09-11-2009, 01:24:40
Hallo Susi,
ich glaube, alle Betroffenen können dich sehr sehr gut verstehen, besonders auch das Gefühl, dass alles wieder hochkommt, wenn man sich zum ersten Mal richtig mit dem Forum befasst. Mein bisher einziger Schub ist nun bald 5 Jahre her und ich habe lange gebraucht, bis ich mich selbst hier im Forum umschauen konnte. Zunächst haben das andere für mich getan und mich mit wichtigen Informationen versorgt. Zwar bin ich zu den Treffen in Mainz gefahren, aber nur mit sehr großem (psychischem) Kraftaufwand und nur deshalb, weil mich Familie und Freunde hingeschleppt haben.
Natürlich sind nicht alle Menschen gleich, möglicherweise hilft dir also die Schilderung meiner Erfahrungen nicht weiter, aber mir ging es besonders schlimm, je weniger ich mich mit Informationen über TTP befasst habe. Regelmäßige Infos in kleinen Dosen haben mir geholfen, mich besser damit auseinandersetzen zu können. Auch musste ich mühsam akzeptieren lernen, dass ich eine Grenzerfahrung gemacht habe, die sowohl mein Körper als auch meine Psyche erst einmal verarbeiten mussten. Ich habe mir lange nicht klar gemacht, dass ich durch TTP traumatisiert bin und geglaubt, dass ich mich "anstelle" - obwohl mir Familie und Freunde dieses Gefühl überhaupt nicht vermittelt haben.
Geholfen hat mir auch das Wissen, dass es vielen Betroffenen genauso geht wie mir, dass auch viele körperliche Erfahrungen sich sehr ähneln. Und dass man selbst aktiv werden kann: Ernährung, Sport, Hygienemaßnahmen, Entspannung, all das kannst du selbst beitragen. Ich weiß nicht, was mein Auslöser war, ich vermute eine EHEC-Infektion nach einem Lateinamerika-Aufenthalt (die Symptome gab es eine Weile vor dem TTP-Schub, Erreger konnten aber nicht mehr nachgewiesen werden) oder extreme Arbeitsbelastung im Job.
Zunächst hatte ich große Angst davor, auch nur einen Schnupfen zu bekommen (Auslöser des nächsten Schubes?), inzwischen habe ich trotz aller Vorsichtsmaßnahmen einen grippalen Infekt, eine Noro-Virus-Infektion und eine Bandscheiben-OP mit vorausgehender intensiver Medikation überstanden und bin immer noch schubfrei. Diese Erfahrungen haben mich allmählich lernen lassen, mit meiner Angst umzugehen und zu sehen: hey, das Leben geht weiter! Infektionen versuche ich nach wie vor zu vermeiden, von "vergrippten" Menschen halte ich mich so gut wie möglich fern. Sterillium ist mein ständiger Begleiter (ein Hoch auf die handlichen 150ml-Fläschchen für unterwegs!), in Kneipen mit Gläserspülbecken (also ohne Spülmaschine) würde ich never ever etwas konsumieren, Eiscreme gibt es nur noch industriell hergestellt, nicht mehr die köstliche vom Italiener, aber ich traue mich inzwischen wieder, in Restaurants und Hotels Teller und Besteck zu benutzen...wenn ich das Besteck auch vorher gern verstohlen gründlich mit einer Serviette abwische. In wichtigen Medikamentenfragen konsultiere ich Prof. Scharrer und suche mir meine Ärzte inzwischen danach aus, ob sie sich als Dienstleister verstehen. Vorgestrige Halbgötter in Weiß kann man als TTP-Betroffener nicht gebrauchen, man hat selbst genug mit seinen Unsicherheiten und seiner Unwissenheit zu kämpfen. Auch das ist etwas, was man lernen muss, bei manchen Ärzten das Auseinandersetzen auch mit ihnen unbekannten Erkrankungen einzufordern.
Ich wünsche dir erst einmal nur das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Neptun
ich glaube, alle Betroffenen können dich sehr sehr gut verstehen, besonders auch das Gefühl, dass alles wieder hochkommt, wenn man sich zum ersten Mal richtig mit dem Forum befasst. Mein bisher einziger Schub ist nun bald 5 Jahre her und ich habe lange gebraucht, bis ich mich selbst hier im Forum umschauen konnte. Zunächst haben das andere für mich getan und mich mit wichtigen Informationen versorgt. Zwar bin ich zu den Treffen in Mainz gefahren, aber nur mit sehr großem (psychischem) Kraftaufwand und nur deshalb, weil mich Familie und Freunde hingeschleppt haben.
Natürlich sind nicht alle Menschen gleich, möglicherweise hilft dir also die Schilderung meiner Erfahrungen nicht weiter, aber mir ging es besonders schlimm, je weniger ich mich mit Informationen über TTP befasst habe. Regelmäßige Infos in kleinen Dosen haben mir geholfen, mich besser damit auseinandersetzen zu können. Auch musste ich mühsam akzeptieren lernen, dass ich eine Grenzerfahrung gemacht habe, die sowohl mein Körper als auch meine Psyche erst einmal verarbeiten mussten. Ich habe mir lange nicht klar gemacht, dass ich durch TTP traumatisiert bin und geglaubt, dass ich mich "anstelle" - obwohl mir Familie und Freunde dieses Gefühl überhaupt nicht vermittelt haben.
Geholfen hat mir auch das Wissen, dass es vielen Betroffenen genauso geht wie mir, dass auch viele körperliche Erfahrungen sich sehr ähneln. Und dass man selbst aktiv werden kann: Ernährung, Sport, Hygienemaßnahmen, Entspannung, all das kannst du selbst beitragen. Ich weiß nicht, was mein Auslöser war, ich vermute eine EHEC-Infektion nach einem Lateinamerika-Aufenthalt (die Symptome gab es eine Weile vor dem TTP-Schub, Erreger konnten aber nicht mehr nachgewiesen werden) oder extreme Arbeitsbelastung im Job.
Zunächst hatte ich große Angst davor, auch nur einen Schnupfen zu bekommen (Auslöser des nächsten Schubes?), inzwischen habe ich trotz aller Vorsichtsmaßnahmen einen grippalen Infekt, eine Noro-Virus-Infektion und eine Bandscheiben-OP mit vorausgehender intensiver Medikation überstanden und bin immer noch schubfrei. Diese Erfahrungen haben mich allmählich lernen lassen, mit meiner Angst umzugehen und zu sehen: hey, das Leben geht weiter! Infektionen versuche ich nach wie vor zu vermeiden, von "vergrippten" Menschen halte ich mich so gut wie möglich fern. Sterillium ist mein ständiger Begleiter (ein Hoch auf die handlichen 150ml-Fläschchen für unterwegs!), in Kneipen mit Gläserspülbecken (also ohne Spülmaschine) würde ich never ever etwas konsumieren, Eiscreme gibt es nur noch industriell hergestellt, nicht mehr die köstliche vom Italiener, aber ich traue mich inzwischen wieder, in Restaurants und Hotels Teller und Besteck zu benutzen...wenn ich das Besteck auch vorher gern verstohlen gründlich mit einer Serviette abwische. In wichtigen Medikamentenfragen konsultiere ich Prof. Scharrer und suche mir meine Ärzte inzwischen danach aus, ob sie sich als Dienstleister verstehen. Vorgestrige Halbgötter in Weiß kann man als TTP-Betroffener nicht gebrauchen, man hat selbst genug mit seinen Unsicherheiten und seiner Unwissenheit zu kämpfen. Auch das ist etwas, was man lernen muss, bei manchen Ärzten das Auseinandersetzen auch mit ihnen unbekannten Erkrankungen einzufordern.
Ich wünsche dir erst einmal nur das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Neptun