Neu hier und seit anfang März erkrankt
#1
Hallo erstmal,
mein Name ist Sarah und ich bin fast 18,
also noch eigendlich viel zu jung für TTP...
ich war auch sonst mein Leben lang gesund , desswegen
war es auch sehr schockierend als ich anfang März mit akuter Pankreatitis ins Krankenhaus kam. Ich kam auf die Intensiv station, wo ich plötzlich einen fast kompletten visusverlust bemerkte, ich konnte nur noch 5 % sehen ...
Nach 2 Tagen fielen meine Thrombos plötzlich ab und mein KH hat mit sofort in die Uniklinik nach Hannover überwiesen mit verdacht auf TTP. Dort angekommen war in einem ziemlich schlechten allgemeinzustand , cortison half nix , rituximab ebenfalls nicht. Also bekam ich insgesamt 6 Plasmapheresen, die gut angeschlagen haben und die ich auch gut vertrug.
Hat von euch vielleicht schonmal was von TTP in verbndung mit der Bauchspeicheldrüse gehört ? Ich hatte bis jetzt 2 Schübe und ich habe tierische Angst, meine Augen haben sich zwar gut gebessert , ganz okay ist es aber noch nicht ... Es fällt mir schwer wieder zu leben , weil mich die Angst ständig begleitet , ich würde einfach gerne eure erfahrungen hören Wink

lg Sarah
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#2
Hallo Sarah,
es berührt mich persönlich sehr, das es wieder eine Neuerkrankung gibt und das Du nun noch so jung bist um so mehr. Vor 2 Jahren erkrankte meine Tochter (sie war damals 20) auch wie Du ganz plötzlich an einer TTP und sie überlebte nur ganz knapp. Wenn ich Deinen Verlauf lese, gibt es in Bezug auf die Bauchschmerzen und auch auf das Sehvermögen parallelen. Bei ihr fing es mit starken Bauchschmerzen und viel Blut im Urin an. Die Thrombos vielen erst später ab. Im Nachherein dachte ich oft, das diese starken Schmerzen im Bauch auch von der Bauchspeicheldrüse hätten kommen können. Damals stand aber zunächst das Blut im Urin im Vordergrund und man behandelte Sie erst in der Urologie. Die Ursache für die Bauchschmerzen fand man nie heraus, weil man dann, um ihr Leben zu retten ganz andere Dinge machte. Sie bekam, und heute sage ich Gott sei Dank, sofort eine Plasmapherese und weitere 14 Tage täglich, dann langsam ausschleichend weitere. Zusätzlich natürlich auch Kortison. Sehstörungen hatte Sie öfter wärend und nach der Plasmapherese und ihre Augen haben sich auch ein wenig verschlechtert. Es gibt aber, und damit möchte ich Dir ganz viel Mut machen, zu berichten, das es Ihr wieder sehr gut geht und seitdem keinen Schub mehr gab. Du bist hier in diesem Forum sehr gut aufgehoben. Wir kommen aus Braunschweig/Salzgitter und wenn Du in Hannover in der KLinik warst, lebst du vermutlich nicht weit weg. Auch wenn der Weg nach Mainz nicht gerade um die Ecke ist, kann ich dir empfehlen, Frau Prof. Scharrer in der Uniklinik aufzusuchen. Sie kann und wird Dir viele Fragen beantworten und somit ein gutes Gefühl geben. Für uns war es damals das Schlimmste überhaupt, das es so selten (?) auftritt, es viele Meinungen und Lösungsvorschläge gibt, die zum Teil sehr wiedersprüchlich waren. Wir hatten das glück, das der behandelnde Oberarzt damals beharrlich das mit der PP durchzog und andere schon viel früher damit aufhören und sie nach Hause schicken wollten (Sparmaßnahme?).
Lass den Kopf nicht hängen sondern habe Mut. Du bist eine junge Frau, hast das Leben noch vor Dir und biete der TTP innerlich paroli, dann wird alles gut.

Viele liebe und gesunde Grüße

Monika
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#3
Hallo Monika,
vielen dank für die lieben Worte, ich tue mein bestes um den mut nicht zu verlieren , leider ist das nicht so einfach Wink
ja , Salzgitter ist tatsächlich gar nich so weit weg, ich komme aus Bad Harzburg/Goslar. Ich habe tatsächlich heute mal eine email an Dr.Scharrer geschickt, vielleicht kann sie mir ja noch etwas zu TTP mit Pankreatitis sagen . Ja, tatsächlich habe ich mein Leben noch vor mir und habe das Ziel medizin zu studieren, weil ich jetz doch interesse dafür entwickelt habe, wie der körper funktioniert Smile
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#4
Hallo Sarah,
wir wohnen tatsächlich nicht weit voneinander weg, nämlich in SZ-ringelheim, das sind 20 km von GS entfernt. Meine Tochter wohnt in BS.
Meine Tochter hat damals eine Desogestrelhaltige Pille genommen. Du auch???Hier im Forum sind innerhalb von wenigen Monaten an einer TTP erkrankt, die auch ein solches Medikament eingenommen haben. Es waren alles junge Frauen unter 25 jahren. Im letzten Herbst kam ein interessanter Bericht über diesen Wirkstoff, der massive und sehr häufig Thrombosen bei jungen Frauen ausgelöst hat. Ich denke das damit etwas nicht stimmt. Um so mehr sollten die Betroffenen zusammenhalten, Infos austauschen und das ganze auch publik machen.
Es würde mich persönlich noch interessieren, was Du für Erfahrungen in Hannover gemacht hast. Wenn Du magst, können wir ja mal telefonieren. Kannst mir Deine Telefonnummmer per Mail mitteilen.

Liebe Grüße

Monika
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#5
Hallo Sarah,
fühl dich erstmal lieb gedrückt.

Ich war 23 als ich TTP bekommen habe. Das ist nun 3 Jahre her...

Mein erster Schub stand in Verbindung mit einer Gallenblasenentzündung (weit fortgeschritten und beinahe nicht erkrannt - Not-OP in anderem KH dann) Dann hatte ich auch Kringel vor den Augen und wusste nicht warum. Konnte mit einem Auge super schlecht sehen.

Bei mir war es dann wie bei dir. Plasmapheresen.. Entlassung - Augen wurden von Zeit zu Zeit besser und sind jetzt auch wie vorher.

Bei mir meinten die Ärzte, dass ich die erworbene TTP Form hätte, was wohl auch durch die Entzündung der Gallenblase gekommen ist. Daher nehme ich an, dass deine Pankrea ein ähnlicher Auslöser war..

Deine Angst versteh ich gut.. Ging mir ähnlich.
Geholfen hat mir das Austauschen mit anderen Betroffenen, auch hier übers Forum und das viele Lesen über die Krankheit. Das hat ein wenig geholfen.

Angst hab ich jetzt eigentlich keine mehr. Natürlich trägt man es immer mit sich herum und nach einem Schub denkt man sehr oft daran - dann wirds aber immer weniger - bis zum nächsten Schub.

Ich weiss, einige kriegen nie mehr Schübe - andere mehr. Ich hatte jetzt sozusagen 3 Rückfälle in den 3 Jahren. Man muss immer vorbereitet sein, dass es wieder kommen kann. Aber man sollte auch versuchen, nicht das ganze Leben danach zu bestimmen - aber ganz vergessen kann man das wohl nie... Zumal ich derzeit auch alle paar Wochen zum Hausarzt Blutkontrolle mach und alle 2 Monate in der Uniklinik den Adamts13 checken lass....

Alles Gute =)

Ina
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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#6
...hallo, Ihr Lieben alle,

seit ich Ende Juli 2008 in´s Internet ging um Beiträge über TTP zu lesen, habe ich die vielen Beiträge immer wieder gelesen. Seit dieser Zeit zögerte ich, mich anzumelden um meine Situation zu schildern. Ich habe mich bisher nicht getraut, meine schlechte Erfahrung mit TTP in´s Internet zu stellen.

Bitte nicht böse sein, wenn ich heute den Mut zum schreiben habe - mit Tränen in den Augen - aber ich muß es einfach ´mal loswerden!

Ich habe am 20. Juli 2008 innerhalb von 4 Tagen meinen Sohn verloren. Er wäre am 12. August 36 Jahre geworden! Da ich am 15. August Geburtstag habe, wollten wir das gemeinsam mit unseren Familienangehörigen und Freunden feiern. Doch daraus wurde Nichts. Die Anzeige in der Zeitung, von seinen Kameraden geschrieben, könnt Ihr jetzt lesen. Diese äußerst zutreffenden Zeilen könnte ich hier selbst nicht besser wiedergeben.

Nochmals: bitte nicht böse sein, daß ich so eine Nachricht schicke - aber ich muß es einfach ´mal loswerden. Ich habe das einfach noch nicht gepackt! Die Trauerabschnitte werden zwar länger, aber...!

Die Mitglieder der freiwilligen Feuerwehr ...... sind fassungslos und bestürzt über den plötzlichen Tod ihres Kameraden Michael Meyer. Der Löschmeister starb am Sonntagmorgen im Krankenhaus völlig überraschend an einer seltenen Blutkrankheit. Noch vergangenen Dienstag hatte er als Zugordner beim Volksfestzug seinen Feuerwehrdienst versehen.

.......................................

Bei zahlreichen Brandeinsätzen und Verkehrsunfällen erwies er sich als umsichtiger und besonnener Helfer. Bereits seit einigen Jahren war er als Ausbilder in der Feuerwehr tätig. Wegen seiner umfassenden Kenntnisse, Kompetenz und Einsatzerfahrung hatte ihn Kommandant ... Anfang dieses Jahres zum Löschmeister befördert. Er war in den letzten Jahren in eine Führungsaufgabe bei der Feuerwehr hineingewachsen. ...........

Die Feuerwehr ..... trauert um einen engagierten Feuerwehrmann und einen beliebten Kameraden. Unser Mitgefühl gehört seiner Ehefrau und seinen beiden Töchtern.

Unter anderem war mein Sohn auch ein sehr beliebter Fahrlehrer. Die Reihenfolge war: Feuerwehr (18 Jahre lang) * Fahrschule * Familie. Die Reihenfolge zeigt nur, welche Prioritäten er sich gesetzt hatte. Aber - das ist nicht negativ - er hatte alles fest in der Hand, zur Zufriedenheit aller.

Ich habe lange für diesen Beitrag gebraucht und jetzt ist mir ein klein wenig besser, weil ich ´mal mein Herz ausschütten konnte!

NOCHMALS: Bitte nicht böse sein über diesen Artikel.

Ein Familienvater (Im übrigen - ein kleiner Trost für mich - waren ca. 400 Trauernde (ja, wirklich Vierhundert) bei seiner Beerdigung)
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#7
Hallo "Altersheim",

warum hast du gezögert, deinen Beitrag zu schreiben?
Dieses ist das TTP-Forum.
Darüber tauschen sich die Betroffenen aus. Wir, dessen Angehörige oder Freunde an TTP verstarben, müssen doch auch eine Plattform haben um sich auszutauschen.
Man kann darüber diskutieren, ob die TTP-Erkrankten auch noch mit den Nöten der Hinterbliebenen konfrontiert werden sollten. Aber wo kann man denn sonst über seinen Schmerz schreiben und Schicksalsgenossen finden.
Ich habe über das Forum Johnny kennengelernt und wir haben uns im Sommer getroffen. Es war ein sehr ehrliches Gespräch, was mir und meinem Mann sehr gut getan hat.
Johnny hat in seiner Verzweiflung über den Tod seiner Freundin eine TTP-Stiftung gegründet, die er beim TTP-Treffen am letzten Samstag auch vorstellen durfte.
Ich hatte nicht die Kraft nach Mainz zu fahren und mich den dortigen Gesprächen über Therapien, also Überlebensmöglichkeiten, zu stellen.
Auch meine Tochter hatte keine Chance. Sie starb genau wie dein Sohn innerhalb von vier Tagen.
Um weitere Todesfälle zu verhindern, muß über diese schreckliche Krankheit aufgeklärt werden. Die TTP-Treffen in Mainz sind da schon ein guter Ansatz. Was fehlt ist mehr Öffentlichkeit.
Meiner Ansicht nach wäre es auch sinnvoll, ein Kataster über Erkrankte und Verstorbene anzulegen. Oder gibt es das schon?
Wobei das mit den Verstorbenen schwierig ist, wenn TTP nicht diagnostiziert wurde (Dunkelziffer).
Es müßte eine Meldepflicht für TTP-Erkrankte bestehen. Dann hätten die Anträge auf Erwerbsminderung auch mehr Erfolg.

Liebes "Altersheim", ich kann dir nur sagen, dass es unserer Familie genau schlecht geht wie dir. Kein Trost, ich weiß.
Liebe Grüße, Sofie
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#8
Hallo Altersheim,

Ich habe soeben Deinen Beitrag gelesen und bin schockiert und finde es sehr Mutig von Dir das alles zu schreiben.

Ich habe im vergangenen Dezember meine Lebensgefährtin im Alter von 32 Jahren an TTP verloren, auch plötzlich und mehr als unerwartet.

Auch mir fällt es bis heute noch sehr schwer und das habe ich auch beim diesjährigen TTP-Treffen wo ich unsere Stiftung und Selbsthilfegruppe vorstellen durfte mehr als deutlich gemerkt. Ohne Medikamente hätte ich den Tag trotz der vielen lieben Menschen nicht durchgestanden.

Ich kann sehr mit Dir mitfühlen und es beunruhigt mich sehr dass Du es bist heute noch nicht geschafft hast es zu verarbeiten.

Wenn Du reden möchtest, dann ruf an oder schreib eine Mail, ich habe gemerkt dass es alleine nicht geht und selbst die Gespräche mit den TTP-Betroffenen haben mir sehr viel weiter geholfen.

Mail: kontakt@shg.mttps.de
Tel.: 01522 / 74 30 589

Sei ganz lieb gedrückt, und melde Dich wenn Du reden möchtest, gerne auch in der Nacht, das ist mir egal, ich schlafe sowieso kaum noch.

LG
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
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#9
Hallo Sofie,

Danke für die schönen Worte in Deinem Beitrag, mir hat das Treffen mit Euch auch sehr gefallen und auch sehr gut getan, ich habe zwar daran gezweifelt wo ich nach Bad Saulgau gefahren bin ob es das Richtige ist und ich hatte dementsprechend auch ein flaues Gefühl im Magen als ich auf Dich gewartet habe doch es war das Beste was ich tun konnte.

Tja es stimmt TTP muss an die Öffentlichkeit doch als kleiner Angehöriger hat man relativ wenig Chancen habe ich schon gemerkt, besonders im Bereich Medien.

Dafür gibt es aber auch andere Möglichkeiten, so waren wir mit der Stiftung und SHG beim 3. Krebpatiententag der Uni Ulm mit dabei und hatten dort einen Informationsstand und nächste Woche sind wir beim Gesundheitsforum 2010 mit einem Informationsstand mit dabei.

Auch das ist nicht gerade einfach doch es muss gemacht werden und ganz ehrlich, wenn Frau Professor Scharrer die Kraft hat das alles für TTP zu machen trotz ihres alters (Was man ihr nicht einmal anmerkt) dann ist sie für mich ein Vorbild woran ich mich klammere um Kraft zu haben für die Aufgaben.

GLG
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
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