http://forum.ttpforum.de/ Thu, 30 Apr 2026 03:20:38 +0000 MyBB http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=1151 Mon, 02 Oct 2017 07:54:05 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=1151
Der Ablauf bzw. das Programm könnt Ihr dem beiliegenden PDF - Dokument entnehmen.

Wie bei den vorangegangenen Sprechtagen gibt es auch hier wieder die Möglichkeit der Blutabnahme. (Bitte an den Überweissungsschein denken)

Wir freuen uns auf Euch.

  TTP_Sprechtag_2017.pdf (Größe: 335,97 KB / Downloads: 4) ]]>
Der Ablauf bzw. das Programm könnt Ihr dem beiliegenden PDF - Dokument entnehmen.

Wie bei den vorangegangenen Sprechtagen gibt es auch hier wieder die Möglichkeit der Blutabnahme. (Bitte an den Überweissungsschein denken)

Wir freuen uns auf Euch.

  TTP_Sprechtag_2017.pdf (Größe: 335,97 KB / Downloads: 4) ]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=1146 Wed, 18 Jan 2017 18:14:51 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=1146
Gruß Oliver]]>
Gruß Oliver]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=1126 Sun, 16 Oct 2016 23:30:29 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=1126 gab oder gibt es ein Treffen dieses Jahr oder ist der Patientensprechtag damit gemeint?
Ich würde oder wäre gern hin(ge)fahren. Leider hat man mir meine Mails an die entsprechende Vertreter/in des Landes nicht beantwortet.
Gruß Hanne]]> gab oder gibt es ein Treffen dieses Jahr oder ist der Patientensprechtag damit gemeint?
Ich würde oder wäre gern hin(ge)fahren. Leider hat man mir meine Mails an die entsprechende Vertreter/in des Landes nicht beantwortet.
Gruß Hanne]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=893 Sat, 02 Jul 2016 18:39:23 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=893
der TTP-Patientensprechtag findet dies Jahr am 05. November 2016 statt. Sobald es nähere Details gibt, werden diese hier gepostet.]]>
der TTP-Patientensprechtag findet dies Jahr am 05. November 2016 statt. Sobald es nähere Details gibt, werden diese hier gepostet.]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=862 Mon, 20 Jun 2016 16:30:51 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=862
kann mir einer sagen ob mann novaminsulfon nehmen darf]]>
kann mir einer sagen ob mann novaminsulfon nehmen darf]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=369 Mon, 07 Sep 2015 11:05:32 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=369 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=321 Sun, 22 Mar 2015 22:00:18 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=321
am 17.04.2015 wird Frau Prof. Dr. Scharrer von der Uniklinik Mainz im Rahmen einer kleinen Feierstunde offiziell verabschiedet werden.

Dieser Abschied bezieht sich nur auf die Arbeit von Frau Scharrer mit Patienten in der Klinik. Für uns als Selbsthilfegruppe bedeutet das, dass Frau Prof. Scharrer jetzt deutlich mehr Zeit für unsere Arbeit innerhalb des Netzwerkes hat. Auch nimmt sie weiterhin aktiv am weltweiten Forschungsgeschehen teil, wovon unser Netzwerk bisher immer sehr profitiert hat. Darüber hinaus wird sie das Buch für TTP-Betroffene schreiben.

Die Arbeit mit unsrem TTP-Netzwerk führt Frau Scharrer natürlich weiterhin fort und sie steht uns wie immer per Mail und in außerordentlichen Notfällen über ihr Handy mit Rat und Tat zur Seite.

Als Selbsthilfegruppe haben wir die Möglichkeit, Frau Scharrer auf dieser Feierstunde einen Dank auszusprechen. In Anbetracht der vielfältigen Hilfe von ihr, die ein weites Spektrum umfasst (angefangen von Tipps, die uns ermöglichen, einen relativ normalen Lebensalltag zu führen, bis hin zu lebensrettenden Gesprächen und Maßnahmen), möchten wir von dieser Möglichkeit gerne Gebrauch machen.

Wir sammeln hierfür von allen Betroffenen, die dies möchten, im Hinblick auf Frau Prof. Dr. Scharrer

persönliche Gedanken,

Wünsche,

Danksagungen,

etc.

Wir werden diese Gedanken auf buntes Papier drucken, nett verpacken und gesammelt in einem großen Korb im Rahmen der Verabschiedung von Frau Scharrer aus der Klinik übergeben. Wir freuen uns also sehr über jeden einzelnen Beitrag!

Bis zum 10.04.2015 könnt ihr uns euren Text per Mail an (monika@ttp-forum.de) zuschicken.

Frau Scharrer würde sich sehr freuen, wenn möglichst viele Betroffene zu dem Symposium kommen würden, da es auch einen sicher spannenden Vortrag von Frau PD. Dr. Kremer-Hovinga zur TTP geben wird. Die Verabschiedung findet statt in der Uniklinik Mainz am 17.04. von 14:00 bis 17:00 Uhr. Die Adresse lautet:

Langenbeckstraße 1

55131 Mainz

Gebäude 205

Hörsaal Innere Medizin

Anmeldungen dieses Mal bitte bis zum 07.04.2015 an Monika (monika@ttp-forum.de).

Downloadlink für das Programm unter http://www.ttp-forum.de]]>
am 17.04.2015 wird Frau Prof. Dr. Scharrer von der Uniklinik Mainz im Rahmen einer kleinen Feierstunde offiziell verabschiedet werden.

Dieser Abschied bezieht sich nur auf die Arbeit von Frau Scharrer mit Patienten in der Klinik. Für uns als Selbsthilfegruppe bedeutet das, dass Frau Prof. Scharrer jetzt deutlich mehr Zeit für unsere Arbeit innerhalb des Netzwerkes hat. Auch nimmt sie weiterhin aktiv am weltweiten Forschungsgeschehen teil, wovon unser Netzwerk bisher immer sehr profitiert hat. Darüber hinaus wird sie das Buch für TTP-Betroffene schreiben.

Die Arbeit mit unsrem TTP-Netzwerk führt Frau Scharrer natürlich weiterhin fort und sie steht uns wie immer per Mail und in außerordentlichen Notfällen über ihr Handy mit Rat und Tat zur Seite.

Als Selbsthilfegruppe haben wir die Möglichkeit, Frau Scharrer auf dieser Feierstunde einen Dank auszusprechen. In Anbetracht der vielfältigen Hilfe von ihr, die ein weites Spektrum umfasst (angefangen von Tipps, die uns ermöglichen, einen relativ normalen Lebensalltag zu führen, bis hin zu lebensrettenden Gesprächen und Maßnahmen), möchten wir von dieser Möglichkeit gerne Gebrauch machen.

Wir sammeln hierfür von allen Betroffenen, die dies möchten, im Hinblick auf Frau Prof. Dr. Scharrer

persönliche Gedanken,

Wünsche,

Danksagungen,

etc.

Wir werden diese Gedanken auf buntes Papier drucken, nett verpacken und gesammelt in einem großen Korb im Rahmen der Verabschiedung von Frau Scharrer aus der Klinik übergeben. Wir freuen uns also sehr über jeden einzelnen Beitrag!

Bis zum 10.04.2015 könnt ihr uns euren Text per Mail an (monika@ttp-forum.de) zuschicken.

Frau Scharrer würde sich sehr freuen, wenn möglichst viele Betroffene zu dem Symposium kommen würden, da es auch einen sicher spannenden Vortrag von Frau PD. Dr. Kremer-Hovinga zur TTP geben wird. Die Verabschiedung findet statt in der Uniklinik Mainz am 17.04. von 14:00 bis 17:00 Uhr. Die Adresse lautet:

Langenbeckstraße 1

55131 Mainz

Gebäude 205

Hörsaal Innere Medizin

Anmeldungen dieses Mal bitte bis zum 07.04.2015 an Monika (monika@ttp-forum.de).

Downloadlink für das Programm unter http://www.ttp-forum.de]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=180 Tue, 11 Nov 2014 20:36:19 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=180
ich wollte mich als neuer Sprecher des Landes Baden-Württemberg vorstellen. Ich heiße Oliver, bin 44 Jahre alt, und komme aus der Nähe von Freiburg.

Ich hatte Ende Juni diesen Jahres meinen ersten Schub. 5 Tage Intensivstation und 3 Wochen stationäre Behandlung.

Da die ehemalige Sprecherin "Francesca" des Landes auf keine Mails von Betroffenen (inkl mir :-( ) geantwortet hat, habe ich mich freiwillig gemeldet, um diesen Posten hier zu übernehmen.

Für direkte Fragen könnt ihr mir an meine Email-Adresse : "oliver@ttp-forum.de" schicken. Ich werde Eure Fragen mit bestem Wissen und Gewissen beantworten.

Also traut Euch.

Oliver]]>
ich wollte mich als neuer Sprecher des Landes Baden-Württemberg vorstellen. Ich heiße Oliver, bin 44 Jahre alt, und komme aus der Nähe von Freiburg.

Ich hatte Ende Juni diesen Jahres meinen ersten Schub. 5 Tage Intensivstation und 3 Wochen stationäre Behandlung.

Da die ehemalige Sprecherin "Francesca" des Landes auf keine Mails von Betroffenen (inkl mir :-( ) geantwortet hat, habe ich mich freiwillig gemeldet, um diesen Posten hier zu übernehmen.

Für direkte Fragen könnt ihr mir an meine Email-Adresse : "oliver@ttp-forum.de" schicken. Ich werde Eure Fragen mit bestem Wissen und Gewissen beantworten.

Also traut Euch.

Oliver]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=148 Thu, 05 Jun 2014 16:15:05 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=148
Herzliche Einladung!]]>
Herzliche Einladung!]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=123 Thu, 25 Apr 2013 03:07:27 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=123
ich bin auch neu hier und fahre am 24. August zum Treffen nach Mainz.
Ich komme aus Nürnberg und kann gerne bis 3 Personen mitnehmen.

Da ich noch niemanden mit meiner Krankheit kenne, könnte man sich während der Autofahrt über die jeweiligen Erfahrungen gut austauschen...

Wer Interesse hat kann sich hier gerne melden. :-)

Viele Grüße

Emin]]>
ich bin auch neu hier und fahre am 24. August zum Treffen nach Mainz.
Ich komme aus Nürnberg und kann gerne bis 3 Personen mitnehmen.

Da ich noch niemanden mit meiner Krankheit kenne, könnte man sich während der Autofahrt über die jeweiligen Erfahrungen gut austauschen...

Wer Interesse hat kann sich hier gerne melden. :-)

Viele Grüße

Emin]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=115 Sun, 29 Jul 2012 21:46:21 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=115 entschuldige, dass ich erst jetzt antworte: Du musst das Ergebnis durch 7,2 teilen, dann erhälst du den alten ADAMTS-13-Wert.
Liebe Grüße,
kn]]> entschuldige, dass ich erst jetzt antworte: Du musst das Ergebnis durch 7,2 teilen, dann erhälst du den alten ADAMTS-13-Wert.
Liebe Grüße,
kn]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=101 Sat, 13 Aug 2011 13:00:47 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=101 Zur Anmeldung schickt bitte einfach eine Mail an mail@ttp-forum.de und gebt eure Adresse und die Anzahl der Teilnehmer an. Die Anmeldung ist dann verbindlich.
Ich werde aber die Einladung und das Programm auch noch auf die Homepage stellen.
Liebe Grüße,
kn]]> Zur Anmeldung schickt bitte einfach eine Mail an mail@ttp-forum.de und gebt eure Adresse und die Anzahl der Teilnehmer an. Die Anmeldung ist dann verbindlich.
Ich werde aber die Einladung und das Programm auch noch auf die Homepage stellen.
Liebe Grüße,
kn]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=84 Sat, 19 Feb 2011 00:01:06 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=84
Das Benefizkonzert war ein voller Erfolg.

Mehr Informationen und die Doppel-CD des Benefizkonzertes sowie den Pressebericht findet Ihr auf der Konzertseite unter:

http://www.benefizkonzert.mttps.de

Liebe Grüße

Johnny]]>
Das Benefizkonzert war ein voller Erfolg.

Mehr Informationen und die Doppel-CD des Benefizkonzertes sowie den Pressebericht findet Ihr auf der Konzertseite unter:

http://www.benefizkonzert.mttps.de

Liebe Grüße

Johnny]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=67 Wed, 10 Mar 2010 12:50:35 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=67 Falls einer sie hat: katharina.witt@web.de Danke

Frohe Weihnachten]]> Falls einer sie hat: katharina.witt@web.de Danke

Frohe Weihnachten]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=54 Wed, 27 May 2009 23:32:36 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=54
gibt es dieses Jahr Interesse an einer Fahrgemeinschaft nach Mainz am 11.9.? Wir könnten 1 oder auch 2 Personen mitnehmen.
Wenn es auf dem Weg liegt könnten wir auch eine Abholung organisieren. Wir kommen aus Nürnberg.
Liebe Grüsse an Alle

Conny]]>
gibt es dieses Jahr Interesse an einer Fahrgemeinschaft nach Mainz am 11.9.? Wir könnten 1 oder auch 2 Personen mitnehmen.
Wenn es auf dem Weg liegt könnten wir auch eine Abholung organisieren. Wir kommen aus Nürnberg.
Liebe Grüsse an Alle

Conny]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=66 Sat, 23 Jan 2010 15:52:04 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=66
unsere Domain für die Selbsthilfegruppe und für die Stiftung hat sich geändert.

Wir haben nachdem wir durch den hohen Anlauf festgestellt haben, dass die SHG aufgenommen wird uns entschlossen die Domain zu verkürzen damit man nicht so viel im Browser eingeben muss.

Bisher war die Domain eine sogenannte Subdomain der Privaten Homepage von Marion, nun hat die SHG & Stiftung ihre eigene bekommen.

Der Inhalt der Webseiten ist noch der Gleiche.

Domain der Selbsthilfegruppe: http://www.shg.mttps.de

Domain der Stiftung: http://www.mttps.de

Die alten Domains haben eine automatische Weiterleitung auf die neuen und bleiben auch noch eine ganze Zeit lang bestehen.

LG
Euer
Johnny Rieger]]>
unsere Domain für die Selbsthilfegruppe und für die Stiftung hat sich geändert.

Wir haben nachdem wir durch den hohen Anlauf festgestellt haben, dass die SHG aufgenommen wird uns entschlossen die Domain zu verkürzen damit man nicht so viel im Browser eingeben muss.

Bisher war die Domain eine sogenannte Subdomain der Privaten Homepage von Marion, nun hat die SHG & Stiftung ihre eigene bekommen.

Der Inhalt der Webseiten ist noch der Gleiche.

Domain der Selbsthilfegruppe: http://www.shg.mttps.de

Domain der Stiftung: http://www.mttps.de

Die alten Domains haben eine automatische Weiterleitung auf die neuen und bleiben auch noch eine ganze Zeit lang bestehen.

LG
Euer
Johnny Rieger]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=70 Sun, 14 Feb 2010 18:48:15 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=70
So hier die versprochene Antwort in Sachen Ärzteschulung.

Wir haben uns nach Rücksprache mit ein paar qualifizierten Leuten dazu entschlossen diese Ärzteschulung in einen Informationsnachmittag / Informationsnachmittag um zu wandeln und da auch die Betroffenen und Interessenten dazu einzuladen.

Wann genau dieser Informationsnachmittag / Informationsabend stattfindet ist noch nicht klar, da wir diesen mit anderen Gruppen zusammen machen möchten.

Also wer Interesse hat, kann sich gerne bei uns melden.

Alles weitere wird auf unserer Homepage dann rechtzeitig veröffentlicht.

Euch allen eine schöne und erholsame Woche

Euer
John-Gerald]]>
So hier die versprochene Antwort in Sachen Ärzteschulung.

Wir haben uns nach Rücksprache mit ein paar qualifizierten Leuten dazu entschlossen diese Ärzteschulung in einen Informationsnachmittag / Informationsnachmittag um zu wandeln und da auch die Betroffenen und Interessenten dazu einzuladen.

Wann genau dieser Informationsnachmittag / Informationsabend stattfindet ist noch nicht klar, da wir diesen mit anderen Gruppen zusammen machen möchten.

Also wer Interesse hat, kann sich gerne bei uns melden.

Alles weitere wird auf unserer Homepage dann rechtzeitig veröffentlicht.

Euch allen eine schöne und erholsame Woche

Euer
John-Gerald]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=49 Tue, 02 Dec 2008 16:26:19 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=49
Ich lasse die von-Willebrand-Protease regelmäßig in Hamburg im Labor Lademannbogen/Abteilung Gerinnung kontrollieren. Bis zum Juli 2009 war dort ein Arzt tätig, der sich sehr viel Zeit genommen und gut informiert hat (das wurde hier im Forum auch an anderer Stelle von einer anderen Person berichtet). Die inzwischen zuständige Ärztin ist leider nicht so gestrickt. Nachdem ich im August ein erklärungsbedürftiges Laborergebnis erhalten hatte, wurde auf meine Befundnachfrage versucht, mich recht kurz mit dem Hinweis abzufertigen, ich solle Fragen an meinen Hausarzt richten. Ich habe erklärt, dass mein Hausarzt sich - wie so viele Ärzte - nicht mit TTP auskennt und ich daher auf eine nähere Erläuterung der Laborergebnisse durch das Labor angewiesen bin. Wie viele von euch musste auch ich lernen, mich bei manchen Ärzten sehr bestimmt durchzusetzen. Letztendlich habe ich deshalb meine Erläuterungen bekommen. Falls jemand in diesem Labor ähnliche Erfahrungen macht: nicht lockerlassen!

http://www.labor-lademannbogen.de
Abteilung Gerinnung

Noch ein Tipp: lasst euch zur Terminvergabe immer direkt mit der Gerinnungsabteilung verbinden. Ich bin bei der Terminvergabe durch die Zentrale zwei Mal hereingefallen, da die Gerinnungsabteilung andere Terminvorgaben hat als andere Abteilungen. Blutproben (3 ml Citratblut) können aber selbstverständlich auch an das Labor geschickt werden. Informiert euch am besten auf der Homepage des Labors.
Stand dieser Info: Oktober 2009


Herzliche Grüße

Neptun]]>
Ich lasse die von-Willebrand-Protease regelmäßig in Hamburg im Labor Lademannbogen/Abteilung Gerinnung kontrollieren. Bis zum Juli 2009 war dort ein Arzt tätig, der sich sehr viel Zeit genommen und gut informiert hat (das wurde hier im Forum auch an anderer Stelle von einer anderen Person berichtet). Die inzwischen zuständige Ärztin ist leider nicht so gestrickt. Nachdem ich im August ein erklärungsbedürftiges Laborergebnis erhalten hatte, wurde auf meine Befundnachfrage versucht, mich recht kurz mit dem Hinweis abzufertigen, ich solle Fragen an meinen Hausarzt richten. Ich habe erklärt, dass mein Hausarzt sich - wie so viele Ärzte - nicht mit TTP auskennt und ich daher auf eine nähere Erläuterung der Laborergebnisse durch das Labor angewiesen bin. Wie viele von euch musste auch ich lernen, mich bei manchen Ärzten sehr bestimmt durchzusetzen. Letztendlich habe ich deshalb meine Erläuterungen bekommen. Falls jemand in diesem Labor ähnliche Erfahrungen macht: nicht lockerlassen!

http://www.labor-lademannbogen.de
Abteilung Gerinnung

Noch ein Tipp: lasst euch zur Terminvergabe immer direkt mit der Gerinnungsabteilung verbinden. Ich bin bei der Terminvergabe durch die Zentrale zwei Mal hereingefallen, da die Gerinnungsabteilung andere Terminvorgaben hat als andere Abteilungen. Blutproben (3 ml Citratblut) können aber selbstverständlich auch an das Labor geschickt werden. Informiert euch am besten auf der Homepage des Labors.
Stand dieser Info: Oktober 2009


Herzliche Grüße

Neptun]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=43 Sun, 13 Jul 2008 18:49:21 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=43 KrissiMEK]]> KrissiMEK]]>