18-08-2010, 09:22:31
Hallo Ina,
joar die Tage sind wirklich lang. Hab zum Glück Lapptop und Internet hier, sonst würde ich wohl schon wild lachend im Kreis laufen
Bekomme Retuximab einmal die Woche und bisher habe ich danach immer 48 Stunden mit der Plasmapherese pausiert. Seit der letzten Dosis wurde die Plasmapherese komplett ausgesetzt, um zu schauen ob sich meine Werte auch so stabil halten. Und toi toi toi, bisher ist zumindest keine Verschlechterung eingetreten :-)
Naja nun muss ich schauen, wie es weitergeht. Auslöser für das TTP war bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit eine 8 jährige Behandlung mit Cyclosporin gegen meine Neurodermitis und ein sehr sehr hohes IGE. Nun kann ich natürlich das Cyclo nicht mehr nehmen und muss nun schauen wie es mit der Neuro weitergeht :-( Bisher wird die noch durchs Cortison in Schach gehalten, aber da es eine der stärksten Neuro-Formen ist, wird das nicht mehr lange vorhalten, nun wo das Cortison reduziert wird. Da hab ich auch Bammel, dass es mir dann in der Richung wieder Sch*** geht.
Gestern war eine Ernährungsberaterin hier, die mir doch tatsächlich sagte ich solle wegen meiner hohen Nierenwerte Obst und Gemüse meiden und statt Fruchtsäften Fanta trinken :-D Ich glaub die hat was falsch verstanden bei gesunder Ernährung ;-)
Also heißt es für mich jetzt erstmal abwarten und fröhlich Fanta schlürfen :-)
lg
joar die Tage sind wirklich lang. Hab zum Glück Lapptop und Internet hier, sonst würde ich wohl schon wild lachend im Kreis laufen
Bekomme Retuximab einmal die Woche und bisher habe ich danach immer 48 Stunden mit der Plasmapherese pausiert. Seit der letzten Dosis wurde die Plasmapherese komplett ausgesetzt, um zu schauen ob sich meine Werte auch so stabil halten. Und toi toi toi, bisher ist zumindest keine Verschlechterung eingetreten :-)
Naja nun muss ich schauen, wie es weitergeht. Auslöser für das TTP war bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit eine 8 jährige Behandlung mit Cyclosporin gegen meine Neurodermitis und ein sehr sehr hohes IGE. Nun kann ich natürlich das Cyclo nicht mehr nehmen und muss nun schauen wie es mit der Neuro weitergeht :-( Bisher wird die noch durchs Cortison in Schach gehalten, aber da es eine der stärksten Neuro-Formen ist, wird das nicht mehr lange vorhalten, nun wo das Cortison reduziert wird. Da hab ich auch Bammel, dass es mir dann in der Richung wieder Sch*** geht.
Gestern war eine Ernährungsberaterin hier, die mir doch tatsächlich sagte ich solle wegen meiner hohen Nierenwerte Obst und Gemüse meiden und statt Fruchtsäften Fanta trinken :-D Ich glaub die hat was falsch verstanden bei gesunder Ernährung ;-)
Also heißt es für mich jetzt erstmal abwarten und fröhlich Fanta schlürfen :-)
lg
chillen... leben.... genießen...