TTP nach Entbindung
#1
Hallo alle zusammen,

ich lese schon seit März immer mal wieder in diesem Forum und habe lange überlegt ob ich das hier schreiben soll weil es mich einfach immer noch sehr beschäftigt.

Im März diesen Jahres wurde die Geburt meines Sohnes in der 36 SSW eingeleitet da man vermutete das die Gebärmutter den Kleinen nicht mehr richtig versorgt. Ich habe eine normale Geburt erlebt und dem Kleinen ging und geht es gut. Da ich sehr starke Wehen hatte, habe ich eine PDA bekommen. Aus der Einstichstelle hat es nach der Entbindung geblutet, dies hat allerdings niemanden wirklich verwundert.
Am Tag nach der Entbindung wurde routinemäßig Blut abgenommen. Nach kurzer Zeit kam die Ärztin zurück und wollte noch einmal Blut abnehmen da die Werte wohl so schlecht seien das es eigentlich nur ein Fehler sein konnte so ihre Worte. Nach kurzer Zeit kamen 3 Ärzte zu mir und veranlassten eine sofortige Verlegung auf die Intensivstation zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch 5000 Thrombos. Ich wusste gar nicht was mit mir geschah mir ging es eigentlich ganz gut und ich war doch so glücklich einen gesunden Sohn bekommen zu haben. Als ich da so ohne ihn auf der Intensivstation lag hatte ich ziemliche Angst und ich wusste ja auch nicht was ich hatte. Am Abend wurde ich in eine andere Klinik verlegt die eine bessere Versorgung bieten konnte. Zuerst lag der Verdacht der Ärzte dahingehend das es sich um ITP handelt, was sich jedoch nach weiteren Untersuchungen als falsch herausstellte. Auch Frau Prof. Dr. Scharrer hat mitgeteilt das es sich um TTP handelt. Daraufhin wurde sofort mit Plasma behandelt auf das ich sehr oft allergisch mit Ausschlag etc. reagiert habe. Nach ca. 4 Tagen habe ich während der Behandlung plötzlich keine Luft mehr bekommen und mein Herzschlag war sehr erhöht. Der Chefarzt lies mich sofort auf eine andere Station verlegen und ein CT (wg. Verdacht auf Embolie) wurde veranlasst. Die Lunge war zu diesem Zeitpunkt voll mit Flüssigkeit. Ich wurde also auf Intensiv verlegt wo ich fast beatmungspflichtig wurde. Bei der Flüssigkeit handelte es sich wie sich herausstellte wohl um Plasma welches aufgrund meiner allergischen Reaktionen irgendwie in die Lunge eingedrungen ist. Ich hatte während dieser Zeit oft Angst das ich das nicht überleben würde und der Chefarzt hat auch nicht an negativ Prognosen gespart. Meinen Sohn konnte ich währenddessen nicht sehen da die Klinik das nicht gestattet hat.
Heute bin ich wieder zuhause und fühle mich auch ganz gut. Das Kortison wird derzeit ausgeschlichen und ich hatte bis heute knapp 150 Plasmakonserven.

Mich beschäftigt das alles noch so sehr, dass ich häufig nicht einschlafen kann und ich habe Angst das ich wieder einen Schub bekommen könnte. Ich habe doch im März auch nichts gemerkt und hatte auch keine Blutungszeichen, keine Petechien und auch keine blauen Flecken.

So das war jetzt relativ viel Text aber irgendwie fühle ich mich etwas erleichtert das mal mitgeteilt zu haben.

Euch allen alles Gute
effits201
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#2
Hallo effits201,

uff, habe gerade deinen Berich hier gelesen und es freut mich, dass es Dir jetzt wieder besser geht. Deine Angst kann dir leider keiner nehmen! Ich hatte vor ca. 8 Jahren einen TTP Schub und bis heute ist zum Glück kein neuer gekommen! Obwohl ich jetzt für mich sagen muß, dass ich die letzen Jahre doch recht angstfrei gelebt habe. Habe brav mein Blut kontrollieren lassen und je mehr gute Blutergebnisse man bekommt desto beruhigter ist man auch!

Tja bis jetzt! Ich bin nun in der 16 SSW und die Ärzte die mich betreuen wissen alle Bescheid. Immoment habe ich halt die Phase, dass ich Angst habe, dass der nächste Schub nicht mehr lange auf sich warten läßt, weil ich von vielen gehört habe die in der Schwangerschaft nach Jahren wieder einen hatten.

Desweitern ist mein Schwangerschaftshormon wohl zuniedrig! Habe nächste Woche wieder einen Termin aber ich frage mich ob das mit TTP zusammen hängen kann.

Habe vor Jahren meinen ADAMTS-13 messen lassen und das Ergebniss war super.

Vielleicht können wir uns hier einfach gegenseitig die Angst nehmen und ja man fühlt sich besser wenn man die Geschichte aufgeschrieben hat. Egal ob hier oder für sich selber.

Liebn Gruß
Sandra
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#3
Hallo ihr lieben,ja ich glaube bei uns bei Frauen die an TTP erkrank sind,ist das baby Thema nummer einz,ist aufjeden fall bei mir so.Es ist sicher schwierig,ein schwangerschaft ohne angst durchzuführen,aber wieviele machen es mit ,und es funkzioniert.Versucht euch mehr mit dem bauchlein :-) zu bescheftigen als mit krankcheit,es ist schwirig ich weiss ,mache mich selber wansinig damit.Also ich sage nur eins so bald bei mir die Trombozyten sich stabilisiren mache ich ein zweites versuch und ich weis dass das gut geht.Das haben wir woll alle verdient,oder?Sandra ich wünsche dir alles gute,las doch jetzt deinem ADAMTS-13messen lassen,dann bist du auf die sichere seite.Viel Glück!!!Liebe effits201 dein angst kann dir leider keine nehmen,die gedanke ist bei mir auch vom morgens bis zum abend da obwoll ich schon viel psychologische betreung hatte.Aber da glaube ich auch feste da dran dass, das mit dem Zeit weg geht.Ales gute euch alle,wir haben ja trodzt unsere krankheit viele schöne momente ,die wir genisem müssem.Alles alles gute.
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#4
Hallo,

danke für eure netten Rückmeldungen. Sicherlich habt ihr Recht das man nach vorne schauen und die schönen Momente genießen muss :-) das mache ich auch. Aber gerade abends und nachts holen mich die Erinnerungen eben wieder ein, aber ich hoffe das sich das mit der Zeit legt.
Dir, Sandra, drücke ich natürlich die Daumen das du ohne Schub durch die SS kommst und diese genießen kannst. Aber ich würde auch wie Irina schreibt mal die Admats-13 Aktivität bestimmen lassen. vielleicht bringt das ein bisschen beruhigung wenn die Werte ok sind. Würde mich freuen wenn du mal berichtest wie deine SS weiter verläuft.
Dir, Irina, wünsche ich das es mit deiner zweiten Schwangerschaft auch super und schubfrei läuft. Vielleicht kannst du dich ja nochmal melden wenn du schwanger bist.

Lieben Gruß und weiterhin alles Gute
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#5
Hallo effits201

das ist lieb! Vielen Dank fürs Daumen drücken und ich werde mich bestimmt noch mal melden wie meine Schwangerschaft so verläuft. Bis jetzt geht es mir ja auch gut aber das heißt ja leider nichts.

Ich kann dich sehr sehr gut verstehen!! Wie gesagt ist es bei mir schon ein paar Jahre her aber so ganz abgelegt habe ich die Angst auch nicht. Kann man glaube ich auch nicht. Es wird weniger klar aber dafür ist es bei dir noch zu frisch.
Du wirste sehen "die Zeit heilt alle Wunden"!

Hallo Irina,

auch ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe auch, dass Du dich dann mal meldest.

LG
Sandra
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