15-08-2012, 18:03:44
Hi JoLa,
ich suche Eltern die Kinder mit der vererbten ttp haben.
Es ist so selten das das schwierig ist. Das heißt, ich suche Familien wo die Kinder noch keinen Schaden davon getragen haben. Bei den meisten ist es leider so spät erkannt worden, das sie schon behindert sind. Somit ist der Verlauf und die Behandlung sehr unterschiedlich.
Meine Kinder bekommen alle zwei Wochen Octaplas vorsorglich.
Was natürlich auch Risiken in sich birgt.
Vererbt wurde ttp von meinen Mann und mir. Ich und mein Mann haben 50% des defekten Gens in uns. Deshalb haben wir selbst keine Schwierigkeiten und wussten das auch nicht. Es ist wie ein "lottogewinn" wenn zwei Menschen mit diesem defekten Gen zusammen kommen - so selten. Leider haben wir beiden Kindern dieses Gen weitergegeben. Trefferquote 1:4.
Wenn du noch fragen hast melde dich.
Grüße Sabella
ich suche Eltern die Kinder mit der vererbten ttp haben.
Es ist so selten das das schwierig ist. Das heißt, ich suche Familien wo die Kinder noch keinen Schaden davon getragen haben. Bei den meisten ist es leider so spät erkannt worden, das sie schon behindert sind. Somit ist der Verlauf und die Behandlung sehr unterschiedlich.
Meine Kinder bekommen alle zwei Wochen Octaplas vorsorglich.
Was natürlich auch Risiken in sich birgt.
Vererbt wurde ttp von meinen Mann und mir. Ich und mein Mann haben 50% des defekten Gens in uns. Deshalb haben wir selbst keine Schwierigkeiten und wussten das auch nicht. Es ist wie ein "lottogewinn" wenn zwei Menschen mit diesem defekten Gen zusammen kommen - so selten. Leider haben wir beiden Kindern dieses Gen weitergegeben. Trefferquote 1:4.
Wenn du noch fragen hast melde dich.
Grüße Sabella