04-06-2010, 08:46:11
Hallo Sarah,
fühl dich erstmal lieb gedrückt.
Ich war 23 als ich TTP bekommen habe. Das ist nun 3 Jahre her...
Mein erster Schub stand in Verbindung mit einer Gallenblasenentzündung (weit fortgeschritten und beinahe nicht erkrannt - Not-OP in anderem KH dann) Dann hatte ich auch Kringel vor den Augen und wusste nicht warum. Konnte mit einem Auge super schlecht sehen.
Bei mir war es dann wie bei dir. Plasmapheresen.. Entlassung - Augen wurden von Zeit zu Zeit besser und sind jetzt auch wie vorher.
Bei mir meinten die Ärzte, dass ich die erworbene TTP Form hätte, was wohl auch durch die Entzündung der Gallenblase gekommen ist. Daher nehme ich an, dass deine Pankrea ein ähnlicher Auslöser war..
Deine Angst versteh ich gut.. Ging mir ähnlich.
Geholfen hat mir das Austauschen mit anderen Betroffenen, auch hier übers Forum und das viele Lesen über die Krankheit. Das hat ein wenig geholfen.
Angst hab ich jetzt eigentlich keine mehr. Natürlich trägt man es immer mit sich herum und nach einem Schub denkt man sehr oft daran - dann wirds aber immer weniger - bis zum nächsten Schub.
Ich weiss, einige kriegen nie mehr Schübe - andere mehr. Ich hatte jetzt sozusagen 3 Rückfälle in den 3 Jahren. Man muss immer vorbereitet sein, dass es wieder kommen kann. Aber man sollte auch versuchen, nicht das ganze Leben danach zu bestimmen - aber ganz vergessen kann man das wohl nie... Zumal ich derzeit auch alle paar Wochen zum Hausarzt Blutkontrolle mach und alle 2 Monate in der Uniklinik den Adamts13 checken lass....
Alles Gute =)
Ina
fühl dich erstmal lieb gedrückt.
Ich war 23 als ich TTP bekommen habe. Das ist nun 3 Jahre her...
Mein erster Schub stand in Verbindung mit einer Gallenblasenentzündung (weit fortgeschritten und beinahe nicht erkrannt - Not-OP in anderem KH dann) Dann hatte ich auch Kringel vor den Augen und wusste nicht warum. Konnte mit einem Auge super schlecht sehen.
Bei mir war es dann wie bei dir. Plasmapheresen.. Entlassung - Augen wurden von Zeit zu Zeit besser und sind jetzt auch wie vorher.
Bei mir meinten die Ärzte, dass ich die erworbene TTP Form hätte, was wohl auch durch die Entzündung der Gallenblase gekommen ist. Daher nehme ich an, dass deine Pankrea ein ähnlicher Auslöser war..
Deine Angst versteh ich gut.. Ging mir ähnlich.
Geholfen hat mir das Austauschen mit anderen Betroffenen, auch hier übers Forum und das viele Lesen über die Krankheit. Das hat ein wenig geholfen.
Angst hab ich jetzt eigentlich keine mehr. Natürlich trägt man es immer mit sich herum und nach einem Schub denkt man sehr oft daran - dann wirds aber immer weniger - bis zum nächsten Schub.
Ich weiss, einige kriegen nie mehr Schübe - andere mehr. Ich hatte jetzt sozusagen 3 Rückfälle in den 3 Jahren. Man muss immer vorbereitet sein, dass es wieder kommen kann. Aber man sollte auch versuchen, nicht das ganze Leben danach zu bestimmen - aber ganz vergessen kann man das wohl nie... Zumal ich derzeit auch alle paar Wochen zum Hausarzt Blutkontrolle mach und alle 2 Monate in der Uniklinik den Adamts13 checken lass....
Alles Gute =)
Ina
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017