30-11-2009, 20:41:10
Hallo Zusammen,
mit 13 Jahren hatte ich meinen ersten Schub. Jetzt seit September 2009 den 4. Schub.
Leider will sich bei mir so garnichts in Richtung Besserung einstellen.
Habe zeitweise einen LDH von fast 600 gehabt. Thrombos von 12000. Also das volle Programm.
Habe in der UniKlinik für 5 Tage stationär je 3 FFPs erhalten. Dann weiterhin für 2 Wochen ambulant montags-freitags je 2 FFPs. Nach dem die Therapie überhaupt nicht angeschlagen hat, bin ich wieder stationär aufgenommen worden (mittlerweile sind 5,5 Wochen voll) und habe noch am selben Tag einen Shaldon für die Plasmapherese gelegt bekommen. Habe 4 Stück erhalten, dann sind die Thrombos ziemlich schnell gestiegen. Nach 2 Tagen Pause sind sie dann wieder ins Bodenlose abgesackt und ich habe täglich PP bekommen. Hat leider nichts geholfen, so dass dann täglich 80 mg Decortin hinzugekommen sind. Leider auch nach 2 Wochen PP (teilweise nur noch alle 2 Tage) + Decortin kein Erfolg. Jetzt habe ich zusätzlich zum Rest heute zum 3. Mal Rituximab erhalten. Ein wirklicher Erfolg ist nicht feststellbar, ausser dass die Werte nicht mehr ganz so stark schwanken. Ich hoffe so sehr auf die Wirkung des Rituximab.
Nach Erhalt des Rituximab bin ich immer ziemlich fertig und brauch einige Tage bis wieder fit bin.
Hat schon mal Jemand von Euch 80 mg Decortin tägl. + PP 2-tägl. + Rituximab wöchentlich in Verbindung erhalten??? Wie war die Wirkung?
Mit der Krankenkasse scheint es wohl keine Probleme wegen der Kosten zu geben...hoffe ich doch....
Liege in der Uniklinik in Ffm
LG Nicole Z.
mit 13 Jahren hatte ich meinen ersten Schub. Jetzt seit September 2009 den 4. Schub.
Leider will sich bei mir so garnichts in Richtung Besserung einstellen.
Habe zeitweise einen LDH von fast 600 gehabt. Thrombos von 12000. Also das volle Programm.
Habe in der UniKlinik für 5 Tage stationär je 3 FFPs erhalten. Dann weiterhin für 2 Wochen ambulant montags-freitags je 2 FFPs. Nach dem die Therapie überhaupt nicht angeschlagen hat, bin ich wieder stationär aufgenommen worden (mittlerweile sind 5,5 Wochen voll) und habe noch am selben Tag einen Shaldon für die Plasmapherese gelegt bekommen. Habe 4 Stück erhalten, dann sind die Thrombos ziemlich schnell gestiegen. Nach 2 Tagen Pause sind sie dann wieder ins Bodenlose abgesackt und ich habe täglich PP bekommen. Hat leider nichts geholfen, so dass dann täglich 80 mg Decortin hinzugekommen sind. Leider auch nach 2 Wochen PP (teilweise nur noch alle 2 Tage) + Decortin kein Erfolg. Jetzt habe ich zusätzlich zum Rest heute zum 3. Mal Rituximab erhalten. Ein wirklicher Erfolg ist nicht feststellbar, ausser dass die Werte nicht mehr ganz so stark schwanken. Ich hoffe so sehr auf die Wirkung des Rituximab.
Nach Erhalt des Rituximab bin ich immer ziemlich fertig und brauch einige Tage bis wieder fit bin.
Hat schon mal Jemand von Euch 80 mg Decortin tägl. + PP 2-tägl. + Rituximab wöchentlich in Verbindung erhalten??? Wie war die Wirkung?
Mit der Krankenkasse scheint es wohl keine Probleme wegen der Kosten zu geben...hoffe ich doch....
Liege in der Uniklinik in Ffm
LG Nicole Z.