02-08-2011, 00:01:47
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 02-08-2011, 00:05:31 von Margret.)
Hallo Marcel,
ich versuche, einige Antworten auf deine Fragen zu geben, möchte aber an dieser Stelle noch einmal darauf hinweisen, dass ich zwar viel über TTP gelesen, Kenntnis des aktuellen Forschungsstandes und Kontakt zu überaus vielen Betroffenen sowie zu Ärzten habe, die sich intensiv mit TTP beschäftigen, dass ich aber selbst eben kein Arzt bin. Nun zu deinen Fragen:
Es gibt einige Patienten, die haben nach einem Schub über sehr, sehr lange Zeit starke Konzentrationsprobleme und sind überaus vergesslich. Andere Patienten finden nach einem starken Schub komplett zu ihrer alten Leistung zurück. Was deine Partnerin angeht, bedenke doch bitte, dass sie ja erst vor kurzem aus dem Koma erwacht ist! Vor allem muss sie erstmal richtig aus dem Schub bzw. dem Rezidiv rauskommen. Wenn sie den Schub überwunden hat, gib ihr viel Zeit, wieder im Leben anzukommen und ihren Weg zu finden. Das ist nicht so einfach.
Wie es rechtlich gesehen mit dem Untersagen der Gabe von bestimmten Medikamenten ist, kann ich dir letztlich nicht erklären. Ein großes Problem ist sicher, dass du nicht mit deiner Partnerin verheiratet bist und somit nicht zwangsläufig als Vormund eingesetzt werden bzw. für sie sprechen kannst. Wenn es für deine Frau medizinisch gesehen eine Alternative in Sachen Heparin gibt, dann solltest du zusammen mit ihren Eltern euren Wunsch auf Heparin-Verzicht in jedem Fall schriftlich festhalten. Das macht die Dringlichkeit eures Wunsches deutlich und es gibt dann einen Text in der Patientenakte, auf den ihr euch immer berufen könnt. Außerdem: Vielleicht liegt ja auch nur ein Kommunikationsproblem durch den Wechsel der Ärzteschaft vor? Was sagen denn die Ärzte, warum sie sich nicht durchgängig an eure Bitte halten?
Wegen des Rituximabs: Es kann unter bestimmten Bedingungen auch öfter als vier Mal gegeben werden. Da die Thrombozyten deiner Frau nach der letzten Plasmapherese aber wieder steigen, würde ich erstmal abwarten.
Ich wünsche euch viel Kraft und einen langen Atem!
kn
ich versuche, einige Antworten auf deine Fragen zu geben, möchte aber an dieser Stelle noch einmal darauf hinweisen, dass ich zwar viel über TTP gelesen, Kenntnis des aktuellen Forschungsstandes und Kontakt zu überaus vielen Betroffenen sowie zu Ärzten habe, die sich intensiv mit TTP beschäftigen, dass ich aber selbst eben kein Arzt bin. Nun zu deinen Fragen:
Es gibt einige Patienten, die haben nach einem Schub über sehr, sehr lange Zeit starke Konzentrationsprobleme und sind überaus vergesslich. Andere Patienten finden nach einem starken Schub komplett zu ihrer alten Leistung zurück. Was deine Partnerin angeht, bedenke doch bitte, dass sie ja erst vor kurzem aus dem Koma erwacht ist! Vor allem muss sie erstmal richtig aus dem Schub bzw. dem Rezidiv rauskommen. Wenn sie den Schub überwunden hat, gib ihr viel Zeit, wieder im Leben anzukommen und ihren Weg zu finden. Das ist nicht so einfach.
Wie es rechtlich gesehen mit dem Untersagen der Gabe von bestimmten Medikamenten ist, kann ich dir letztlich nicht erklären. Ein großes Problem ist sicher, dass du nicht mit deiner Partnerin verheiratet bist und somit nicht zwangsläufig als Vormund eingesetzt werden bzw. für sie sprechen kannst. Wenn es für deine Frau medizinisch gesehen eine Alternative in Sachen Heparin gibt, dann solltest du zusammen mit ihren Eltern euren Wunsch auf Heparin-Verzicht in jedem Fall schriftlich festhalten. Das macht die Dringlichkeit eures Wunsches deutlich und es gibt dann einen Text in der Patientenakte, auf den ihr euch immer berufen könnt. Außerdem: Vielleicht liegt ja auch nur ein Kommunikationsproblem durch den Wechsel der Ärzteschaft vor? Was sagen denn die Ärzte, warum sie sich nicht durchgängig an eure Bitte halten?
Wegen des Rituximabs: Es kann unter bestimmten Bedingungen auch öfter als vier Mal gegeben werden. Da die Thrombozyten deiner Frau nach der letzten Plasmapherese aber wieder steigen, würde ich erstmal abwarten.
Ich wünsche euch viel Kraft und einen langen Atem!
kn