Rituximab
#65
Hallo kn,
um auf deine letzte Antwort nochmal zu kommen.
Die Thrombos bei meiner Frau sind, nachdem sie auf 166.000 gestiegen waren wieder mal zurück auf 93.000 gefallen!
Darauf hin wurde jetzt wieder die Plasmapherese aufgenommen. Bisher sind sie wieder leicht auf 111.000 gestiegen. Allerdings fühlt sich meine Frau derzeit nicht so gut. Es war schon besser sagt sie. Ja, sie kann wieder sprechen :-). Es ist so schön ihr nach 6 Wochen wieder in die Augen zu sehen und jetzt wieder mit ihr zu sprechen :-)... kommt mr wie ein Wunder vor!
Leider ist sie noch sehr durcheinander. Auch sehr viele Erinnerungen sind weg. Gerade was ca. 6 Monate zurück liegt ist derzeit fast alles wie weg geblasen.

Wird es wieder alles zurück kommen? Es macht ihr etwas zu schaffen aber sie versucht es auch mit Humor zu nehmen. Auch der Bewegungsablauf ist noch gestört, Greifen und richtiges Festhalten fällt ihr noch schwer. Was mich etwas besorgt ist, das sie auch dinge wie einen Fernseher oder einen mp3 - Player nicht Richtig bedienen kann. Sie weiß einfach nicht wie es geht.

Nun aber noch etwas dringendes:
Darf eine Klinik bzw. dürfen Ärzte über den Wunsch hinweg der Angehörigen ein Medikament verabreichen auch wenn wir es NICHT wollen und es Alternativen gibt? Ich meine wie schon vermutet Heparin. Es wurde auf unseren Wunsch hin gegen eine Alternative ersetzt. Nach etwa ein bis zwei Wochen stellte ich fest, das es wieder verabreicht wurde. Als ich das etwas angesauert Angesprochen habe wurde es wieder ersetzt. Nun bekommt sie es wieder! Gegen unseren Willen!
Warum wir dagegen sind habe ich hier ja schon mal geschrieben.
Es ist halt so das ich die Befürchtung habe es hängt mit dem Heparin zusammen!
1. Sie stellt auf Grund eines Kinderwunsches von Coumadin auf Heparin um (unter Absprache mit ihrer Hausärztin) und es fängt an ihr schlechter zu gehen. Bis hin zur Intensivstation!
2. Sie bekommt als benötigten Gerinnungshämmer im Krankenhaus Heparin. Ihre Werte Ändern sich nicht!
3. Ich bzw. wir Reden mit den Ärzten über unsere Sorge das es mit dem Heparin zu tun haben könnte und bitten darum es gegen ein anderes Medikament zu wechseln.
Keine 24 Stunden später steigen die Thrombos!
4. Sie bekommt wieder Heparin ohne uns zu fragen. Ihre Werte fallen!
5. Das Heparin wird wieder getauscht und sie erreicht einen Höchststand von 166.000!
Das muß alles nichts mit dem Heparin zu tun haben. Die Oberärztin schließt es vollkommen aus das es am Heparin liegen kann.
Dennoch wollen wir NICHT das sie Heparin bekommt! Aber es wird einfach nicht eingehallten!
Was muß ich nun tun um es zu verbieten? Wir wollen einfach nicht mit der sorge leben das sich die Ärzte doch Irren könnten!

Und noch eine Frage:
sollte man nicht vielleicht ein fünftes mal Rituximab verabreichen? Auch wenn es ein "hartes Zeug" ist, hat es ihr doch gut geholfen. Wir befürchten jetzt, das noch viele Tage gewartet wird und es langsam wieder zum alten Zustand kommt!
Die Ärztin sagte mal zu meiner Schwiegermutter das man das Rituximab nur bis zu 4 mal verabreichen darf. Das ist doch nicht richtig oder?
Nicht das die Ärzte jetzt warten und warten... nur die Plamapherese hat bie ihr doch nicht geholfen!

Sorry, dasa ich hier wieder einen halben Roman geschreiben habe! Es hilft aber seine Fragen los zu werden mit der hoffnung auf Erfahrungsberichte! So bekommt man wieder luft :-)

Vielen Dank für zuhören!

Liebe Grüße
Marcel
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