18-04-2008, 00:43:15
Hallo,
ich lebe inzwischen seit 33 jahren mit dieser krankheit. angefangen hat es nach einer erkältung und einem schnupfenspray. meine trombos sackten damals unter 5000 ab und ich lag eine woche lang in der uni-göttingen im koma. ich sah nicht mehr aus wie ein mensch. alle gelenke waren tief blaurotgrün unterlaufen. literweise bekam ich bluttransfusionen und wurde zunächst mit cortison wieder aufgepäppelt. damals wußte keiner so recht was ich überhaupt hatte. nach einem halben jahr durfte ich wieder nach hause. aber schon ein jahr später machten mir die syptome noch mehr zu schaffen. es stellten sich sehstörungen und halbseitige lähmungen ein die mit spritzen in das rückenmark unterdrückt wurden. wieder wurde cortison in massen verabreicht und es wurde besser. wiederum eineinhalb jahre später war ich wieder in der uni. diesmal wurde meine milz entfernt, da man meinte die wäre an allem schuld. danach hatte ich 17 jahre ruhe bis sich ein erneuter schub einstellte. wieder in göttingen und nach zahlreichen untersuchungen wurde festgestellt, daß die milz nachgewachsen war. erneute op und mengen von cortison.damals wurde mir gesagt dies wäre ein morbus werlhof. kaum ging es mir gut kam der nächste schlag. thrombosen erst im linken dann im rechten bein. es wurde festgestellt, daß ich auf schmerzmitteln die acetylsalicylsäure enthalten besonders allergisch reagiere. ab jetzt mußte ich marcumar nehmen und nun ging es erst richtig los. ich bekam jedes jahr fast immer um die gleiche zeit, meistens im sommer, meine schübe. und immer noch wußte keiner eine antwort darauf. bis ich dann im internet gesucht habe. im niedersächsischen hämophiliezentrum - werlhof-institut - hat mich professor dr. med. m von depka untersucht und schließlich festgestellt, daß ich eine ttp/hus(m. moschcowitz) habe. es wurden autoantikörper gegen von-willebrand-faktoren nachgewiesen. letztes jahr bin ich dann in die mh-hannover gekommen und habe einen plasmaaustauch mit frischplasma bekommen. bei dem zweiten austausch zeigte mein körper reaktionen. ich bekam keine luft mehr und mir wurde schwarz vor den augen. nach zwei stunden bin ich auf der intesiv wieder aufgewacht. alles wurde abgesetzt. wieder cortison in massen. wir haben jetzt april und ich weis, das ich in 2 oder 3 monaten wieder einen schub bekomme. was dann???
ramses
ich lebe inzwischen seit 33 jahren mit dieser krankheit. angefangen hat es nach einer erkältung und einem schnupfenspray. meine trombos sackten damals unter 5000 ab und ich lag eine woche lang in der uni-göttingen im koma. ich sah nicht mehr aus wie ein mensch. alle gelenke waren tief blaurotgrün unterlaufen. literweise bekam ich bluttransfusionen und wurde zunächst mit cortison wieder aufgepäppelt. damals wußte keiner so recht was ich überhaupt hatte. nach einem halben jahr durfte ich wieder nach hause. aber schon ein jahr später machten mir die syptome noch mehr zu schaffen. es stellten sich sehstörungen und halbseitige lähmungen ein die mit spritzen in das rückenmark unterdrückt wurden. wieder wurde cortison in massen verabreicht und es wurde besser. wiederum eineinhalb jahre später war ich wieder in der uni. diesmal wurde meine milz entfernt, da man meinte die wäre an allem schuld. danach hatte ich 17 jahre ruhe bis sich ein erneuter schub einstellte. wieder in göttingen und nach zahlreichen untersuchungen wurde festgestellt, daß die milz nachgewachsen war. erneute op und mengen von cortison.damals wurde mir gesagt dies wäre ein morbus werlhof. kaum ging es mir gut kam der nächste schlag. thrombosen erst im linken dann im rechten bein. es wurde festgestellt, daß ich auf schmerzmitteln die acetylsalicylsäure enthalten besonders allergisch reagiere. ab jetzt mußte ich marcumar nehmen und nun ging es erst richtig los. ich bekam jedes jahr fast immer um die gleiche zeit, meistens im sommer, meine schübe. und immer noch wußte keiner eine antwort darauf. bis ich dann im internet gesucht habe. im niedersächsischen hämophiliezentrum - werlhof-institut - hat mich professor dr. med. m von depka untersucht und schließlich festgestellt, daß ich eine ttp/hus(m. moschcowitz) habe. es wurden autoantikörper gegen von-willebrand-faktoren nachgewiesen. letztes jahr bin ich dann in die mh-hannover gekommen und habe einen plasmaaustauch mit frischplasma bekommen. bei dem zweiten austausch zeigte mein körper reaktionen. ich bekam keine luft mehr und mir wurde schwarz vor den augen. nach zwei stunden bin ich auf der intesiv wieder aufgewacht. alles wurde abgesetzt. wieder cortison in massen. wir haben jetzt april und ich weis, das ich in 2 oder 3 monaten wieder einen schub bekomme. was dann???
ramses