Schwangerschaft und TTP
#26
Hallo, mein Name ist Tanja. Verfolge seit meiner Erkrankung im Februar 2009 eure Beiträge und möchte nun auch gerne einen Beitrag leisten.
Ich war in der 26.ten Schwangerschaftswoche als ich sehr starke Magenschmerzen bekam und mich etwas schlapp fühlte. Leider hat meine damalige Frauenärztin die Signale ignoriert. 5 Tage später war mein Kind tot und ich lag mit 6000 Thrombos, LDH 1500, Hb 6, neurologischen Ausfällen und beginnendem Nierenversagen auf Intensiv.
Ich bin selbst Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivmedizin und habe durchaus Ahnung, aber diese Krankheit hat mich regelrecht überrannt und ich hätte nie gedacht, daß man mit solchen Blutwerten noch stehen kann.
TTP wurde erst nach drei Tagen Behandlung diagnostiziert. Man ging zunächst von einem HELPP aus, bis es mir zunehmend schlechter ging. Keiner kannte sich damit aus, ich selbst hatte nie davon gehört.
Nachdem es mir nach 15 Plasmpheresen endlich wieder gut ging, mußten mein Mann und ich erst mit unserem Verlust zurechtkommen. Nach einigen Wochen haben wir Kontakt zu Prof. Scharrer aufgenommen um uns genau erklären zu lassen, was TTP ist und ob wir erneut schwanger werden dürfen. Ich habe einer erworbene Form von TTP und mußte deshalb meinen Kinderwunsch nicht begraben. Ich wurde auch im August wieder schwanger und wir haben im April eine gesunde Tochter zur Welt bekommen! Auch wenn die Schwangerschaft psychisch belastend war und ich wöchentlich zur Blutkontrolle ging sind wir überglückliche Eltern! Meine Aktivität sank wieder unter 40% ab der 24. SSW. Ich habe seitdem alle 2-4 Wochen Plasma bekommen und alles ging gut.
Nach der Geburt sank die Aktivität bis auf 10% , aber man wollte abwarten, da der "Auslöser" jetzt auf der Welt ist. Die Aktivtät hat sich aber bis Juli nicht erholt. Mitte Juli hatte ich plötzlich wieder einen Schub. Da ich unmittelbar aufgrund eines Wachstumsschub meiner Tochter einen satrken Milcheinschuss hatte, gehe ich davon aus, daß es mit den Hormonen zu tun hatte. Prof. Scharrer hält dies auch für wahrscheinlich. Mittlerweile habe ich aufgehört zu stillen. Meine Wert hat sich aber noch immer nicht erholt, zumal ich auch noch ne Blasenentzündung hatte. Diese ständige Angst macht mich wahnsinnig. Wahrscheinlich wird sich alles erst stabilisieren bis sich mein Hormonhaushalt wieder normalisiert hat. Das dauert wohl bis 6Mo nach Geburt. Mir macht es Angst, daß es immer so schnell geht.
Wir möchten aber trotzdem unbedingt noch ein zweites Kind.
Leider fühle ich mich nicht perfekt von den Ärzten betreut, weil sie sich einfach nicht wirklich auskennen. Ich stehe selbst immer in Kontakt mit Prof. Scharrer und gebe die Infos weiter- auch wenn das den meisten nicht passt. Ist mir aber mittlerweile völlig egal. Es ist mein Leben.
Eure Beiträge machen mir jedenfalls Mut.
Alles Gute euch
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#27
Hallo Leute,

verfolge hier im Forum immer wieder mit großem Interresse eure Beiträge, auch um natürlich selbst auf dem neuesten Stand zu sein.
Werde jetzt sicher hier mit meiner Frage bzw. Beitrag mir den Zorn und Unmut vieler Mitglieder auf mich ziehen.
Wie ihr wisst, war ich selbst von TTP betroffen. Was ich aber beim besten Willen nicht verstehen kann, (da keiner weiß, wie der nächste TTP Schub ausgeht )
Wieso setzt man, wenn man schon gesunde Kinder hat, (ob Eins oder Zwei - spielt dabei keine Rolle ) durch eine erneute Schwangerschaft sein Leben auf's Spiel bzw. das des ungeborenen Kindes? Ich kann verstehen, wenn jemand noch kein Kind hat, das er sich eins wünscht. Aber auf Biegen und Brechen - keine Ahnung, was ich davon halten soll?
Da ja auch Schwangerschaft auf der Schubauslöserliste ganz weit Oben steht.
Ich habe selbst "nur" ein Kind. Ich habe meinen Sohn mit Siebzehn bekommen, damals hatte ich noch keine TTP.
Aber für mich wär es nicht in Frage gekommen, nach dieser Diagnose ein Kind in die Welt zu setzen.
Ich hätte viel zu sehr Angst um mein eignes Leben und das des ungeborenen Kindes.
Ein zweites oder gar drittes Mal würde ich das Glück nicht herausfordern.
Ich bin froh, seit Jahren schubfrei zu sein und will hoffen, das es auch so bleibt. Aber die Garantie hat leider Keiner.
Sorry, wenn sich durch diesen Beitrag jemand beleidigt bzw. auf den Schlipps getreten fühlt.
Hätte dazu auch gern mal andere Meinungen und Gedanken gelesen.

LG von muckl
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#28
Liebe Muckl,
ich kenne viele TTP-Betroffene, die sich gegen ein Kind entschieden haben und ich kann das gut nachvollziehen. Und ich kenne inzwischen auch viele Betroffene, die ganz bewusst und vor allem sehr diszipliniert und geplant zwei oder drei Kinder (Deutschland und Frankreich) unter diesem Risiko bekommen haben.
Sich für oder gegen Kinder zu entscheiden ist immer eine ganz persönliche Sache, die jeder unter anderem auch vor dem Hintergrund seiner eigenen Krankheitsgeschichte ganz individuell zu entscheiden hat. Dabei spielt nicht nur die physische, sondern auch die psychische Verfassung der Betroffenen eine wichtige Rolle. Die Qualität der ärztlichen Betreuung ist ebenfalls ganz unterschiedlich, genauso wie
die Kenntnis über den eigenen Körper und die Erkrankung, sowie die Disziplin hinsichtlich der ärztlichen Untersuchungen, Kontrollen und Plasma-Transfusionen, die es zu absolvieren gilt.
Ich verurteile weder die Frauen, die sich für ein oder mehrere Kinder (egal welcher Anzahl) entschieden haben, noch die, die sich dagegen entschieden haben. Für beide Seiten habe ich großes Verständnis. Die Entscheidung für oder gegen eine Schwangerschaft bzw. ein Kind ist immer - auch unabhängig von TTP - von unendlich vielen individuellen Gründen und Prioritäten abhängig.
Liebe Grüße,
kn
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#29
Hallo Muckl,

ich hatte im März diesen Jahres nach der Geburt meines ersten Sohnes meinen ersten Schub. Im Moment ist glücklicherweise alles in Ordnung und ich hoffe das es auch so bleibt. Das Thema Kinder trotz TTP ist sicherlich ein schwieriges Thema und jeder muss selbst für sich entscheiden wie er das sieht. Als ich im März auf der Intensivstation lag und meinen kleinen Sohn nicht bei mir hatte dachte ich mir: Nie wieder eine Schwangerschaft. Heute einige Zeit danach begleitet mich die Angst eines weiteren Schubes ständig, trotzdem sehe ich das Thema Schwangerschaft heute schon wieder weniger eng als Anfang des Jahres. Die vielen Beiträge von TTP-Betroffenen die trotz entsprechender Diagnose Kinder bekommen haben machen mir Mut diesen Schritt eventuell auch irgendwann nochmal zu gehen. Ich hatte schon immer den Wunsch mehr als ein Kind zu haben und ich möchte einfach nicht wahrhaben das, dass jetzt nicht mehr "funktionieren" soll. Entschieden habe ich (und mein Mann) mich nocht nicht, dafür ist es sicherlich auch noch zu früh aber ganz ausschließen würde ich es nicht mehr.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
Steffi
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#30
hallo

bei uns ist der fall mit der schwangerschaft etwas anders. ich selber habe kein TTP und es besteht auch nicht der verdacht das ich es bekommen könnte durch eine schwangerschaft. aber mein partner und ich können die TTP vererben. unser sohn hat es bekommen. nun besteht die 25% wahrscheinlichkeit das unsere weiteren kinder ebenfalls krank werden. ich hätte immer gerne 2 kinder gehabt. aber ich habe echt grosse angst das das 2 kind auch an TTP erkrankt. ich möchte das dem kind nicht bewusst antun (beim ersten kind wussten wir nicht das wir das vererben können) nun würden wir bewusst das risiko eingehen. dazu kommt noch das ich selber nicht weiss ob ich mit der angst um 2 kinder klarkommen würde. es ist bei einem schon schlimm .. und man weiss ja auch nicht ob es beim 2 kind auch so gut verlaufen würde wie bei meinen sohn. das letzte wort ist auch bei uns noch nicht gesprochen. aber zur zeit siegt noch die angst
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#31
Hallo Leute,

ich sehe bzw. lese hier, dass Thema, was ich angeschnitten habe, ist sehr heiß.
Ich möchte Euch trotzdem danke für Eure Beiträge sagen.
Es gehört schon viel Mut dazu, mit TTP ein Kind in die Welt zu setzen.
Meine Meinung kennt ihr. Die wird sich dazu auch nicht ändern. Wie gesagt, meine Angst wäre viel zo groß.
Zumal das Thema Schwangerschaft bei mir eh seit diesem Jahr "erledigt" ist. Hatte durch ein kindskopfgroßes Myom (500g schwer) eine Gebärmutterentfernung. Aber das ist ein anderes Thema.
Jedenfalls danke für die sehr unterschiedlichen Meinungen und Beiträge.
Vielleicht kann jemand noch ganz andere Sachen dazu schreiben?
Wünsche allen weiterhin viel Gesundheit und haltet die Ohren steif!

LG Muckl
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#32
Hallo zusammen,

habe hier so einige Beiträge gelesen. Ich selbst habe seit meinem 14. Lebensjahr TTP. Mittlerweile bin ich 30 Jahre und der Kinderwunsch ist sehr stark. Kann mir einer sagen, welche Vorbereitungen ich treffen muss, bevor ich schwanger werde ?! Medikamente oder Dinge die ich klären sollte !? Mein Frauenarzt, Hausarzt und auch meine betreuende Klinik weiß von meiner Krankheit und ich denke, alle würden gut zusammenarbeiten.

Ich möchte halt vorab alles gut abgeklärt haben und mich auf alle Möglichkeiten eventueller Komplikationen und Schwierigkeiten vorbereiten.

Würde mich über Tips und Ratschläge sehr freuen.

LG
Latika
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#33
Hallo zusammen!

Inzwischen habe ich drei Kinder bekommen - trotz TTP. Es ist nicht einfach, man braucht viel Disziplin und eine gute Betreuung, aber es geht.

In jedem Fall liegt bei TTP-Betroffenen eine Risiko-Schwangerschaft vor und man sollte sich das gut überlegen. Schwangerschaft steht ganz oben auf der Schubauslöserliste und bedeutet immer ein Gefahr für sich selbst und das Kind, das muss man sich klar machen.

Sollte man sich darüber im Klaren sein und trotzdem das Risiko eingehen wollen, sind hier ein paar Tipps und Dinge, die man vor der Schwangerschaft beherzigen sollte:
1. Liegt deine ADAMTS-13-Protease-Aktivität über 60%? Dann hast du Chancen, es vielleicht ohne einen Schub zu schaffen. Solltest du deine Protease-Aktivität nicht kennen, kannst du sie bei Frau Prof. Dr. Scharrer in Mainz testen lassen.
2. Wie hoch ist die ADAMTS-13-Protease-Aktivität deines Mannes? Das würde ich in jedem Fall vor einer Schwangerschaft abklären lassen, auch wegen der Vererbung der Erkrankung. Ein Gespräch mit Frau Prof. Dr. Scharrer kann ich dir auch generell wegen der Vererbungsproblematik empfehlen.
3. Du brauchst in jedem Fall ein Netzwerk von Ärzten, die sich WIRKLICH GUT mit TTP auskennen. Konkret heißt das, du brauchst eine Uniklinik mit einem guten, vertrauenswerten Hämatologen, der dich während der Schwangerschaft und nach der Geburt betreut (es muss in jedem Fall eine Klinik sein, die Plasmapheresen durchführen können), und du benötigst einen guten Gynäkologen, der sowohl deine TTP als auch die üblichen Risiken in einer Schwangerschaft einschätzen kann. Einen Gynäkologen, der dich und deinen Frauenarzt auch in Sachen TTP gut beraten kann, kann ich dir gerne nennen.
4. Während der Schwangerschaft solltest du regelmäßig (also mindestens alle 14 Tage) deine Blutwerte testen lassen (Thrombozyten, LDH, Hb).
5. Du solltest unbedingt eine dir nahestehende Person haben, die sich gut mit TTP auskennt und dich im schlimmsten Fall rund um die Uhr (auch im Krankenhaus) betreuen kann. Der Umgang mit den Ärzten (außerhalb von Mainz) ist nach meiner Erfahrung nicht immer einfach.
6. Du solltest in jedem Fall 10-14 Tage lang nach der Geburt stationär im Krankenhaus unter Beobachtung bleiben und täglich (!) deine Blutwerte kontrollieren lassen, weil das Risiko eines Schubes nach einer Geburt sehr hoch ist.

Ich hoffe, du bist jetzt nicht erschrocken, aber ich denke, du solltest ehrlich wissen, auf was du dich bei einer Schwangerschaft einlässt.

Viel Kraft für die richtige Entscheidung,

kn
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#34
Hallo Latika!

Ich hatte als Ausgangswert einen ADAMTS-13 von 100 %. Jetzt 5 Wochen vor Geburt ist er auf 52 % abgesunken. Den Großteil der Schwangerschaft hat er sich zw. 60-70 % bewegt.
Ich habe die ganze Zeit alle 4 Wochen HB, Thrombos, Leukos, LDH und ADAMTS-13 kontrollieren lassen. Jetzt wo der ADAMTS-13 abgesunken ist, kontrollieren wir die Werte alle Woche. Naja nun sind es nur noch 3,5 Wochen bis zum Kaiserschnitt und ich hoffe, dass ich ohne Schub vor und nach der Geburt auskommen werde, damit ich mich ganz auf unsere kleine Maus konzentrieren kann.

Je nachdem, wie es uns geht, werde ich zum Treffen im September (ich glaube 19.9.) kommen, dann wäre sie 4 Wochen alt. Wenn Du da bist, kannst Du ja gerne noch weitere Frage stellen.

Ich werde die ganze Zeit von meinem örtlich niedergelassenen Hämatologen betreut. Sollte jetzt noch etwas sein, werde ich aber zur Geburt nach Mainz gehen. Aber ich hoffe mal das Beste!

Ganz liebe Grüße
Nicole
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#35
Hallo Nicole,

Danke für deine schnelle Antwort - leider liegt mein Ausgangswert um die 5 % - habe auch außerhalb eines Schubes keinen Anstieg des ADAMTS-13

Von daher bin ich ein wenig verunsichert wie eine Schwangerschaft mit diesen Ausgangswerten verlaufen würde. Hoffe auch bei dem Treffen mehr Informationen zu bekommen. Wenn das Thema Schwangerschaft dann angesprochen wird.

Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal alles Gute und das die Schwangerschaft auch weiterhin ohne Schub verläuft. Vielleicht kannst du ja bei Gelegenheit berichten.

LG
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#36
Wink 
Hallo Latika,

Du kannst das Thema ja mal mit Deinem genauen Anliegen an die Organisatoren schicken und bitten, dass es auf die Tagesordnung für das Treffen im September aufgenommen wird.

Letztes Jahr war eine Patientin da, deren Kind grad ein paar Wochen alt war und ich meine, dass sie einen ähnlichen Wert hatte, wie Du!? Ich glaube sie kam aus der Nähe von Essen.
Ansonsten mal bei KN nach fragen. Sie kann Dir vielleicht mit einem Kontakt weiterhelfen.
Ich weiß nicht, wo Du wohnst. Vielleicht wäre ein Termin in der Uniklinik Mainz zur Beratung für Dich und Deinen Mann noch eine gute Alternative!?

Ich drücke Euch die Daumen!!!

So ich muss jetzt los, mal wieder zum "Blut spenden" ;-)))

LG Nicole
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#37
Hallo Nicole,

Ja habe schon Bescheid gesagt, das ich das Thema gern noch einmal näher beleuchtet bekommen möchte. Mal sehen.
Ja mir war auch so, als wenn sie meine Werte hatte - versuche mal Kontakt zu ihr zu bekommen - vielleicht klappt es ja.
Komme aus M-V, daher ist es für mich einfach zu weit - fahre immer nur zu den Treffen hin. Vielleicht sieht man sich da ja dieses Jahr mal ? würde mich freuen.

LG
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#38
Hallo Latika,

unser Sohn ist letztes Jahr in Mai nach einer ziemlich anstrengende Schwangerschaft 8,5 Wochen zu früh zur Welt gekommen.
Als ich 2013 schwanger wurde, hatte ich einen ADAMTS-13 Wert von 4%. Eine Schwangerschaft mit TTP ist machbar, aber in unserem Fall war sie ziemlich anstrengend. Als die ADAMTS-13 Aktivität in der 20. SSW nur noch bei 0,7% lag und die Antikörper nachgewiesen wurden, haben sich meine Ärzte lange beraten und haben dann gemeinsam beschlossen dass ich ab sofort Frischplasma-Transfusionen bekommen sollte. Diese habe ich dann wöchentlich bekommen, d.h. ich war jede Woche 1 Tag ambulant im Krankenhaus. Ich habe während und nach der Schwangerschaft keinen neuen Schub bekommen, allerdings kam es (vielleicht durch die viele Transfusionen) zu Durchblutungsstörungen in der Gebärmutter was zu einem Wachstumsstopp beim kleiner Zwerg geführt hat.
Durch die richtig gute Abstimmung und Zusammenarbeit der Ärzte haben wir es bis 31+4 SSW geschafft. Unser Zwerg kam extrem klein zur Welt (1230g) aber heute geht es uns allen gut :-) Ich bin sehr glücklich dass ich den Schritt gewagt habe, aber ich werde das Risiko kein zweites Mal eingehen.
Ich denke wir werden dieses Jahr auch wieder nach Mainz fahren, aber wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine Nachricht schreiben.

LG
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#39
Smile 
Hallo alle zusammen,

ich lese bei euch schon eine ganze Weile still mit. Nach der Geburt meines Sohnes im März 2010 hatte ich einen TTP-Schub. Es war mein erster und glücklicherweise bis heute auch der einzige Schub. Wer nochmal nachlesen möchte wie es damals bei mir gelaufen ist kann das hier tun: http://www.ttp-forum.de/mybb/showthread.php?tid=72

Damals konnte ich mir nicht vorstellen nochmal ein Kind zu bekommen, obwohl ich seit ich denken kann immer mindestens 2 Kinder haben wollte. Nun über die Jahre ist der Wunsch nach einem weiteren Kind bei mir und auch bei meinem Mann stetig gewachsen.
Meine Frauenärztin würde eine weitere Schwangerschaft begleiten. In ein paar Tagen habe ich einen Termin in der Uniklinik in Mainz um mich bezüglich einer weiteren Schwangerschaft beraten zu lassen. Ich wohne glücklicherweise nicht weit von Mainz entfernt. Ich bin schon sehr gespannt auf den Termin und hoffe das sich der Wunsch eines zweiten Kindes mit (hoffentlich) Unterstüzung der Uniklinik in Mainz erfüllen lässt.
Hat zwischenzeitlich noch jemand geplant ein oder mehrere Kinder bekommen? Wie ist es euch in dieser Zeit ergangen?
Über Antworten würde ich mich freuen.
Alles Gute und Liebe Grüße
Steffi
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#40
Hallo sphea,

Kannst du mir sagen ob ich dich morgen in Mainz sehe?! Würde mich gern noch einmal persönlich mit dir austauschen.

LG
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#41
Hallo Latika,

ja, wir haben einen Babysitter gefunden. Mein Mann und ich kommen morgen auch nach Mainz. Gerne können wir uns morgen persönlich austauschen.

LG und bis morgen :-)
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