20-05-2009, 22:13:24
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 25-05-2009, 12:08:43 von IrinaM..)
Hallo zusammen,
ich bin neu hier, hatte letztes Jahr TTP ausgelöst durch meine Schwangerschaft. Ich hatte Glück, dass unsere Kleine und ich noch am Leben sind.
Hier eine kurze Zusammenfassung, was genau passiert ist:
- Ab der 9. SSW war ich zusehens immer müde und abgeschlagen, manchmal kam ich nur mit Mühe noch die Treppen bei uns im Haus hoch. Dachte mir, das sei normal bei einer Schwangerschaft
und habe nicht auf die Symptome gehört.
- Hatte eines morgens gelbe Augäpfel und Blut im Urin, das war in der 10. SSW.
- Frauenarzt hat mich nach Rücksprache mit Hausarzt ins RBK-Krankenhaus in Stuttgart überwiesen, wäre meine Hausärztin nicht gewesen, die Druck gemacht hat (vielen lieben Dank nochmal) wären
wir wohl nicht mehr am Leben.
- Im Krankenhaus wurde ich erst einmal auf die Gyn gelegt, da man ja nicht wusste was los war. Beim Warten auf die Sonographie wurde mir schlecht und schwarz vor den Augen. Ich wurde dann
doch früher dran genommen.
- Wie ich dann von der Sono auf die Überwachungsstation gekommen bin weiß ich schon gar nicht mehr. Man sagte mir gar nicht, dass man schon längst TTP festgestellt hat und dass ich nur noch
7.000 Thrombos habe. Sofort wurde die erste Plasmapherese angeleiert.
- Bei der Plasmapherese wurde ich bewusstlos, so dass ich unkontrolliert meine Arme bewegt habe und mir die Venen durchstochen habe. Meine Arme sahen danach dementsprechend aus.
- Die folgenden Tage und Plasmapheresen wurden zur Tortur und mittlerweile hatte sich auch bei einer weiteren ein Herzinfarkt und der Zusammenbruch eines Lungenflügels heraus gestellt.
- Die Ärzte haben dann auch eine Knochenmarkspunktion gemacht um Leukämie auszuschließen. Meine Eltern und auch mein Mann wurden darüber in Kenntnis gesetzt, dass meine Überlebens-
chance ca. 20% beträgt und sie in erster Linie nach meiner Gesundheit schauen. Was mit dem Baby passiert oder sein wird können sie nicht sagen, da zu wenig darüber bekannt sei, was bei einer
TTP mit Schwangerschaft alles passiert. Wäre das Kind abgegangen, hätte ich verbluten können...
- Nachdem es mir dann etwas besser ging hat man versucht wegen meinen schlechten Venen und damit verbundene ständige kollabieren während der Plasmapherese einen Katheter am Hals zu
setzten. Leider wurde dies bei vollem Bewusstsein mit örtlicher Betäubung versucht. Leider gelang dieser Eingriff nicht, da die Ader am Hals zu dünn war. Man legte somit einen an der Leiste, mit dem ich aber nicht mehr aufstehen durfte und somit mit Blasenkatheter ans Bett gefesselt war. Dieser ging aber nach einer Weile kaputt.
- Darauf wurde mir dann bei einer OP unter Vollnarkose ein Demerskatheter eingesetzt, der oberhalb der Brust seinen Ausgang hatte.
- Durch die hohe Dosis an Kortison habe ich zusätzlich noch Diabetes bekommen und musste dann auch hier streng eingestellt werden, damit dem Kind nichts passiert.
- Wegen der Ungewissheit, ob es dem Kind gut geht haben wir sämtliche Untersuchungen wie Nackenfalten messen, Fruchtwasseruntersuchung etc. machen lassen.
- Nach der ganzen ambulanten Plasmapherese und ständigen Blutkontrollen habe ich letztlich auf eigene Verantwortung Anfang Nov den Katheter entfernen lassen. Dies geschah dann aber bei vollem Bewusstsein. Ich hatte schon längere Zeit Schmerzen an den Fäden, die in meiner Haut befestigtg waren, da meine Brust durch die Schwangerschaft gewachsen ist. Der Chirurg teilte mir dann mit, dass diese Fäden schon längst hätten gezogen werden müssen. Die Narben sehen nun dementsprechend toll aus...
- Am 15.01.2009 kam dann unsere Lana mit 2250g und 46cm gesund auf die Welt. Es war eine Spontangeburt, die super verlief, auch diese fand im RBK Stgt. statt, da hier alle über das Krankheits-
bild informiert waren.
- Seit einem Monat habe ich die Kupferspirale als Verhütungsmittel. Dies scheint zu funktkonieren.
- Letzte Woche wurde das Kortison endlich vollends abgesetzt. Nun kämpfe ich mit den Pfunden, die davon übrig sind.
Wir danken allen Mitarbeitern des Robert Bosch KH in Stuttgart für die super Betreuung. Vor allem die Damen, die die Plasmapherese durchgeführt haben, dass unser Wunder nun auf der Welt ist.
Fazit: Wir werden kein weiteres Kind mehr bekommen, denn ein weiterer Schub ist dadurch nicht ausgeschlossen. Und wer weiß, ob dann das Kind gesund wäre.
Nun noch eine Frage. Kann mir jemand sagen, wie lange es dauert, bis man die lästigen Kilos durch das Kortison wieder verliert???? Trage mittlerweile Übergröße und fühle mich echt unwohl.
ich bin neu hier, hatte letztes Jahr TTP ausgelöst durch meine Schwangerschaft. Ich hatte Glück, dass unsere Kleine und ich noch am Leben sind.
Hier eine kurze Zusammenfassung, was genau passiert ist:
- Ab der 9. SSW war ich zusehens immer müde und abgeschlagen, manchmal kam ich nur mit Mühe noch die Treppen bei uns im Haus hoch. Dachte mir, das sei normal bei einer Schwangerschaft
und habe nicht auf die Symptome gehört.
- Hatte eines morgens gelbe Augäpfel und Blut im Urin, das war in der 10. SSW.
- Frauenarzt hat mich nach Rücksprache mit Hausarzt ins RBK-Krankenhaus in Stuttgart überwiesen, wäre meine Hausärztin nicht gewesen, die Druck gemacht hat (vielen lieben Dank nochmal) wären
wir wohl nicht mehr am Leben.
- Im Krankenhaus wurde ich erst einmal auf die Gyn gelegt, da man ja nicht wusste was los war. Beim Warten auf die Sonographie wurde mir schlecht und schwarz vor den Augen. Ich wurde dann
doch früher dran genommen.
- Wie ich dann von der Sono auf die Überwachungsstation gekommen bin weiß ich schon gar nicht mehr. Man sagte mir gar nicht, dass man schon längst TTP festgestellt hat und dass ich nur noch
7.000 Thrombos habe. Sofort wurde die erste Plasmapherese angeleiert.
- Bei der Plasmapherese wurde ich bewusstlos, so dass ich unkontrolliert meine Arme bewegt habe und mir die Venen durchstochen habe. Meine Arme sahen danach dementsprechend aus.
- Die folgenden Tage und Plasmapheresen wurden zur Tortur und mittlerweile hatte sich auch bei einer weiteren ein Herzinfarkt und der Zusammenbruch eines Lungenflügels heraus gestellt.
- Die Ärzte haben dann auch eine Knochenmarkspunktion gemacht um Leukämie auszuschließen. Meine Eltern und auch mein Mann wurden darüber in Kenntnis gesetzt, dass meine Überlebens-
chance ca. 20% beträgt und sie in erster Linie nach meiner Gesundheit schauen. Was mit dem Baby passiert oder sein wird können sie nicht sagen, da zu wenig darüber bekannt sei, was bei einer
TTP mit Schwangerschaft alles passiert. Wäre das Kind abgegangen, hätte ich verbluten können...
- Nachdem es mir dann etwas besser ging hat man versucht wegen meinen schlechten Venen und damit verbundene ständige kollabieren während der Plasmapherese einen Katheter am Hals zu
setzten. Leider wurde dies bei vollem Bewusstsein mit örtlicher Betäubung versucht. Leider gelang dieser Eingriff nicht, da die Ader am Hals zu dünn war. Man legte somit einen an der Leiste, mit dem ich aber nicht mehr aufstehen durfte und somit mit Blasenkatheter ans Bett gefesselt war. Dieser ging aber nach einer Weile kaputt.
- Darauf wurde mir dann bei einer OP unter Vollnarkose ein Demerskatheter eingesetzt, der oberhalb der Brust seinen Ausgang hatte.
- Durch die hohe Dosis an Kortison habe ich zusätzlich noch Diabetes bekommen und musste dann auch hier streng eingestellt werden, damit dem Kind nichts passiert.
- Wegen der Ungewissheit, ob es dem Kind gut geht haben wir sämtliche Untersuchungen wie Nackenfalten messen, Fruchtwasseruntersuchung etc. machen lassen.
- Nach der ganzen ambulanten Plasmapherese und ständigen Blutkontrollen habe ich letztlich auf eigene Verantwortung Anfang Nov den Katheter entfernen lassen. Dies geschah dann aber bei vollem Bewusstsein. Ich hatte schon längere Zeit Schmerzen an den Fäden, die in meiner Haut befestigtg waren, da meine Brust durch die Schwangerschaft gewachsen ist. Der Chirurg teilte mir dann mit, dass diese Fäden schon längst hätten gezogen werden müssen. Die Narben sehen nun dementsprechend toll aus...
- Am 15.01.2009 kam dann unsere Lana mit 2250g und 46cm gesund auf die Welt. Es war eine Spontangeburt, die super verlief, auch diese fand im RBK Stgt. statt, da hier alle über das Krankheits-
bild informiert waren.
- Seit einem Monat habe ich die Kupferspirale als Verhütungsmittel. Dies scheint zu funktkonieren.
- Letzte Woche wurde das Kortison endlich vollends abgesetzt. Nun kämpfe ich mit den Pfunden, die davon übrig sind.
Wir danken allen Mitarbeitern des Robert Bosch KH in Stuttgart für die super Betreuung. Vor allem die Damen, die die Plasmapherese durchgeführt haben, dass unser Wunder nun auf der Welt ist.
Fazit: Wir werden kein weiteres Kind mehr bekommen, denn ein weiterer Schub ist dadurch nicht ausgeschlossen. Und wer weiß, ob dann das Kind gesund wäre.
Nun noch eine Frage. Kann mir jemand sagen, wie lange es dauert, bis man die lästigen Kilos durch das Kortison wieder verliert???? Trage mittlerweile Übergröße und fühle mich echt unwohl.