03-02-2018, 20:17:56
(02-10-2015, 21:26:25)Katalin1 schrieb: Hallo ihr! Ich habe wirklich gedacht, ich hätte TTP hinter mir, aber nein! Ich liege seid 13.06.2015 in Karlsruhe.
Ich habe 20 Plasmas und eine Retuximab-Gabe hinter mir! Seid gestern steigen meine Thrombose auf 170 Tsd, aber mein HB ist noch bei 7! Es werden 2x täglich je 4 Liter ffp gefahren! Jetzt soll ich am Dienstag nochmal retuximab bekommen! Ich weiß jetzt nicht, ob ich ja sagen soll, es geht mir viel besser, Werte pendeln aber Tendenz steigend. Ich habe Angst das alles wieder fällt und ich weitere Plasmas benötige! Laut Arzt ist gerade alles Free-Style-Behandlung, da die TTP so unerforscht ist!?! Ich will am Liebsten aus dem KH und ich hasse den Sheldon!!! Bittehabt mir einen Rat!
1. Schub 2010(10plasmas)
Tine
Hallo Tine, wie geht es dir? Bist du noch in Karlsruhe in Behandlung? Würde gerne Kontakt mit dir aufnehmen. Ich bin auch seit einem Jahr in Karlsruhe in Behandlung! Würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten! Lg Kati
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Liebe Kati, sorry das es wirklich fast 2 Jahre gedauert hat für die Antwort, sorry! Ich bin nach Karlsruhe damals direkt nach Stuttgart gegangen, was um Klassen besser war! 10 Tage und alles war gut, sauber, freundlich, neueste Methoden, eine super Klinik!
Jetzt war alles ruhig, bis jetzt! Mein Adamts13 ist unten ich bilde Antikörper und keiner will mir helfen!!! Meine restlichen Werte sind top, Thrombos bei 265 Tsd! Am Dienstag soll ich nach Stuttgart bis jetzt wollen sie nur beobachten! Ich verstehe nicht auf was sie warten, wahrscheinlich auf völligen Zusammenbruch wieder!!! Ich werde rituximab fordern, aber bis jetzt sind sie dagegen, es bestehe kein Anlass! Was kann denn kommen, der Schub, sonst nix! Ich bin sehr verzweifelt!!
Tine