TTP Behandlung in Asien
#1
Hallo,
ich weiss nun seit Februar dieses Jahres, dass ich TTP habe.

Leider traf bei mir der schlimmste Fall ein und ich lag im Koma in einem Krankenhaus in Jakarta. Mein Mann hat mich dann nach Singapore evakuiert (mit den Flying Doctors) und dort wurde mir im Mount Elizabeth Krankenhaus innerhalb von Stunden Plasma zugefuehrt, was mir definitv das Leben gerettet hat.

Begonnen hat die Krankheit mit Uebelkeit (mit Erbrechen), sehr starker Migraene (anhaltend ueber Tage) und Kurzatmigkeit, wobei es mir unmoeglich war, laenger als 5 min. auf meinen Beinen zu bleiben.
Meine Blutwerte waren bis zum letzten Tag (nach etwa 10 Tagen) gut und nicht bedenklich. Erst am letzten Tag, an der Einweisung in ein Krankenhaus, fiel mein HD-Wert unter 8 und zwei Tage spaeter fiel ich ins Koma und der Wert sank auf unter 5.
Daraufhin bekam ich in Jakarta noch Blut um Flugfaehig zu sein (nur in absoluten Notfaellen soll dies geschehen).

Ich lag eine Woche auf der Intensivstation des Mount Elizabeth Hospitals und bekam jeden Tag daraufhin Plasma zugefuehrt. Nach einer Woche stiegen die Werte (Hd) auf ueber 8 und ich wurde auf die normale Station fuer weitere 2 Wochen verlegt. Dort bekam ich weiterhin taeglich Plasma.
Mit den hd-Werten von 9.5 wurde ich dann nach 3 Wochen als geheilt entlassen. Die kompletten Blutwerte waren bereits dabei, sich selbst zu erholen. In Deutschland stieg mein hd-Wert dann innerhalb der naechsten 4 Wochen auf 14,8 (Normalwert 12-16).

Wir leben seit 3 Jahren in Asien in Jakarta/Indonesien und nach dem Krankenhausaufenthalt in Singapore flog ich direkt fuer 2 Monate nach Deutschland, um mich dort zu erholen.

Nun bin ich wieder zurueck in Jakarta und hoffe, dass ich geheilt bin und die Krankheit nicht wieder ausbricht.
Laut den Aerzten in Singapore (Mount Elizabeth Hospital) ist die Moeglichkeit sehr gering, dass sie ein zweites mal ausbricht, aber wenn dann in dem Zeitraum der naechsten 2 Jahre.

Allerdings wurden mir keine sonstigen Medikamente verordnet und auch jetzt nehme ich nur in Notfaellen (Kopfweh, Migraene (unter der ich seit 30 Jahren leide) Paracetamol und Novalgin (Tropfen). Die Aerzte in Singapore raten von Ibuprofen und sonstigen Schmerzmitteln bei TTP ab.

Vielleicht kann mir jemand Tips geben, was ich nun noch beachten sollte, ausser regelmaessige Bluttests.

Hat noch jemand Erfahrung mit TTP in Asien ? (Ausloeser ist bei mir leider nicht bekannt)

Gibt es vielleicht bestimmte Gewuerze, die nicht verwendet werden sollen ?

Ich versuche nun, weiterhin normal zu leben und gehe alle 2 Wochen zum Bluttest.
Meine Aerztin ist nun ueber TTP informiert und weiss was zu tun ist (oder waere), sollten meine Blutwerte nicht mehr stimmen.

Vielen Dank und liebe Gruesse
Brigitte
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#2
Liebe Brigitte,

Zu den Medikamenten:
Paracetamol und Novalgin sind in Notfällen in Ordnung. Denke bitte daran, dass du KEIN Aspirin nehmen darfst!

Zum Rezidivrisiko:
Es muss nicht sein, dass du einen Rückfall bekommst. Die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalles verringert sich zudem mit dem Zeitraum, in dem du kein Rezidiv hattest. Allerdings ist es absolut Quatsch, dass du keinen TTP-Schub mehr erhälst, wenn du die nächsten 2 Jahre ohne Rezidiv bleibst. Ausschlaggebend sind deine Blutwerte. Wie hoch ist denn z.B. deine ADAMTS-13-Protease?

Auf welche Symptome du achten solltest:
01. Konfusion
02. Kopfschmerzen, Migräne (häufiger/anders als normalerweise)
03. Wortfindungsstörungen (bis hin zu Satzfindungsproblemen)
04. wechselnde Bewusstseinszustände
05. zeitweise vorhandene Nicht-Ansprechbarkeit
06. Blässe
07. Petechien
08. Hämatome
09. auffällige Schwäche, leichte Ermüdbarkeit
10. Kurzatmigkeit
11. Puls über 100/Min. (in Ruhe)
12. Krampfanfälle
13. Lähmungen
14. Fieber(schübe)
All dies könnten Anzeichen für einen TTP-Schub sein, muss aber nicht zwangsläufig auf einen solchen hindeuten. Wenn du eines oder ein paar dieser Symptome hast, würde ich vorsichtshalber ein Blutbild beim Arzt machen lassen (Thrombozyten und LDH).

Liebe Grüße,
kn
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#3
Hallo kn,

vielen Dank fuer deine Antwort zu meinem Beitrag.

Ich bin jetzt seit 2 Wochen zurueck in Indonesien und habe meine Werte hier bereits checken lassen.

Meine Blutwerte sind hervorragend:
Hb 14,8, Thrombos 475 und Leuko bei 8,18.

Allerdings werde ich vorsichtshalber hier einmal alle 2-3 Wochen mein Blut checken lassen.

Auch fuehle ich mich hervorragend und habe keinerlei Anzeichen (auf die ich sehr achte), ausser so hin und wieder mal Kopfschmerzen (was ich aber hier auf den Stress und die Klimaveraenderung schiebe und schon immer hatte).

Es war auf jeden Fall sehr nett, dass du geantwortet hast. Meinen ADAMTS13-Wert weiss ich leider nicht, von dem habe ich erst hier gehoert. Werde mich auf jeden Fall beim naechsten Bluttest erkundigen.

Liebe Gruesse
Brigitte
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#4
Hallo,

nachdem ich mich jetzt genauer erkundigt habe, hat sich rausgestellt, dass man in Asien (selbst in Singapore) nicht in der Lage ist, den ADAMTS-13-Wert zu testen.

Dafuer werde ich leider bis zu unserem naechsten Deutschland-Urlaub an Weihnachten warten muessen.

Nochmals vielen Dank fuer Deine Antwort und viele Gruesse aus Jakarta/Indonesien.

Brigitte

> kn* schrieb:

> Liebe Brigitte,

Zu den Medikamenten:
Paracetamol und Novalgin sind in Notfällen in Ordnung. Denke bitte daran, dass du KEIN Aspirin nehmen darfst!

Zum Rezidivrisiko:
Es muss nicht sein, dass du einen Rückfall bekommst. Die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalles verringert sich zudem mit dem Zeitraum, in dem du kein Rezidiv hattest. Allerdings ist es absolut Quatsch, dass du keinen TTP-Schub mehr erhälst, wenn du die nächsten 2 Jahre ohne Rezidiv bleibst. Ausschlaggebend sind deine Blutwerte. Wie hoch ist denn z.B. deine ADAMTS-13-Protease?

Auf welche Symptome du achten solltest:
01. Konfusion
02. Kopfschmerzen, Migräne (häufiger/anders als normalerweise)
03. Wortfindungsstörungen (bis hin zu Satzfindungsproblemen)
04. wechselnde Bewusstseinszustände
05. zeitweise vorhandene Nicht-Ansprechbarkeit
06. Blässe
07. Petechien
08. Hämatome
09. auffällige Schwäche, leichte Ermüdbarkeit
10. Kurzatmigkeit
11. Puls über 100/Min. (in Ruhe)
12. Krampfanfälle
13. Lähmungen
14. Fieber(schübe)
All dies könnten Anzeichen für einen TTP-Schub sein, muss aber nicht zwangsläufig auf einen solchen hindeuten. Wenn du eines oder ein paar dieser Symptome hast, würde ich vorsichtshalber ein Blutbild beim Arzt machen lassen (Thrombozyten und LDH).

Liebe Grüße,
kn
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#5
Hallo,

nachdem ich mich jetzt genauer erkundigt habe, hat sich rausgestellt, dass man in Asien (selbst in Singapore) nicht in der Lage ist, den ADAMTS-13-Wert zu testen.

Dafuer werde ich leider bis zu unserem naechsten Deutschland-Urlaub an Weihnachten warten muessen.

Nochmals vielen Dank fuer Deine Antwort und viele Gruesse aus Jakarta/Indonesien.

Brigitte
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#6
Hey hab da mal ne Frage an euch!Hab seit heute morgen ziemlich starke Bauchschmerzen mehr in Unterleib eher mehr wie Regelschmerzen!Denk mal das es ne Blasenentzündung ist.Da ich so etwas noch nie hatte mit TTP weis ich nicht was ich da nehmen kann!Wer kann mir von euch weiter helfen?
LG Kristin
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#7
Hallo Kristin,

gegen Schmerzen darf man mal Paracetamol nehmen. Ich würde Dir aber dringend empfehlen zum Arzt zu gehen. Nicht nur wegen der TTP ,sondern weil auch mit einer Blasenentzündung nicht zu spassen ist !!!
Gute Besserung !!! :-)))
LG Daniela
Lebe jeden Tag als wäre es Dein letzter !!!
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#8
@Krissy

Gehts wieder besser?! Bei mir hat mein letzter Schub unter anderem mit einer Blasenentzündung angefangen.
Wobei bei mir dann auch noch Magenkrämpfe dazukamen als die Blasenentzündung vorbei war..
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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#9
Hallo,
ich glaube hier schon öfter von Blasenentzündungen in Zusammenhang mit TTP Schüben gelesen zu haben. Bei mir ist der letzte Schub auch nach einer Blasenentzündung aufgetreten, allerdings eher durch das Antibiotika das ich verschrieben bekommen habe. Meine Ärztin hat sich die Liste mit den auslösenden und den vermutlich verträglichen Antibiotika kopiert, die Frau Scharrer in Mainz vorgestellt hat. Die Power Point findet sich unter den Vortägen von 2009 hier im Forum.
Liebe Grüße und eine stabile Gesundheit für euch alle
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#10
@Mara.. hmm interessant.
Also ich hatte am Tag wo ich zum Arzt bin 88k Thrombos.. Und dann bekam ich auch Antibiotika und 3 Tage später hatte ich 7k.
Ich weiss leider nicht, ob es nicht so drastisch geendet hätte, wenn ich kein Antibiotika bekommen hätte.. hmm
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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#11
Hey Diana!leider konnt ich dir auf deine mail nicht antworten dann muss ich dir hier antworten!
find das das forum dazu da ist um sich auszutauschen, wenn du das nicht machst dafür kann ich nichts!
und so ne blöde frage das ich mir nen schub wünsche zeigt mir doch wie dumm du bist!
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