http://forum.ttpforum.de/ Wed, 29 Apr 2026 17:25:26 +0000 MyBB http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=565 Sat, 12 Mar 2016 17:54:09 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=565 Ich bin Neu hier...
Hat jemand Erfahrung mit TTP in der Schwangerschaft?]]> Ich bin Neu hier...
Hat jemand Erfahrung mit TTP in der Schwangerschaft?]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=143 Sun, 23 Mar 2014 10:22:06 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=143
Ich weis das man mit TTP keine Pille nehmen darf nun sagte mir aber mein Frauenarzt das es hormonfreie Pillen gibt!
Nimmt die jemand von euch oder soll ich lieber auch die Finger davon lassen?


Lg Kristin]]>
Ich weis das man mit TTP keine Pille nehmen darf nun sagte mir aber mein Frauenarzt das es hormonfreie Pillen gibt!
Nimmt die jemand von euch oder soll ich lieber auch die Finger davon lassen?


Lg Kristin]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=4 Sat, 12 Aug 2006 15:43:45 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=4
Inzwischen habe ich drei Kinder bekommen - trotz TTP. Es ist nicht einfach, man braucht viel Disziplin und eine gute Betreuung, aber es geht.

In jedem Fall liegt bei TTP-Betroffenen eine Risiko-Schwangerschaft vor und man sollte sich das gut überlegen. Schwangerschaft steht ganz oben auf der Schubauslöserliste und bedeutet immer ein Gefahr für sich selbst und das Kind, das muss man sich klar machen.

Sollte man sich darüber im Klaren sein und trotzdem das Risiko eingehen wollen, sind hier ein paar Tipps und Dinge, die man vor der Schwangerschaft beherzigen sollte:
1. Liegt deine ADAMTS-13-Protease-Aktivität über 60%? Dann hast du Chancen, es vielleicht ohne einen Schub zu schaffen. Solltest du deine Protease-Aktivität nicht kennen, kannst du sie bei Frau Prof. Dr. Scharrer in Mainz testen lassen.
2. Wie hoch ist die ADAMTS-13-Protease-Aktivität deines Mannes? Das würde ich in jedem Fall vor einer Schwangerschaft abklären lassen, auch wegen der Vererbung der Erkrankung. Ein Gespräch mit Frau Prof. Dr. Scharrer kann ich dir auch generell wegen der Vererbungsproblematik empfehlen.
3. Du brauchst in jedem Fall ein Netzwerk von Ärzten, die sich WIRKLICH GUT mit TTP auskennen. Konkret heißt das, du brauchst eine Uniklinik mit einem guten, vertrauenswerten Hämatologen, der dich während der Schwangerschaft und nach der Geburt betreut (es muss in jedem Fall eine Klinik sein, die Plasmapheresen durchführen können), und du benötigst einen guten Gynäkologen, der sowohl deine TTP als auch die üblichen Risiken in einer Schwangerschaft einschätzen kann. Einen Gynäkologen, der dich und deinen Frauenarzt auch in Sachen TTP gut beraten kann, kann ich dir gerne nennen.
4. Während der Schwangerschaft solltest du regelmäßig (also mindestens alle 14 Tage) deine Blutwerte testen lassen (Thrombozyten, LDH, Hb).
5. Du solltest unbedingt eine dir nahestehende Person haben, die sich gut mit TTP auskennt und dich im schlimmsten Fall rund um die Uhr (auch im Krankenhaus) betreuen kann. Der Umgang mit den Ärzten (außerhalb von Mainz) ist nach meiner Erfahrung nicht immer einfach.
6. Du solltest in jedem Fall 10-14 Tage lang nach der Geburt stationär im Krankenhaus unter Beobachtung bleiben und täglich (!) deine Blutwerte kontrollieren lassen, weil das Risiko eines Schubes nach einer Geburt sehr hoch ist.

Ich hoffe, du bist jetzt nicht erschrocken, aber ich denke, du solltest ehrlich wissen, auf was du dich bei einer Schwangerschaft einlässt.

Viel Kraft für die richtige Entscheidung,

kn]]>
Inzwischen habe ich drei Kinder bekommen - trotz TTP. Es ist nicht einfach, man braucht viel Disziplin und eine gute Betreuung, aber es geht.

In jedem Fall liegt bei TTP-Betroffenen eine Risiko-Schwangerschaft vor und man sollte sich das gut überlegen. Schwangerschaft steht ganz oben auf der Schubauslöserliste und bedeutet immer ein Gefahr für sich selbst und das Kind, das muss man sich klar machen.

Sollte man sich darüber im Klaren sein und trotzdem das Risiko eingehen wollen, sind hier ein paar Tipps und Dinge, die man vor der Schwangerschaft beherzigen sollte:
1. Liegt deine ADAMTS-13-Protease-Aktivität über 60%? Dann hast du Chancen, es vielleicht ohne einen Schub zu schaffen. Solltest du deine Protease-Aktivität nicht kennen, kannst du sie bei Frau Prof. Dr. Scharrer in Mainz testen lassen.
2. Wie hoch ist die ADAMTS-13-Protease-Aktivität deines Mannes? Das würde ich in jedem Fall vor einer Schwangerschaft abklären lassen, auch wegen der Vererbung der Erkrankung. Ein Gespräch mit Frau Prof. Dr. Scharrer kann ich dir auch generell wegen der Vererbungsproblematik empfehlen.
3. Du brauchst in jedem Fall ein Netzwerk von Ärzten, die sich WIRKLICH GUT mit TTP auskennen. Konkret heißt das, du brauchst eine Uniklinik mit einem guten, vertrauenswerten Hämatologen, der dich während der Schwangerschaft und nach der Geburt betreut (es muss in jedem Fall eine Klinik sein, die Plasmapheresen durchführen können), und du benötigst einen guten Gynäkologen, der sowohl deine TTP als auch die üblichen Risiken in einer Schwangerschaft einschätzen kann. Einen Gynäkologen, der dich und deinen Frauenarzt auch in Sachen TTP gut beraten kann, kann ich dir gerne nennen.
4. Während der Schwangerschaft solltest du regelmäßig (also mindestens alle 14 Tage) deine Blutwerte testen lassen (Thrombozyten, LDH, Hb).
5. Du solltest unbedingt eine dir nahestehende Person haben, die sich gut mit TTP auskennt und dich im schlimmsten Fall rund um die Uhr (auch im Krankenhaus) betreuen kann. Der Umgang mit den Ärzten (außerhalb von Mainz) ist nach meiner Erfahrung nicht immer einfach.
6. Du solltest in jedem Fall 10-14 Tage lang nach der Geburt stationär im Krankenhaus unter Beobachtung bleiben und täglich (!) deine Blutwerte kontrollieren lassen, weil das Risiko eines Schubes nach einer Geburt sehr hoch ist.

Ich hoffe, du bist jetzt nicht erschrocken, aber ich denke, du solltest ehrlich wissen, auf was du dich bei einer Schwangerschaft einlässt.

Viel Kraft für die richtige Entscheidung,

kn]]> http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=25 Fri, 23 Nov 2007 22:25:03 +0100 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=25 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=72 Fri, 23 Jul 2010 18:17:04 +0200 http://forum.ttpforum.de/showthread.php?tid=72
das ist lieb! Vielen Dank fürs Daumen drücken und ich werde mich bestimmt noch mal melden wie meine Schwangerschaft so verläuft. Bis jetzt geht es mir ja auch gut aber das heißt ja leider nichts.

Ich kann dich sehr sehr gut verstehen!! Wie gesagt ist es bei mir schon ein paar Jahre her aber so ganz abgelegt habe ich die Angst auch nicht. Kann man glaube ich auch nicht. Es wird weniger klar aber dafür ist es bei dir noch zu frisch.
Du wirste sehen "die Zeit heilt alle Wunden"!

Hallo Irina,

auch ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe auch, dass Du dich dann mal meldest.

LG
Sandra]]>
das ist lieb! Vielen Dank fürs Daumen drücken und ich werde mich bestimmt noch mal melden wie meine Schwangerschaft so verläuft. Bis jetzt geht es mir ja auch gut aber das heißt ja leider nichts.

Ich kann dich sehr sehr gut verstehen!! Wie gesagt ist es bei mir schon ein paar Jahre her aber so ganz abgelegt habe ich die Angst auch nicht. Kann man glaube ich auch nicht. Es wird weniger klar aber dafür ist es bei dir noch zu frisch.
Du wirste sehen "die Zeit heilt alle Wunden"!

Hallo Irina,

auch ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe auch, dass Du dich dann mal meldest.

LG
Sandra]]>