08-07-2011, 22:20:56
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 08-07-2011, 22:23:56 von Margret.)
Lieber Marcel,
Die Werte (Thrombozyten, LDH, Fragmentozyten, ADAMTS-13-Protease, Inhibitor) würde ich mir immer schriftlich geben lassen und den Verlauf der Therapie selbst dokumentieren. Im Falle eines weiteren Schubes (muss nicht passieren, kann aber sein), könnte das in vielerlei Hinsicht hilfreich sein.
Wo lassen sie denn eigentlich die ADAMTS-13-Protease analysieren? In Hamburg oder in Mainz? Hamburg wäre ja naheliegend. Das Labor liegt in Sachen TTP im Ranking nicht so hoch wie Mainz und es arbeitet etwas anders, aber die Hamburger leisten auch gute Arbeit.
Dass die Thrombozyten so steigen und fallen ist normal. Darüber hinaus musst du bedenken, dass Schwankungen um + 10.000 bzw. - 10.000 durch die Analyse im Labor möglich sind (Fehlertoleranz). Wichtig ist die Tendenz, die sich zeigt. Wenn ihr wieder an die 100.000 (mit steigender Tendenz) kommt, dann seid ihr zwar noch nicht im Normbereich, aber ihr könnt etwas aufatmen.
In Bezug auf die Ärzte möchte ich Nicole unbedingt zustimmen. Du musst versuchen, einen Arzt zu finden, mit dem du zusammenarbeiten kannst, der also genau hinschaut und ehrlich zu dir ist. Das kann auch heißen, dass er zugibt, wenig Ahnung von TTP zu haben. Das ist keine Schande, denn die TTP ist eine relativ seltene Erkrankung und auch Ärzte können nicht alles wissen. Er kann sich sein Wissen anlesen und Kontakte Ärzten aufnehmen, die in Sachen TTP erfahren sind. Entscheidend ist, dass er ehrlich mit dir umgeht und DICH ERNST NIMMT - notfalls auch über den Vorgesetzten.
Du schaffst das - und du bist nicht allein. Die Probleme, die du mit den Ärzten hast, haben sehr viele Angehörige von TTP-Patienten!
kn
Die Werte (Thrombozyten, LDH, Fragmentozyten, ADAMTS-13-Protease, Inhibitor) würde ich mir immer schriftlich geben lassen und den Verlauf der Therapie selbst dokumentieren. Im Falle eines weiteren Schubes (muss nicht passieren, kann aber sein), könnte das in vielerlei Hinsicht hilfreich sein.
Wo lassen sie denn eigentlich die ADAMTS-13-Protease analysieren? In Hamburg oder in Mainz? Hamburg wäre ja naheliegend. Das Labor liegt in Sachen TTP im Ranking nicht so hoch wie Mainz und es arbeitet etwas anders, aber die Hamburger leisten auch gute Arbeit.
Dass die Thrombozyten so steigen und fallen ist normal. Darüber hinaus musst du bedenken, dass Schwankungen um + 10.000 bzw. - 10.000 durch die Analyse im Labor möglich sind (Fehlertoleranz). Wichtig ist die Tendenz, die sich zeigt. Wenn ihr wieder an die 100.000 (mit steigender Tendenz) kommt, dann seid ihr zwar noch nicht im Normbereich, aber ihr könnt etwas aufatmen.
In Bezug auf die Ärzte möchte ich Nicole unbedingt zustimmen. Du musst versuchen, einen Arzt zu finden, mit dem du zusammenarbeiten kannst, der also genau hinschaut und ehrlich zu dir ist. Das kann auch heißen, dass er zugibt, wenig Ahnung von TTP zu haben. Das ist keine Schande, denn die TTP ist eine relativ seltene Erkrankung und auch Ärzte können nicht alles wissen. Er kann sich sein Wissen anlesen und Kontakte Ärzten aufnehmen, die in Sachen TTP erfahren sind. Entscheidend ist, dass er ehrlich mit dir umgeht und DICH ERNST NIMMT - notfalls auch über den Vorgesetzten.
Du schaffst das - und du bist nicht allein. Die Probleme, die du mit den Ärzten hast, haben sehr viele Angehörige von TTP-Patienten!
kn