07-01-2009, 17:31:05
Hallo, ich habe auch TTP.
Ich bin mittlerweile 28. Diagnosiziert wurde es bei mir im Juni 2008, jedoch hatte ich Symptome schon sehr viel früher.
- Oktober 2007 meinen "ersten Schlagsanfall", es äußerte sich so, dass ich eines Morgens halbseitig (links) gelähmt aufgewacht bin, die Lähmung
ging jedoch innerhalb von ca. 15 min wieder weg. Der Arzt damals meinte es wäre ein eingeklemmter Nerv gewesen.
- Petechien (jetzt weiß ich auch was diese kleinen roten Punkte an meinen Knöcheln waren) hatte ich seit ca. Januar/Februar 2008
- auffällig schnell und oft blaue Flecken seit ca. März 2008
- Ende Mai dann endlich mal zum Arzt - Blutuntersuchung
- Diagnose TTP Anfang Juni 2008
Dann natürlich Krankenhausaufenthalt ca. 10 Tage, eine Plasmapherese, weil wegen allergische Reaktion abgebrochen und da sich meine Werte schnell wieder besserten bin ich entlassen worden.
Bin dann umgezogen und nach ca. 2,5 Wochen hab ich wieder Petechien bemerkt und bin gleich mit den Entlassungspapieren des anderen Krankenhauses in die Uniklinik in Tübingen.
Dann 2 Wochen Plasmapheren und Cortison, danach 2 Wochen zu Hause, dann ging die Sache wieder los.Hab dann wieder Plasmapheren bekommen und Rituximap (4 mal), 2 Wochen zu Hause,
dann Schwäche im linken Bein (wieder ein "Schlaganfall") und schlechte Blutwerte, also wieder Krankenhaus. Die Ärzte waren sich sicher, dass Rituximap bei mir wirkte (hatte so gut wie keine B-Zellen mehr), deshalb hat man mir, nach Plasmapheren, Sandimun (ein Immunsupresivum) verabreicht, weil man auch noch die T-Zellen ausschalten wollte.
Bin dann wieder nach Hause gekommen und war in ständiger Überwachung der Blutwerte durch meinen Hausarzt. Nach, wieder 2 Wochen, wurden meine Blutwerte so schlecht, dass ich wieder ins Krankenhaus mußte. Da die Ärzte so langsam ziemlich am Ende mit ihrem Latein waren, wurde mir geraten mir die Milz zu entfernen zu lassen, was ich dann Anfang Oktober hab machen lassen.
Bin Mitte Oktober (freitags) dann nach Hause entlassen worden, aber schon dienstags Morgen bin ich aufgewacht und hatte Sprachfindungsstörungen, natürlich sofort wieder ins Krankenhaus, diesmal Neurologie. Nach einigen Tests sind die Ärzte dann zu dem Ergebnis gekommen, nachdem sie sich vorher sicher waren, dass es kein Rückfall gewesen wäre, dass es doch noch mit der TTP zusammenhängen würde.
Ob dies stimmt kann ich nicht sagen, da meine Blutwerte gegen einen Rückfall sprechen. Hab dann auch endlich (im November) das Cortison absetzen dürfen. Nehmen jetzt nur noch ASS 100, das allerdings wohl mein Leben lang. Aber ich denke es gibt schlimmeres, als das! Meine Blutwerte sind seit der OP hervorrangend (Thrombos - zeitweise sogar 610.000, der Anstieg ist aber nach der OP völlig normal).
Kann nur sagen, hätte ich das vorher gewußt, hätte ich mir die Milz schon im Juni rausnehmen lassen, aber es hätte ja auch mit den Plasmapheren gutgehen können - lies man ja hier oft, dass das allein oft schon hilft.
Aber und damit meine ich alle Betroffenen und auch deren Angehörige - niemals aufgeben! Die Medizin ist mittlerweile so weit und selbst, wenn die eine oder andere Theraphie nicht anschlägt, nie aufgeben!!!
Ich bin mittlerweile 28. Diagnosiziert wurde es bei mir im Juni 2008, jedoch hatte ich Symptome schon sehr viel früher.
- Oktober 2007 meinen "ersten Schlagsanfall", es äußerte sich so, dass ich eines Morgens halbseitig (links) gelähmt aufgewacht bin, die Lähmung
ging jedoch innerhalb von ca. 15 min wieder weg. Der Arzt damals meinte es wäre ein eingeklemmter Nerv gewesen.
- Petechien (jetzt weiß ich auch was diese kleinen roten Punkte an meinen Knöcheln waren) hatte ich seit ca. Januar/Februar 2008
- auffällig schnell und oft blaue Flecken seit ca. März 2008
- Ende Mai dann endlich mal zum Arzt - Blutuntersuchung
- Diagnose TTP Anfang Juni 2008
Dann natürlich Krankenhausaufenthalt ca. 10 Tage, eine Plasmapherese, weil wegen allergische Reaktion abgebrochen und da sich meine Werte schnell wieder besserten bin ich entlassen worden.
Bin dann umgezogen und nach ca. 2,5 Wochen hab ich wieder Petechien bemerkt und bin gleich mit den Entlassungspapieren des anderen Krankenhauses in die Uniklinik in Tübingen.
Dann 2 Wochen Plasmapheren und Cortison, danach 2 Wochen zu Hause, dann ging die Sache wieder los.Hab dann wieder Plasmapheren bekommen und Rituximap (4 mal), 2 Wochen zu Hause,
dann Schwäche im linken Bein (wieder ein "Schlaganfall") und schlechte Blutwerte, also wieder Krankenhaus. Die Ärzte waren sich sicher, dass Rituximap bei mir wirkte (hatte so gut wie keine B-Zellen mehr), deshalb hat man mir, nach Plasmapheren, Sandimun (ein Immunsupresivum) verabreicht, weil man auch noch die T-Zellen ausschalten wollte.
Bin dann wieder nach Hause gekommen und war in ständiger Überwachung der Blutwerte durch meinen Hausarzt. Nach, wieder 2 Wochen, wurden meine Blutwerte so schlecht, dass ich wieder ins Krankenhaus mußte. Da die Ärzte so langsam ziemlich am Ende mit ihrem Latein waren, wurde mir geraten mir die Milz zu entfernen zu lassen, was ich dann Anfang Oktober hab machen lassen.
Bin Mitte Oktober (freitags) dann nach Hause entlassen worden, aber schon dienstags Morgen bin ich aufgewacht und hatte Sprachfindungsstörungen, natürlich sofort wieder ins Krankenhaus, diesmal Neurologie. Nach einigen Tests sind die Ärzte dann zu dem Ergebnis gekommen, nachdem sie sich vorher sicher waren, dass es kein Rückfall gewesen wäre, dass es doch noch mit der TTP zusammenhängen würde.
Ob dies stimmt kann ich nicht sagen, da meine Blutwerte gegen einen Rückfall sprechen. Hab dann auch endlich (im November) das Cortison absetzen dürfen. Nehmen jetzt nur noch ASS 100, das allerdings wohl mein Leben lang. Aber ich denke es gibt schlimmeres, als das! Meine Blutwerte sind seit der OP hervorrangend (Thrombos - zeitweise sogar 610.000, der Anstieg ist aber nach der OP völlig normal).
Kann nur sagen, hätte ich das vorher gewußt, hätte ich mir die Milz schon im Juni rausnehmen lassen, aber es hätte ja auch mit den Plasmapheren gutgehen können - lies man ja hier oft, dass das allein oft schon hilft.
Aber und damit meine ich alle Betroffenen und auch deren Angehörige - niemals aufgeben! Die Medizin ist mittlerweile so weit und selbst, wenn die eine oder andere Theraphie nicht anschlägt, nie aufgeben!!!