14-09-2010, 18:55:49
Hallo "Altersheim",
warum hast du gezögert, deinen Beitrag zu schreiben?
Dieses ist das TTP-Forum.
Darüber tauschen sich die Betroffenen aus. Wir, dessen Angehörige oder Freunde an TTP verstarben, müssen doch auch eine Plattform haben um sich auszutauschen.
Man kann darüber diskutieren, ob die TTP-Erkrankten auch noch mit den Nöten der Hinterbliebenen konfrontiert werden sollten. Aber wo kann man denn sonst über seinen Schmerz schreiben und Schicksalsgenossen finden.
Ich habe über das Forum Johnny kennengelernt und wir haben uns im Sommer getroffen. Es war ein sehr ehrliches Gespräch, was mir und meinem Mann sehr gut getan hat.
Johnny hat in seiner Verzweiflung über den Tod seiner Freundin eine TTP-Stiftung gegründet, die er beim TTP-Treffen am letzten Samstag auch vorstellen durfte.
Ich hatte nicht die Kraft nach Mainz zu fahren und mich den dortigen Gesprächen über Therapien, also Überlebensmöglichkeiten, zu stellen.
Auch meine Tochter hatte keine Chance. Sie starb genau wie dein Sohn innerhalb von vier Tagen.
Um weitere Todesfälle zu verhindern, muß über diese schreckliche Krankheit aufgeklärt werden. Die TTP-Treffen in Mainz sind da schon ein guter Ansatz. Was fehlt ist mehr Öffentlichkeit.
Meiner Ansicht nach wäre es auch sinnvoll, ein Kataster über Erkrankte und Verstorbene anzulegen. Oder gibt es das schon?
Wobei das mit den Verstorbenen schwierig ist, wenn TTP nicht diagnostiziert wurde (Dunkelziffer).
Es müßte eine Meldepflicht für TTP-Erkrankte bestehen. Dann hätten die Anträge auf Erwerbsminderung auch mehr Erfolg.
Liebes "Altersheim", ich kann dir nur sagen, dass es unserer Familie genau schlecht geht wie dir. Kein Trost, ich weiß.
Liebe Grüße, Sofie
warum hast du gezögert, deinen Beitrag zu schreiben?
Dieses ist das TTP-Forum.
Darüber tauschen sich die Betroffenen aus. Wir, dessen Angehörige oder Freunde an TTP verstarben, müssen doch auch eine Plattform haben um sich auszutauschen.
Man kann darüber diskutieren, ob die TTP-Erkrankten auch noch mit den Nöten der Hinterbliebenen konfrontiert werden sollten. Aber wo kann man denn sonst über seinen Schmerz schreiben und Schicksalsgenossen finden.
Ich habe über das Forum Johnny kennengelernt und wir haben uns im Sommer getroffen. Es war ein sehr ehrliches Gespräch, was mir und meinem Mann sehr gut getan hat.
Johnny hat in seiner Verzweiflung über den Tod seiner Freundin eine TTP-Stiftung gegründet, die er beim TTP-Treffen am letzten Samstag auch vorstellen durfte.
Ich hatte nicht die Kraft nach Mainz zu fahren und mich den dortigen Gesprächen über Therapien, also Überlebensmöglichkeiten, zu stellen.
Auch meine Tochter hatte keine Chance. Sie starb genau wie dein Sohn innerhalb von vier Tagen.
Um weitere Todesfälle zu verhindern, muß über diese schreckliche Krankheit aufgeklärt werden. Die TTP-Treffen in Mainz sind da schon ein guter Ansatz. Was fehlt ist mehr Öffentlichkeit.
Meiner Ansicht nach wäre es auch sinnvoll, ein Kataster über Erkrankte und Verstorbene anzulegen. Oder gibt es das schon?
Wobei das mit den Verstorbenen schwierig ist, wenn TTP nicht diagnostiziert wurde (Dunkelziffer).
Es müßte eine Meldepflicht für TTP-Erkrankte bestehen. Dann hätten die Anträge auf Erwerbsminderung auch mehr Erfolg.
Liebes "Altersheim", ich kann dir nur sagen, dass es unserer Familie genau schlecht geht wie dir. Kein Trost, ich weiß.
Liebe Grüße, Sofie