noch eine Frage. Kann mir jemand sagen, wie lange es dauert, bis man die lästigen Kilos durch das Kortison wieder verliert???? Trage mittlerweile Übergröße und fühle mich echt unwohl.
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#21
Hallo Fritzi,
erst mal herzlichen Glückwunsch, dass alles mit dir und eurem Kind gut gegangen ist.

zu den Kilos: habe selbst 8 Monate Cortison einnehmen müssen und dadurch 10 Kilos zugelegt. Diese sind nach 2 Jahren immer noch da, da ich die ganze Zeit keine Kraft hatte um abzunehmen und erst mal froh war gesund zu sein. Außerdem hatte ich die ganze Zeit das Gefühl, dass das Essen mir gut tut.
Jetzt habe ich mich bei den Weight Watchers angemeldet und bereits in 3 Wochen 2 Kilos abgenommen. Aber es ist sehr schwer ein gutes Mittelmaß zu finden, da ich zwar weniger essen könnte, aber dann Angst habe meinen Körper zu sehr zu schwächen und einen Schub zu provozieren. Also lasse ich es langsam angehen und das rate ich dir auch.

Liebe Grüße

Sarah
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#22
Hallo zusammen,
ich bin neu hier hatte letztes Jahr TTP ausgelöst durch meine Schwangerschaft leider hatte ich nicht so viel Glück dabei.In der 23 Woche wurde es leider tragisch beendet,meine Tochter hat nicht überlebt.Versuche es in kurzen zu fassen:
Diagnose Thrombotische Mikroangiopatie(TTP)DD Hereditäre TTP.
-Erstdiagnose August 2009(damals 23SW Abortinduktion),3malige Plazmaseparation.(Labor bei aufnhame trombo-5,LDH520,bei entlassungtrombo280 LDH145)
-1Rezidiv09/2009,6malige Plasmaseparation.(aufnahme trombo8,LDH2000,Fragmentozyten fast100,entlassung trombo270)
-2Rezediv10/20093malige Plasmaseparation,Beginn Rituximab-Therapie,insgesamt 4malige Rituximab-Gabe bis 02.11.09.(aufnahme trombo 16,entlassung280)
-3Rezidiv11/2009,8malige Plasmaseparation.(aunahme trombo30,entlasung270)
-12/2009 Frischplazma 3 Beutel,ambulanz.
-01/2010 2te Frischplazma,ambulanz.
Weis nicht wann es zum Stilstand kommt,und wenn es pasirt,wie lang müssen die Wetre den gut sein um eine Zweite Schwangerschaft zu Planen?
Kann man paralell mit Frischplazme therapie ein Schwangerschaft planen,falls ich die mein leben lang brauche?
Liebe Grüsse.
ps.entschuldige mich wegen Schreibfeller,bin noch nicht lange in Deutschland :-)
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#23
Hallo,
ich erkrankte in 07/2007 auch an ttp.
im 11/2009 wurde ich aschwanger habe das baby aber leider in der 11. Woche verloren. hatte aber zu anfang der ss eine op zur
entfernung einer endometriose an der gebärmutter. aber gutartig.

Wie hoch sollte denn der adams-ts 13 wert sein um eine Schwangerschaft durch zu bekommen?
und kann mir evtl. jemand sagen was eine ffp-.. ist?

Danke für eure Antwort
JULE
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#24
Hallo Jule,
also erstmal habe ich eine gute Nachricht: Ich habe auch eine TTP und bereits zwei gesunde Kinder bekommen. Beim ersten Kind war es knapp, weil ich in der 20. Woche einen Schub hatte. Beim zweiten Kind haben wir entsprechende Maßnahmen getoffen, damit die Schwangerschaft erfolgreich verlaufen kann:

1. Wöchtenliche (zum Teil auch öfter) Bestimmung des Blutes (Thrombozyten, LDH und ADAMTS-13-Protease).

2. Bei Absinken der Protease unter 40% (meist Abstand von 4-6 Wochen) Octaplas-Transfusionen (FFP).

3. Mit einem überaus guten Frauenarzt und einem prima betreuenden Krankenhaus in der Nähe, die beide sehr gut mit der Uniklinik Mainz kooperiert haben, haben wir die Schwangerschaften gut überstanden.

In den nächsten Tagen wird unser drittes Baby geboren werden. Mithilfe regelmäßiger Blutkontrollen (momentan täglich) und des Octaplas ist bisher alles gut gegangen. Ein großes Dankeschön an meinen Frauenarzt, die Klinik hier in der Stadt und vor allem die supergute Betreuung durch die Uniklinik Mainz!

kn
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#25
Hallo kn,

Wie geht es Dir nach der Geburt Deines 3. Kindes?

Ich hoffe doch gut.

Melde Dich doch bitte mal bei mir wegen der Zusammenarbeit für Baden-Württemberg.

LG
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
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