23-09-2015, 22:57:40
(23-09-2015, 22:54:52)Katalin1 schrieb:(28-06-2015, 06:12:38)Tine2909 schrieb: Hallo ihr! Ich habe wirklich gedacht, ich hätte TTP hinter mir, aber nein! Ich liege seid 13.06.2015 in Karlsruhe.
Ich habe 20 Plasmas und eine Retuximab-Gabe hinter mir! Seid gestern steigen meine Thrombose auf 170 Tsd, aber mein HB ist noch bei 7! Es werden 2x täglich je 4 Liter ffp gefahren! Jetzt soll ich am Dienstag nochmal retuximab bekommen! Ich weiß jetzt nicht, ob ich ja sagen soll, es geht mir viel besser, Werte pendeln aber Tendenz steigend. Ich habe Angst das alles wieder fällt und ich weitere Plasmas benötige! Laut Arzt ist gerade alles Free-Style-Behandlung, da die TTP so unerforscht ist!?! Ich will am Liebsten aus dem KH und ich hasse den Sheldon!!! Bittehabt mir einen Rat!
1. Schub 2010(10plasmas)
Tine
Hallo Tine! Ich hoffe es geht Dir wieder gut! Ich komme aus Ungarn und lebe seit 34 Jahren in Karlsruhe. Letzes Jahr am Pfingsten wurde auch bei mir "kurz vor 12" diese schreckliche Krankheit entdeckt. Ich hatte vorher einen seltsamen Insektenstich. Danach immer wieder mal blaue Flecken, dachte mir nichts dabei bis ich an einem Morgen aufwachte und mein ganzer Arm blau war. Wurde sofort ins Krankenhaus eingewiesen in Karlsruhe/städtisches Klinikum mit Verdacht auf Leukämie. Bekam 4 Plasampheresen und mir ging es wieder schlagartig besser. Da meine Blutwerte verloren gegangen sind die nach Hamburg geschickt worden sind wurde ich nach 5 Tagen entlassen. "Gesund" Im August nach dem Urlaub wieder blaue Flecken, wieder ins Krankenhaus 7 Plasmapheresen. Dann bekam ich im November Cortison wegen meiner Schulter. Blutwerte waren soweit stabil. Im März dieses Jahr bekam einen Infekt und musste Antibiotikum nehmen. Die Adamts 13-Werte Aktivität sanken auf 6,5 und daraufhin bekam ich wieder 80 mg Cortison, wurde langsam abgesetzt. Bis jetzt war alles gut, jetzt muss ich ab Morgen wieder Cortison nehmen, da seit 2 Wochen die Adamts Aktivität sinkt. Thrombos sind noch auf 300. Sorry, dass ich soviel erzähle, würde auch gern wissen wo Du behandelt wurdest in Karlsruhe und wie. Ich habe auch keine Ahnung, ob mit dieser Cortisongabe immer wieder ein Schub vermieden werden kann. Ich wäre so gerne auch nach Mainz gefahren, habe aber zu spät mitbekommen.
Über jede Info oder Ratschlag würde mich sehr freuen.
Kati