Tod durch TTP
#1
Mit Interesse lese ich in den letzten Wochen die Beiträge in diesem Forum. Alle schreiben von Schüben und dass sie diese nach mehr oder weniger langen Behandlungen überlebt haben. Meine Tochter starb vor neun Wochen im Alter von 25 Jahren an TTP. Sie starb nach drei Tagen Behandlung mit Kortison im Krankenhaus an einem Komplettausfall ihrer Organe. Wir stehen immer noch unter Schock. Unsere Tochter war bis dahin gesund, vielleicht etwas gestresst von ihrem Referendariat als Lehrerin. Zum Ende des Schuljahres litt sie unter Kopfschmerzen und Müdigkeit, schob dieses aber immer auf die schulischen Anstrengungen. So fuhr sie noch an den Gardasee und dachte, der Urlaub würde ihre Schwäche beheben. Die Kopfschmerzen blieben aber und auf der Rückfahrt stellten sich noch Erbrechen und Durchfall ein. Ihr Freund sagte uns, dass in Italien Einblutungen in der Haut zu sehen waren, die unsere Tochter aber auf Insektenstiche schob. Wie kann man ahnen, dass man an solchen Symptomen sterben kann?
Meine Frage lautet: gibt es noch solche Schicksale?
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#2
Hallo Sofie,

willkommen im Forum !!
Es tut mir unendlich leid,das Ihr Eure Tochter verloren habt !!!
Es ist so wichtig bei dieser Erkrankung auf die kleinsten Anzeichen zu reagieren. Aber wie soll man das machen wenn man nicht weiß das man TTP hat??? Bevor meine Schwägerin erkrankte kannten wir TTP auch nicht.Sie hat Glück gehabt;allerdings auch nur ganz knapp !
Wäre sie nicht an Ärzte geraten die sich damit auskennen,würde sie heute auch nicht mehr bei uns sein!
Ich weiß,diese Worte sind kein Trost ! Ich glaube nichts kann Euch im Moment trösten;ich als Mutter kann das nachvollziehen!!!
Fühl Dich trotzdem gedrückt und liebe Grüße
Daniela
Lebe jeden Tag als wäre es Dein letzter !!!
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#3
Hallo Sofie,
auch von mir ein herzliches willkommen in diesem Forum!
Deinen Beitrag laß ich schon kurz nach dem Du ihn eingestellt hast, es hat mich so berührt, das ich einfach nicht antworten konnte. Es tut mir so sehr Leid und ich wünschte ich könnte Dir/Euch irgenwie helfen. Ich habe selbst eine an einer TTP erkrankte Tochter und sie hat es nur ganz knapp geschaft. Ich kann nur erahnen, wie es Dir geht und ich drück Dich leise.
Bei unserer Tochter haben wir den Anfang auch erst auf den Stress an der Uni geschoben (sie studiert Sozialwissenschaften) und einen irgendwie nicht abklingenden grippalen Infekt. Zunächst wurde sie auf einen Blaseninfekt behandelt, dann Nephritis. Eine pfiffige Urologin ergriff dann die Initiative und lieferte sie auf die innere Intensiv, in der man sofort die richtigen Schritte unternahm.
Vielen Dank, das Du Dich wegen des Desogestrel's gemeldet hast. Habe gestern mit Frau Prof. Scharrer in Mainz Kontakt per Email aufgenommen und werde sie sicherhaltshalber heute nachmittag anrufen. Wenn ich sie nicht erwische werde ich versuchen jemand anderen zu erwischen, weil ich denke das das eine ganz wichtige Erkenntis ist!
Herzliche Grüße
Monika
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#4
Mich hat dein beitrag auch sehr berührt .. es muss sehr schlimm sein was ihr durchmacht und man kann den schmerz nur erahnen.. Mein sohn hat auch TTP.. er ist jetzt 2 1/2 monate alt und ich bin froh das sie es doch noch rechtzeitig rausgefunden haben was er hat .. er hatte direkt nach der geburt den ausbruch der krankheit und lag knapp 3 wochen auf der intensiv station
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#5
Liebe Sofie,

Meine allergrößte Anteilnahme an Eurem Leid.

Ich habe am 22.12.2009 meine Lebensgefährtin Marion Endler an TTP verloren.

Vor zwei Jahren hatte sie schon mal einen Trombozythenabfall auf 7000 doch dies änderte sich durch die Gaben von Kortison.

Am 8.12.09 klagte sie über Kreislaufprobleme und ich gab ihr nach Rücksprache mit unserem Hausarzt ein Herz-Kreislaufmittel.

Am 09.12.09 ging sie zu unserem Hausarzt weil es ihr noch nicht besser ging und dieser sagte ihr dass sie sofort in die Uni Ulm soll.

Ich brachte sie dorthin und man gab ihr wieder Kortison und es wurde etwas besser, doch zwei Tage später fielen die Werte wieder in den Keller und man begann mit der Plasmapherese.

Die Werte blieben konstant unten und erst als man ihr auch Blutkonserven gab ging es ihr besser bis diese von ihrem Körper wieder verbraucht waren und dann fielen die Werte wieder in den Keller.

Auch die Gabe von Retuximap brachte nicht wirklich den Erfolg den die Ärzte erhofft hatten und Dr. Bommer hielt Rücksprache mit Frau Prof. Dr. med. Scharrer vom Klinikum Mainz.

Doch leider war nicht mehr die Zeit und mein Engelchen erlitt am 22.12.09 während der Dialyse einen Schock mit anschliesendem Herzstillstand.

Die Ärzte taten zwar alles was ihnen möglich war aber nach einem zweiten Herzstillstand auf der Intensivstation war keine Rettung mehr möglich.

Für mich, die Eltern und alle Freunde ist es ein herber Schlag und ich bin soweit unten dass ich am Liebsten ihr folgen möchte.

Was mich sehr beschäftigt ist, dass sie einen Tag vorher Nasenbluten hatte und ein Arzt dieses herab tat und nur einen Eisbeutel gab.

Das Nasenbluten war im liegen weg doch sobald sie sich aufrichtete, hinsetzte oder stand kam das Nasenbluten sofort wieder und ein zweiter Hinweis an den Arzt wurde abgewunken mit den Worten das muss man beobachten.

Ich als Rettungssanitäter konnte nichts machen und das nagt an mir sowas von Stark.

Wie sich dann nach der Obduktion herausstellte hatte sie eine kleine Hirnblutung die vermutlich den Schock auslöste.

Ich finde die Hirnblutung hat sich abgezeichnet durch das nicht aufhörende Nasenbluten denn wenn man sitzt oder steht erhöht sich der Druck auf das Hirn und die Blutung geht weiter.


Meiner Meinung nach hätte man die Hirnblutung finden müssen wenn man auf das Nasenbluten richtig geachtet und man sie ins CT gebracht hätte.

LG
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
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#6
Hallo johnny
Ihr habt mein tieftes mitgefühl.Man kann froh sein mit dieser Krankheit leben zu können.Ich bin seit 3 Jahren daran erkrankt und hatte zu Glück nur einen Schub bis jetzt.
Ich hoffe Eure Trauer geht schnell vorbei,vergessen werdet ihr das nie
Liebe Grüße Petra
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#7
> finicher schrieb:

> Hallo johnny
Ihr habt mein tieftes mitgefühl.Man kann froh sein mit dieser Krankheit leben zu können.Ich bin seit 3 Jahren daran erkrankt und hatte zu Glück nur einen Schub bis jetzt.
Ich hoffe Eure Trauer geht schnell vorbei,vergessen werdet ihr das nie
Liebe Grüße Petra


Hallo Petra,

Vielen Dank für Deine Anteilnahme, tja, leider wurde vor 2 Jahren beim ersten Abfall der Trombozythen die Diagnose TTP nicht gestellt denn dann hätte man vielleicht einiges anders machen können und auch bei der Medikamenteneinnahme auch darauf achten können.

Leider wissen wir noch nicht woher der diesmalige Schub kam, da hoffen wir noch auf die Laboruntersuchungen der Gewebeproben der einzelnen Organe.

Ich kann Dir wirklich nur wünschen dass Du diese Krankheit erfolgreich bekämpfen kannst und Dir bzw. Deinen Angehörigen diese Not erspart bleibt.

Woran erkennt man denn einen neuen Schub genau, wir die Eltern und ich machen uns darüber sehr viele Gedanken und versuchen herauszufinden ob wir was übersehen haben, vielleicht kannst Du uns da weiterhelfen.

LG
Johnny
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#8
Hallo Johnny!
Bei mir fing alles mit Oberbauchschmerzen an,so dass ich nichts mehr essen konnte.Mein Hausarzt hat Blut abgenommen und die Werte waren so schlecht das ich den selben Tag ins Krankenhaus mußte.Bis die genau wußten was ich habe verging 1Woche ,da bekamm ich auch Cortison.Ein Professor in Bremen untersuchte mich und da, hatte ich überall blaue Flecke,er wußte sofort es ist TTP.Dann kamen 2 Blutkonserveren danach Plasmapherese.Wenn meine Werte abfallen habe ich blaue Flecken ,hauptsächlich an den Beinen und meine Bauchschmerzen.Ich habe aber von anderen schon ganz andere Symptome gehört .Mit Medikamenten wurde mir gesagt nur Paracetamol keine Asperin. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und ihr bekommt die Zeit gut rum.In Gedanken ist man bei Euch so ein Schicksalsschlag tut weh.
Liebe Grüße Petra
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#9
> finicher schrieb:

> Hallo Johnny!
Bei mir fing alles mit Oberbauchschmerzen an,so dass ich nichts mehr essen konnte.Mein Hausarzt hat Blut abgenommen und die Werte waren so schlecht das ich den selben Tag ins Krankenhaus mußte.Bis die genau wußten was ich habe verging 1Woche ,da bekamm ich auch Cortison.Ein Professor in Bremen untersuchte mich und da, hatte ich überall blaue Flecke,er wußte sofort es ist TTP.Dann kamen 2 Blutkonserveren danach Plasmapherese.Wenn meine Werte abfallen habe ich blaue Flecken ,hauptsächlich an den Beinen und meine Bauchschmerzen.Ich habe aber von anderen schon ganz andere Symptome gehört .Mit Medikamenten wurde mir gesagt nur Paracetamol keine Asperin. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und ihr bekommt die Zeit gut rum.In Gedanken ist man bei Euch so ein Schicksalsschlag tut weh.
Liebe Grüße Petra


Hallo Petra,

Vielen Dank für Deinen Beitrag,

Ja Petechien hat mein Engelchen auch gehabt aber sonst keine weiteren Anzeichen deshalb kam wohl vor 2 Jahren keiner auf TTP.

Diesmal waren die Anzeichen anders, Kreislaufabfall, Petechien, Blutarmut usw. da hat man dann TTP innerhalb von 2 Tagen diagnostiziert.

Doch diesmal hat weder die Plasmaferese noch das Retuximap eine Wirkung gezeigt, das einzige was kurzzeitig geholfen hatte waren die Blutkonserven da diese ja auch in Ordnung waren doch nach spätestens 2 Tagen waren die guten Blutkonserven auch wieder kaputt.

LG
Johnny
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#10
Hallo Jonny,

hat sie wirklich Blutkonserven bekommen oder Plasmaphrersen? Blut sollte man nämlich meines Wissens nicht bekommen und auch keine Thrombozyten. Ich hatte damals zuerst auch zwei Blutkonserven bekommen weil die Werte so schlecht waren und niemand wusste was los ist. Als ich dann nach drei Tagen im richtigen Krankenhaus gelandet bin wurde ich dort sofort per Katheder an die Plasmapherese angedockt.
Die Krankheit ist zwar inzwischen bekannter aber doch sehr selten und die Diagnose TTP habe ich auch erst nach zwei Wochen bekommen, als die Untersuchungsergebnisse aus Hamburg da waren. Vorher war es, denke ich, eine Vermutung der Ärzte und es wird in diese Richtung therapiert.

Viele Grüße und alles Gute für Dich von

Coni
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#11
> coni schrieb:

> Hallo Jonny,

hat sie wirklich Blutkonserven bekommen oder Plasmaphrersen? Blut sollte man nämlich meines Wissens nicht bekommen und auch keine Thrombozyten. Ich hatte damals zuerst auch zwei Blutkonserven bekommen weil die Werte so schlecht waren und niemand wusste was los ist. Als ich dann nach drei Tagen im richtigen Krankenhaus gelandet bin wurde ich dort sofort per Katheder an die Plasmapherese angedockt.
Die Krankheit ist zwar inzwischen bekannter aber doch sehr selten und die Diagnose TTP habe ich auch erst nach zwei Wochen bekommen, als die Untersuchungsergebnisse aus Hamburg da waren. Vorher war es, denke ich, eine Vermutung der Ärzte und es wird in diese Richtung therapiert.

Viele Grüße und alles Gute für Dich von

Coni



Hallo Coni,

Ja es waren Blutkonserven die sie zusätzlich zum Plasma bekommen hat, in den zwei Wochen waren es 4 päckchen Blutkonserven.

Nach verabreichung dieser Blutkonserven ging es ihr auch um ein vielfaches besser aber leider immer nur ein bis zwei Tage bis dieses Blut von Ihren Leukozythen aufgefressen war.

LG
Johnny
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