Rituximab

[NicoleZ]

Hallo Marcel,

das hört sich alles schon etwas komisch an.

Ich habe damals 5 mal einmal die Woche Rituximab erhalten und es hat hervorragend geholfen, aber erst bei der vorletzten Dosis war ein wirklicher Erfolg zu sehen, davor ging es mal wie bei Deiner Frau hoch und man hat sich schon gefreut und dann ging es wieder rapide runter...In der Nephrologie erklärte mir der Arzt, dass dass Rituximab in der Regel erst eine Wirkung ab der 3./4. Gabe zeigt.

Wegen dem anderen Thema würde ich vielleicht mal zusammen mit Deinen Schwiegereltern, dem verantwortlichen sowie dem Stationsarzt über die ganze Angelegenheit in einem ruhigen Raum (nicht auf dem Gang oder im Krankenzimmer abspeisen lassen) reden und Ihnen Euren Eindruck und die Sorgen schildern. Solltet Ihr danach den Eindruck haben, dass dies nichts geholfen hat, würde ich mich an den vorstehenden Professor der Station wenden. Aber auf jeden Fall würde ich den "Dienstweg" einhalten, um niemanden vor den Kopf zu stoßen!

Ansonsten habe ich mir jeden Tag die abgenommen Blutwerte ausdrucken lassen. Mit "wir sagen mal etwas" habe ich mich nicht zu frieden gegeben. Ich wollte es immer in ausgedruckter Form. So habt Ihr, wie KN schon bemerkt habt, jeden Tag die aktuellen Werte und in Klammern stehen ja immer noch die eigentlichen Normwerte.

Ich drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen!

LG Nicole

[morker]

Hallo Nicole,
danke für die schnelle Hilfe!
Ich werde es gleich heute Nachmittag dort ansprechen.
Und auch das mit den Werten werde ich ab heute so machen. Sie sollen es mir jetzt immer mit Ausdrucken und hinlegen. So brauche ich niemanden Fragen und habe immer die "Richtigen" Angaben!

Das die Werte durch das Rituximab Rauf und Runter gehen wurde mir auch gesagt.
Aber das es gleich so krass fällt habe ich nicht vermutet!
Aber gut zu wissen, das es "Normal" ist.
Vielen Dank nochmal, du hast mir echt geholfen!

Liebe Grüße
Marcel

[kn*]

Lieber Marcel,
Die Werte (Thrombozyten, LDH, Fragmentozyten, ADAMTS-13-Protease, Inhibitor) würde ich mir immer schriftlich geben lassen und den Verlauf der Therapie selbst dokumentieren. Im Falle eines weiteren Schubes (muss nicht passieren, kann aber sein), könnte das in vielerlei Hinsicht hilfreich sein.
Wo lassen sie denn eigentlich die ADAMTS-13-Protease analysieren? In Hamburg oder in Mainz? Hamburg wäre ja naheliegend. Das Labor liegt in Sachen TTP im Ranking nicht so hoch wie Mainz und es arbeitet etwas anders, aber die Hamburger leisten auch gute Arbeit.
Dass die Thrombozyten so steigen und fallen ist normal. Darüber hinaus musst du bedenken, dass Schwankungen um + 10.000 bzw. - 10.000 durch die Analyse im Labor möglich sind (Fehlertoleranz). Wichtig ist die Tendenz, die sich zeigt. Wenn ihr wieder an die 100.000 (mit steigender Tendenz) kommt, dann seid ihr zwar noch nicht im Normbereich, aber ihr könnt etwas aufatmen.
In Bezug auf die Ärzte möchte ich Nicole unbedingt zustimmen. Du musst versuchen, einen Arzt zu finden, mit dem du zusammenarbeiten kannst, der also genau hinschaut und ehrlich zu dir ist. Das kann auch heißen, dass er zugibt, wenig Ahnung von TTP zu haben. Das ist keine Schande, denn die TTP ist eine relativ seltene Erkrankung und auch Ärzte können nicht alles wissen. Er kann sich sein Wissen anlesen und Kontakte Ärzten aufnehmen, die in Sachen TTP erfahren sind. Entscheidend ist, dass er ehrlich mit dir umgeht und DICH ERNST NIMMT - notfalls auch über den Vorgesetzten.
Du schaffst das - und du bist nicht allein. Die Probleme, die du mit den Ärzten hast, haben sehr viele Angehörige von TTP-Patienten!
kn

[morker]

Hallo Kn,
recht herzlichen Dank für die Hilfe!
An das ADAMTS-13 habe ich noch gar nicht gedacht. Es ist derzeit so viel was auf mich einprasselt! Ihre und meine Familie halten sich natürlich auch an mich und wollen Informationen und ich selbst bekomme erst Recht den Kopf nicht frei. Bin total Fertig! Ich weiß ja das man Gedult braucht aber es ist schwer!
Ich werde nochmals mit der Oberärztin sprechen damit ich in Zukunft diese Werte bekomme.
Sie müßen sie mir doch geben oder?
Ich danke nochmal für die Hilfe, es ist schön das es diese Seite hier gibt! Ich wäre sonst total am verzweifeln!

Gruß Marcel

[kn*]

Lieber Marcel,
sie MÜSSEN dir die Werte zeigen. Als Patient bzw. Angehöriger/Vormund (wegen des Komas) hast du ein gesetzliches Recht auf Akteneinsicht. Aber vielleicht musst du ja gar nicht auf dieses Recht bestehen. In der Regel bekommt man die Akteneinsicht auch so. Manche Ärzte sind soger froh darüber, dass die Patienten selbst Bescheid wissen und Verantwortung übernehmen.
Viel Glück,
kn

[morker]

> kn* schrieb:

> Lieber Marcel,
sie MÜSSEN dir die Werte zeigen. Als Patient bzw. Angehöriger/Vormund (wegen des Komas) hast du ein gesetzliches Recht auf Akteneinsicht. Aber vielleicht musst du ja gar nicht auf dieses Recht bestehen. In der Regel bekommt man die Akteneinsicht auch so. Manche Ärzte sind soger froh darüber, dass die Patienten selbst Bescheid wissen und Verantwortung übernehmen.
Viel Glück,
kn


Hallo Kn,
Danke nochmal!
Eine Frage hätte ich noch zu den Werten:
Wie müssen die Werte denn im besten Fall aussehen?
Ich denke das ich weiß das die Thrombos hoch sein müssen, der LDH tief aber über das ADAMTS-13 weiß ich nichts.
Sorry wenn ich Nerven sollte!

Vielen, Vielen Dank nochmals!

Lg Marcel

[kn*]

Hallo Marcel,

du nervst nicht, ganz sicher nicht.

Ich mache es kurz:
1. Außerhalb eines Schubes sollte kein Inhibitor messbar sein.
2. Die Thrombozyten sind zwischen 150.000 und 300.000 normal. Außerhalb eines Schubes liegen sie bei TTP-Patienten in diesem Referenzbereich.
3. Die LDH sollte < 250 sein; das gilt auch für TTP-Patienten außerhalb eines Schubes.
4. Die ADAMTS-13-Protease ist nicht ganz so einfach zu interpretieren:
Bei TTP-Patienten ist diese Protease bis auf einige seltene Sonderfälle dauerhaft erniedrigt. Die Normwerte sind aber je nach Messmethode, also Labor Hamburg oder Mainz, unterschiedlich! Bei gesunden Menschen liegt er optimalerweise bei: 530-800 ng/ml (Labor Mainz). Ich kenne etliche TTP-Patienten außerhalb eines Schubes mit einer Protease um 200-300 ng/ml, es gibt auch Patienten außerhalb eines Schubes einer ADAMTS-13-Protease im zweistelligen Bereich. Wo die Werte deiner Frau im Normalzustand liegen, wird sich erst in einigen Monaten zeigen.
Durch die Plasmapherese wird der ADAMTS-13-Wert vorübergehend nach oben gehoben (die Protease wird mit dem FFP künstlich zugeführt), aber nach und nach baut sie sich bei den TTP-Patienten bis auf ein individuell unterschiedlich niedriges Niveau wieder ab. Unter Infekten oder bestimten Medikamenten sinkt die Protease in der Regel ebenfalls.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
kn

[morker]

Hallo Kn,
du hast mir sehr geholfen!

Den ADAMTS-13 Wert bestimmen sie wie schon von dir angenommen in Hamburg.
Gerstern sind ihre Thrombus wieder auf 22000 gestiegen. Aber jetzt rechne ich erst mal mit
starken Schwankungen. Am kommenden Dienstag soll es ja auch schon wieder das Rituximab gegen.
Wenn man mehr über diese Krankheit weiß, dann ist es etwas leichter damit Umzugehen und Geduld zu haben.
Leicht ist es dennoch nicht!

Sorge macht mir etwas, das sie momentan Blutungen im Auge hat. Die Ärzte sagen das es mit ihrem
Gerinnungshemmer zu tun hat. Ich hoffe mal das es stimmt.

Ich danke allen hier und hoffe ich darf mich bei weiteren Fragen an euch wenden!

Lg Marcel

[kn*]

Hallo Marcel,
wie geht es deiner Frau? Meist geht es den Betroffenen gut, wenn man hier nichts mehr von ihnen hört, aber mich würde trotzdem interessieren, ob ihr das Schlimmste überstanden habt.
Liebe Grüße,
kn

[morker]

Hallo kn,
vielen Dank der Nachfrage, ich finde es echt toll in diesem Forum. Es ist ja fast wie eine kleine Familie! War viel im Krankenhaus und hatte nicht viel schlaf in der letzten Zeit.

Meine Frau liegt leider noch immer im Koma. Allerdings bessern sich ihre Werte gerade schlagartig :-).
Die Thrombos sind gestern auf 118000 gestigen! Seit dem vergangenen Dienstag, der 3 Rituximab vergabe steigen sie. Es sah ja davor nicht so gut aus, waren ja zeitweise bei 9000.
Heute hat sie das 4 mal Rituximab bekommen und morgen soll der Luftröhrenschnitt gemacht werden. Die Ärzte sagten mir das es nötig sei um ihr langsam das selbstständige Atmen zu erleichtern. Ab Donnerstag wird sie dann wohl langsam wach.
Ich hoffe und bete das alles bei ihr in Ordnung ist und sie keine Schädigungen im Gehirn davon getragen hat! Habe etwas Angst!
Aber ich freue mich dermaßen ihr wieder in die Augen sehen zu können :-)!

Wenn jetzt alles wieder gut werden sollte und der weitere Verlauf normal voran gehen sollte, wie lange müßte ich noch Rechnen das sie im Krankenhaus bleibt?
Und bekommt sie noch eine Reha verordnet?
Was wäre eigentlich ein dauerhaft guter Throbos Wert? Länger über 100000 oder höher?

Ich danke dir nochmal für die tolle Hilfe, es hat mir und auch dadurch das ich etwas mehr Ruhe ausstrahlen könnte, meiner Familie sehr, sehr geholfen! Ich fühle mich etwas sicherer und das merken auch die Ärzte.

Liebe Grüße,
Marcel

[mimi170]

Hallo Marcel,

ich wünsche dir und deiner Frau nur das allerbeste, ich hoffe sehr das es weiter so Bergauf geht mit ihr und du sie schon bald in deine Arme schliessen kannst.

Ich wünsche euch auch ganz viel kraft damit ihr diese zeit übersteht und sie schnell vorbei geht. Ich weiss auch nur zu gut wie wichtig es gerade in solcher zeit ist das Menschen für einen da sind und einen Mut zu sprechen, sei es Familie, Freunde oder einfach die lieben Menschen in diesem Forum.

Ich bin auch sehr froh das es dieses Forum gibt und man hier auch immer Hilfe bekommt.

Liebe Grüße
Mimi

[morker]

Hallo zusammen,
meine Frau ist ja schon lange in Behandlung.
Jetzt scheinen sich die Werte zu halten und ihr Zustand stabilisiert sich etwas.

Die Thrombos schwanken derzeit zwischen 125.000 und 145.000. Der LDH ist auf Norm-Stand.

Am vergangenen Dienstag hat sie zum vierten Mal Rituximab bekommen und am Mittwoch einen Luftröhrenschnitt bekommen, damit sie entlich "wach" werden kann.

Gestern habe ich mit dem Arzt gesprochen und er sagte mir das die Plasmapherese zunächst ausgesetzt wird. Um festzustellen wie sich ihre Werte entwickeln bzw. halten. Auch das Rituximab bekommt sie nun nicht mehr.

Meine Frage ist nun, ob es nicht schon zu früh ist die Plasmapherese auszusetzen. Ich weiß zwar das es Positiv ist wenn sich die Thrombos dauerhaft bei über 100.000 halten aber müßten sie nicht noch höher steigen?

Habe jetzt Angst das es zu früh ist mit der Behandlung aufzuhören und die Werte wieder schlagartig fallen!

Kann mir jemand sagen, ob es "Normal" ist die Bahandlung so weiter zuführen?

Mach mir halt ständig sorgen, es könnte was falsch laufen und ihr dann schaden!

Lg Marcel

[morker]

> morker schrieb:

> Hallo zusammen,
meine Frau ist ja schon lange in Behandlung.
Jetzt scheinen sich die Werte zu halten und ihr Zustand stabilisiert sich etwas.

Die Thrombos schwanken derzeit zwischen 125.000 und 145.000. Der LDH ist auf Norm-Stand.

Am vergangenen Dienstag hat sie zum vierten Mal Rituximab bekommen und am Mittwoch einen Luftröhrenschnitt bekommen, damit sie entlich "wach" werden kann.

Gestern habe ich mit dem Arzt gesprochen und er sagte mir das die Plasmapherese zunächst ausgesetzt wird. Um festzustellen wie sich ihre Werte entwickeln bzw. halten. Auch das Rituximab bekommt sie nun nicht mehr.

Meine Frage ist nun, ob es nicht schon zu früh ist die Plasmapherese auszusetzen. Ich weiß zwar das es Positiv ist wenn sich die Thrombos dauerhaft bei über 100.000 halten aber müßten sie nicht noch höher steigen?

Habe jetzt Angst das es zu früh ist mit der Behandlung aufzuhören und die Werte wieder schlagartig fallen!

Kann mir jemand sagen, ob es "Normal" ist die Bahandlung so weiter zuführen?

Mach mir halt ständig sorgen, es könnte was falsch laufen und ihr dann schaden!

Lg Marcel


Nun ist das eingetreten wovor ich Angst hatte:
Ich komme gerade aus dem Krankenhaus und höre unerwartet schlechte Nachrichten!

Ihre Thrombos sind auf unter 70.000 gefallen und in der Nacht hat sie aus folge des langsamen Aufwachens aus dem Koma angefangen zu Krampfen!

Ich bin wirklich am verzweifeln! Was ist das für eine (Entschuldigung) Scheiß Krankheit!

Sind meine Befürchtungen das es zu früh war mit der Plasmapherese aufzuhören wahr??? Oder kann das trotzdem passieren? Ich weiß nicht mehr weiter! Ständig andere Ärzte, ständig andere Berichte über ihren Zustand.
Man konnte meiner Schwiegermutter nicht mal sagen ob und wann zuletzt der ADAMTS-13 Wert bestimmt wurde!
Sollte man das nicht machen ehe man mit der Plasmapherese aufhört? Ich weiß es nicht.
Ebenso das Rituximab wird nicht mehr gegeben. Steht irgendwo das es nur max. 4. mal verabreicht werden darf? Ich weiß es nicht. Es hat alles gut geholfen, kaum ist sie aber drei Tage über 100.000 wollen die Ärzte alles einstellen und beobachten. Das ist doch zu früh oder?
Ich weiß nicht ob es einfach zu viel Ärzte sind die sich mit meiner Frau auseinander setzten. Kaum ist einer mit dem Thema vertraut, hat er seine freie Woche und der nächste ist dran. Nicht das ich denen nicht die Freizeit nicht gönnen würde, steht Ihnen alles zu, aber das hilft doch heutzutage keinem mehr! Im Krankenhaus bist du mitlerweile eine Nummer die ein Bett belegt.

Sorry, ich bin wirklich sauer und habe Angst!
Am stärksten aber wohl auf mich, weil ich nicht helfen kann!

Was kann ich tun, soll ich sie doch nach Mainz verlegen lassen?

Die ganze Familie fragt mich was man tun kann, ob wir oder die Ärzte in Bremen das richtige tun! Ich weiß aber selbst nicht weiter und mir schwinden die kräfte!

Liebe Grüße
Marcel

[kn*]

Lieber Marcel,
ich kann deine Enttäuschung verstehen, weil es deiner Frau nicht so gut geht, wie du zunächst dachtest. Trotzdem würde ich ein wenig Optimismus zeigen wollen, denn die Therapien bringen deine Frau offensichtlich auf den richtigen Weg - auch wenn es jetzt wieder einen Rückschlag gegeben hat.
Da ich nicht alle Laborwerte und den kompletten Allgemeinzustand deiner Frau kenne, kann ich dir letztlich nicht ganz genau sagen, wie weiter therapiert werden sollte. Ich kann auch nur unter Vorbehalt antworten, denn ich bin kein Arzt. Ich bin nur in Sachen TTP über die Literatur und gängigen Therapien informiert. Vor dem Hintergrund dieser Einschränkungen muss ich dir allerdings trotzdem sagen, dass ich es für einen Fehler halte, die Plasmapherese bei weniger als 70.000 Thrombozyten auszusetzen.
Ich würde die Plasmapherese unbedingt weiter fortsetzen und dann schauen, wie sich die Werte unter der Plasmapherese entwickeln. Über weitere Gaben Rituximab kann man dann entscheiden.
Unabhängig davon: Den ADAMTS-13-Wert und den Hemmkörper würde ich in jedem Fall bestimmen lassen, bevor ich mit FFP (Frischplasma) aufhören würde. FFP bedeutet aber nicht zwangsläufig auch Plasmapherese.
Aber wie gesagt, bei 70.000 Thrombozyten würde ich in jedem Fall weiterhin Plasmapherese durchführen lassen. Manche Patienten reagieren gleich auf die ersten 6 Plasmapheresen, bei manchen sind es aber leider auch deutlich mehr.
Ich bin guter Dinge und glaube, dass ihr das schafft! Die Therapie hat ja ihre Wirkung gezeigt und wird sicherlich fortgesetzt.
Bis bald,
kn

[morker]

Hallo kn,
um auf deine letzte Antwort nochmal zu kommen.
Die Thrombos bei meiner Frau sind, nachdem sie auf 166.000 gestiegen waren wieder mal zurück auf 93.000 gefallen!
Darauf hin wurde jetzt wieder die Plasmapherese aufgenommen. Bisher sind sie wieder leicht auf 111.000 gestiegen. Allerdings fühlt sich meine Frau derzeit nicht so gut. Es war schon besser sagt sie. Ja, sie kann wieder sprechen :-). Es ist so schön ihr nach 6 Wochen wieder in die Augen zu sehen und jetzt wieder mit ihr zu sprechen :-)... kommt mr wie ein Wunder vor!
Leider ist sie noch sehr durcheinander. Auch sehr viele Erinnerungen sind weg. Gerade was ca. 6 Monate zurück liegt ist derzeit fast alles wie weg geblasen.

Wird es wieder alles zurück kommen? Es macht ihr etwas zu schaffen aber sie versucht es auch mit Humor zu nehmen. Auch der Bewegungsablauf ist noch gestört, Greifen und richtiges Festhalten fällt ihr noch schwer. Was mich etwas besorgt ist, das sie auch dinge wie einen Fernseher oder einen mp3 - Player nicht Richtig bedienen kann. Sie weiß einfach nicht wie es geht.

Nun aber noch etwas dringendes:
Darf eine Klinik bzw. dürfen Ärzte über den Wunsch hinweg der Angehörigen ein Medikament verabreichen auch wenn wir es NICHT wollen und es Alternativen gibt? Ich meine wie schon vermutet Heparin. Es wurde auf unseren Wunsch hin gegen eine Alternative ersetzt. Nach etwa ein bis zwei Wochen stellte ich fest, das es wieder verabreicht wurde. Als ich das etwas angesauert Angesprochen habe wurde es wieder ersetzt. Nun bekommt sie es wieder! Gegen unseren Willen!
Warum wir dagegen sind habe ich hier ja schon mal geschrieben.
Es ist halt so das ich die Befürchtung habe es hängt mit dem Heparin zusammen!
1. Sie stellt auf Grund eines Kinderwunsches von Coumadin auf Heparin um (unter Absprache mit ihrer Hausärztin) und es fängt an ihr schlechter zu gehen. Bis hin zur Intensivstation!
2. Sie bekommt als benötigten Gerinnungshämmer im Krankenhaus Heparin. Ihre Werte Ändern sich nicht!
3. Ich bzw. wir Reden mit den Ärzten über unsere Sorge das es mit dem Heparin zu tun haben könnte und bitten darum es gegen ein anderes Medikament zu wechseln.
Keine 24 Stunden später steigen die Thrombos!
4. Sie bekommt wieder Heparin ohne uns zu fragen. Ihre Werte fallen!
5. Das Heparin wird wieder getauscht und sie erreicht einen Höchststand von 166.000!
Das muß alles nichts mit dem Heparin zu tun haben. Die Oberärztin schließt es vollkommen aus das es am Heparin liegen kann.
Dennoch wollen wir NICHT das sie Heparin bekommt! Aber es wird einfach nicht eingehallten!
Was muß ich nun tun um es zu verbieten? Wir wollen einfach nicht mit der sorge leben das sich die Ärzte doch Irren könnten!

Und noch eine Frage:
sollte man nicht vielleicht ein fünftes mal Rituximab verabreichen? Auch wenn es ein "hartes Zeug" ist, hat es ihr doch gut geholfen. Wir befürchten jetzt, das noch viele Tage gewartet wird und es langsam wieder zum alten Zustand kommt!
Die Ärztin sagte mal zu meiner Schwiegermutter das man das Rituximab nur bis zu 4 mal verabreichen darf. Das ist doch nicht richtig oder?
Nicht das die Ärzte jetzt warten und warten... nur die Plamapherese hat bie ihr doch nicht geholfen!

Sorry, dasa ich hier wieder einen halben Roman geschreiben habe! Es hilft aber seine Fragen los zu werden mit der hoffnung auf Erfahrungsberichte! So bekommt man wieder luft :-)

Vielen Dank für zuhören!

Liebe Grüße
Marcel

[kn*]

Hallo Marcel,

ich versuche, einige Antworten auf deine Fragen zu geben, möchte aber an dieser Stelle noch einmal darauf hinweisen, dass ich zwar viel über TTP gelesen, Kenntnis des aktuellen Forschungsstandes und Kontakt zu überaus vielen Betroffenen sowie zu Ärzten habe, die sich intensiv mit TTP beschäftigen, dass ich aber selbst eben kein Arzt bin. Nun zu deinen Fragen:

Es gibt einige Patienten, die haben nach einem Schub über sehr, sehr lange Zeit starke Konzentrationsprobleme und sind überaus vergesslich. Andere Patienten finden nach einem starken Schub komplett zu ihrer alten Leistung zurück. Was deine Partnerin angeht, bedenke doch bitte, dass sie ja erst vor kurzem aus dem Koma erwacht ist! Vor allem muss sie erstmal richtig aus dem Schub bzw. dem Rezidiv rauskommen. Wenn sie den Schub überwunden hat, gib ihr viel Zeit, wieder im Leben anzukommen und ihren Weg zu finden. Das ist nicht so einfach.

Wie es rechtlich gesehen mit dem Untersagen der Gabe von bestimmten Medikamenten ist, kann ich dir letztlich nicht erklären. Ein großes Problem ist sicher, dass du nicht mit deiner Partnerin verheiratet bist und somit nicht zwangsläufig als Vormund eingesetzt werden bzw. für sie sprechen kannst. Wenn es für deine Frau medizinisch gesehen eine Alternative in Sachen Heparin gibt, dann solltest du zusammen mit ihren Eltern euren Wunsch auf Heparin-Verzicht in jedem Fall schriftlich festhalten. Das macht die Dringlichkeit eures Wunsches deutlich und es gibt dann einen Text in der Patientenakte, auf den ihr euch immer berufen könnt. Außerdem: Vielleicht liegt ja auch nur ein Kommunikationsproblem durch den Wechsel der Ärzteschaft vor? Was sagen denn die Ärzte, warum sie sich nicht durchgängig an eure Bitte halten?

Wegen des Rituximabs: Es kann unter bestimmten Bedingungen auch öfter als vier Mal gegeben werden. Da die Thrombozyten deiner Frau nach der letzten Plasmapherese aber wieder steigen, würde ich erstmal abwarten.

Ich wünsche euch viel Kraft und einen langen Atem!
kn

[morker]

Hallo kn,
ich werde es jetzt gemeinsam mit meinen Schwiegereltern den Ärzten schriftlich geben, damit das Heparin nicht mehr verabreicht wird.
Wegen dem Rituximab habe ich auch nur nochmals gefragt, da die Ärztin meinte es dürfe nur 4x gegeben werden. Ich habe aber anderes Erfahren und war unsicher.
Ich denke das die Ärzte wohl selbst unsicher sind.
Die Hoffnung werde ich nie aufgeben und ich werde auch immer für meine Frau da sein!
Eines weiß ich nur bestimmt, wenn sie jemals, was ich nicht hoffe, noch einen Schub bekommen sollte, dann habe ich genug Informationen über diese Krankheit und ich werde bis da hin auch eine Klinik wissen, wo ihr die best mögliche Versorgung Garantiert ist!
Du hast ja schon einmal Hamburg angesprochen, das wäre ja noch relativ in der Nähe. Aber Mainz wäre wohl die erste Adresse für mich. Auch wenn es weit weg ist.
So weit sollte es aber nicht kommen!
Gestern ist meine Frau schon etwas im Flur gelaufen, es geht in dieser Hinsicht echt voran :-)... nur die Thrombos machen mir sorgen! Aber sie Kämpft!

Vielen Dank und liebe Grüße
Marcel

[kn*]

Lieber Marcel,
wenn noch Zeit ist, würde ich wegen einer TTP-Problematik immer in das Zentrum nach Mainz fahren. Dort haben sie nicht nur die meiste Erfahrung und ein weltweit anerkanntes Labor für diese Untersuchungen, sondern sind international auch auf dem aktuellen Stand der TTP-Forschung und treiben diese Forschung weltweit an der Spitze voran. Trotzdem finden sich natürlich auch in anderen Kliniken Ärzte, die diese Erkrankung behandeln können.
Herzliche Grüße an deiner Frau!
kn
PS: Wenn es deiner Frau bis dahin gut gehen sollte, vielleicht wollt ihr dann ja im September zu unserer Tagung kommen?

[morker]

Hallo kn,
das mit der Tagung haben wir ganz sicher auf dem Zettel.
Ich ganz sicher. Meine Frau weiß ja noch gar nicht genau worum es geht und was es für eine Krankheit ist.
Wenn es dieses Jahr nichts werden sollte, dann im kommenden Jahr. Ich will ganz sicher alles über TTP und die Forschung wissen!

Vielen Dank nochmal!

Liebe Grüße
Marcel

[morker]

Hallo kn,
ich muß leider noch mal etwas fragen:
Meine Frau hat seit zwei Tagen den ganzen Körper voller Roter Flecken die auch etwas Jucken.
Gestern morgen haben sich dazu auch noch Blasen an den Fingern gebildet.
Zunächst dachten wir es könnte eine Nesselsucht sein aber seit dem die Blasen da sind glaube ich es nicht mehr.
Denken eher, wie auch die Ärzte an eine Allergie.
Sie hatte aber bisher noch nie eine Allergie.

Sie hat gegessen und getrunken wie früher auch, also nichts Neues oder Unbekanntes.

Die Medikamente sind seit Wochen auch die gleichen. Es wurden allerdings einige Abgesetzt.

Es hat sich der Hautarzt auch schon angesehen. Jedoch sind noch keine Ergebnisse da.

Deswegen meine Frage:
Kann sich nach so langer Zeit Plasmapherese eine Allergie entstehen oder kann es am Rituximab liegen? (Bekommt sie allerdings auch schon länger nicht)
Oder kann sich durch TTP eine Allergie entwickeln?

Meine Frau fragte mich ob ich dich nicht mal fragen könnte, sie macht sich etwas sorgen.
Sie hat übrigens auch das Heparin jetzt selbst abgelehnt :-). Sie bekommt jetzt wieder "Agata"
Ihre Throbos stehen bei 116.000 auf der stelle, es tut sich momentan gar nichts. Leider!

Liebe Grüße
Marcel

[kn*]

Hallo Marcel!

Es gibt Patienten, die auf verschiedene Weise allergisch auf Plasmapherese reagieren. Hautausschlag ist eine von mehreren möglichen allergischen Reaktionen.
Wie lange ist denn die letzte Plasmapherese her? Eine allergische Reaktion geschieht in der Regel während oder mehrere Stunden nach der Plasmapherese (Spätreaktion). In beiden Fällen kann man mit Medikamenten abhelfen.
Allerdings sind auch andere Erklärungen für den Ausschlag deiner Partnerin denkbar. Aus der Ferne kann man an dieser Stelle keinen vernünftigen Rat geben.

Ich drücke euch die Daumen, dass die Thrombozyten morgen wieder steigen. Was machen denn die Fragmentozyten und die LDH? Wie sieht es mit den Hemmkörpern aus?

Viele Grüße,
kn