meine Kreundin liegt im Koma
#1
hallo ihr Lieben,

ich habe nun schon so viel über diese mir zuvor unbekannte Krankheit gelesen, ich kenne die Prognosen, gute und schlechte Verläufe, aber doch hilft es mir nicht mit dem Schicksal meiner Freundin umzugehen.
Seit zwei Wochen ist sie auf der Intensivstation. Plasmapherese hatte zunächst geholfen, dann nach einer Woche nicht mehr und sie wurde in die Uni verlegt. Seit sechs Tagen ist sie nicht mehr ansprechbar, zuvor hatte sie schon wieder gegessen und war auch wieder gelaufen. Warum kommt es zu dieser Verschlechterung? Und kann es denn überhaupt sein, dass sie sich aus diesem Zustand wieder erholt? Ich kann es mir im Moment garnicht vorstellen aber ich bin natürlich Laie. Viele Leute erholen sich ja aus unglaublichen Situationen und kommen aus der Intensivstation wieder ins Leben zurück.

Habt ihr ein bisschen Trost oder Hoffnung für uns?

siro
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#2
Hallo siro,

ohje.. fühl dich erstmal gedrückt.

Man weiss natürlich nie, was man zu so einer Situation sagen soll.

Ich war damals nur einige Stunden nicht bei Bewusstsein..

Wie war denn der Verlauf der Thrombos? Was der Auslöser? War die Krankheit bekannt oder ist das ihr erster Schub ...? Da du informiert bist, nehme ich an, dass bei ihr die Krankheit bekannt war..

Die medizinischen Sachen können dir die Ärzte aus der Uniklinik wohl besser erklären... in welcher ist sie denn?


ich wünsch euch alles Gute
Halt uns bitte auf dem Laufenden

Ina
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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#3
Hallo siro,

es tut sehr weh zu hören wie schlecht es momentan deiner Freundin geht!

Mein Mann und meine Familie mussten so eine schwere Zeit wie du sie gerade durchmachst, auch mit mir durchstehen.
Ich möchte dich mit meinen Worten nicht niederdrücken, sondern Hoffnung geben.
Ich lag 10 Tage im Koma, 6 Wochen in der Uni, hatte nen HB von 3,2, nen Herzstillstand und nen Krampfanfall.

Aber mir gehts wieder gut!!
Gib also die Hoffnung nicht auf!
Ich wünsche dir und deiner Freundin viel Kraft!!

Viele Grüße

danilein
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#4
Hallo Ina und Danilein,

danke für eure Beiträge, es freut mich zu hören, vor allem von dir Dani, dass es dir trotz der dramatischen
Zustände in denen du und viele andere warst/ wart, wieder gut geht und das gibt mir Hoffnung!

Vielleicht und hoffentlich wird es meiner Freundin auch so gehen und wir werden voll Horror gemeinsam
an diese schreckliche Zeit zurückdenken.

Zu deinen Fragen, Ina:

nein, die Krankheit war garnicht bekannt bei ihr und es ist das erste Mal dass soetwas passiert.
Zum Glück wurde die Diagnose schnell gestellt und ich habe mir in den letzten Wochen vieles
durchgelesen, auch hier im Forum. (Das ich übrigens sehr gut finde.)
Zunächst schien es ihr besser zu gehen durch die Plasmapherese, sie konnte wieder essen und laufen, obwohl sie sehr schwach war -
aber dann kam dieser Rückschlag, keiner weiß momentan warum.
Sie wird künstlich beatment, künstlich ernährt und ist derzeit nicht bei Bewusstsein.
Meine Freundin hatte wohl einen Infekt, aber man weiß das nicht: ob ihre Beschwerden (Übelkeit, Schwäche) nicht auch schon
der Beginn des Schubes waren. Sie nimmt+nahm aktuell keinerlei Medikamente, Antibiotika sowieso fast nie. Wie die Thrombos waren und sind weiß ich nicht, da ich als nicht unmittelbar Angehörige keinen Zugang zu diesen Infos habe. Ihr Mann hat nichts davon erzählt.

Meint ihr, dass sie es wahrnimmt, dass und wenn sie Besuch hat?
Ich will sie gerne wieder besuchen, aber es ist auch so schwer.
Beim letzten Mal habe ich einfach mit ihr geredet - halt wie sonst, auch wenn diesmal keine Antwort kam.
Ich hatte den Eindruck, dass sie merkt, dass jemand da ist.
Aber vielleicht ist das auch Quatsch, ich weiß es nicht.

Viele Grüße
Siro
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#5
Ich glaub ganz fest daran, dass Koma Patienten etwas mitkriegen.
Mit meiner Oma, als sie eine Woche im Koma (Wachkoma) lag habe ich auch gesprochen und ich bin mir sicher, dass sie auch meine Hand gedrückt hat. Was die Ärzte halt als Muskelzucken abgetan haben... Aber ich glaub da nicht dran.

Ich hatte bei meinem beiden Schüben auch nen Infekt. Einmal war meine Galle super entzündet und das andere mal hatte ich eine Blasenentzündung. Binnen einiger Tage waren meine Thrombos bei ca 10.000.

Plasmapherese hat bei mir geholfen.. Aber es ist natürlich auch nicht ganz ungefährlich. Meine erste - da hatte ich nen allergischen Schock und auch kaum was mitgekriegt. Danach gings dann.
Bekommt sie wohl auch Cortison nehme ich an..

ich wünsch dir viel Kraft. Besuche sie, so oft es geht und rede mit ihr.. les ihr was vor.. sie weiss ganz sicher, dass da jemand ist.
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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#6
Hallo siro,

mein Mann hat mit erzählt, dass meine Ärzte, während ich im Koma lag, ihn und meine Familie sogar ermuntert haben so viel wie möglich bei mir zu sein und mit mir zu reden, da ich wenn sie da waren ruhiger wurde und auch meine Herztöne regelmäßiger wurden.
Ich kann mich zwar nicht an diese Tage erinnern, aber ich bin sicher, dass mich diese Besuche gestärkt und mir geholfen haben!!

Wünsch dir viel Kraft dafür!
Viele Grüße Danilein
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#7
Ich danke euch allen.
Irgendwie bin ich beruhigter seit ich weiß, dass es euch gibt die Anteil nehmen und Ähnliches überstanden haben.
Ich halte euch auf dem Laufenden. Als nächstes will ich sie zusammen mit ihrem Mann besuchen.
Herzlichst
Siro
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#8
Hallo Siro,

Erst heute habe ich Deinen Beitrag hier im Forum gelesen und ich bin schockiert über den Verlauf des Schubes bei Deiner Freundin.

Bei meiner Lebensgefährtin sah es ähnlich aus, zuerst hat die Plasmapherese angeschlagen und dann nicht mehr.

In welcher Uniklinik liegt denn Deine Freundin???

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Ihr alle zusammen viel Kraft habt und dass Deine Freundin schnell wieder zur Genesung kommt.

Wenn Du Hilfe brauchst, dann kannst Du Dich gerne an mich wenden über die Emailadresse unserer Marion´s TTP-Stiftung & TTP-Selbsthilfegruppe (kontakt@ttp-stiftung.marion-endler.de)

Liebe Grüße

Johnny Rieger
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
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#9
Gruesse aus Finnland,

ich heisse rina und schreibe von Mittel Finnland.

Ich wuerde mich freuen wenn jemand seine erlebnisse mit NPlate erzählen könnte.
Meine ITP kam vor sieben Jahren, und ich bin mal besser mal schlechter mit sehr wenigen
Throbos. Meine Zahl liegt 2 -10. Sommer 2009 hatte ich ein Unfall, es war sehr knapp.
Hat jemand jetzt erfahrung mit NPlate, ich bekomme es Juli 2009, hier im Lande gibt es
keine mit wem ich erfahrungen austauschen könnte. So ein volltreffer, wie ich gibt, es so und so nicht viele hier.
Ich wuensche allen viele Trombos!
Es Gruest Euch Rina
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#10
Liebe Rina,
herzliche Grüße zurück nach Finnland!
Schön, dass du dieses Forum gefunden hast. Allerdings möchte dich darauf aufmerksam machen, dass es sich um ein TTP-Forum handelt. Du schreibst, dass du eine ITP hast. Es gibt einige Ähnlichkeiten zwischen den Erkrankungen, aber die idiopathische ist nicht gleichzusetzen mit der thrombotischen TP.
Trotzdem bist du uns hier herzlich willkommen!
Liebe Grüße,
kn
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#11
hallo
es gibt eine gut nachricht: meine freundin läuft wieder herum und ist (fast) quietschfidel.
gut, die hitze ist sowieso hart und setzt ihr momentan zu. ich bin sehr froh.
sie hat eine lange odyssee hinter sich inklusive reha. aber es ist gut geworden.
natürlich geht sie regelmässig zur kontrolle, sogar schon wieder arbeiten.
der alltag hat sie wieder, ihre lieben haben sie wieder.
wer haette das gedacht! nach soviel verzweiflung moechte ich euch allen mut zusprechen:
die krankheit ist sehr gefährlich aber es kann auch alles gut gehen! habt geduld.
siro
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