13-06-2008, 08:23:22
Hallo Lea,
ich wollte gerade schauen, ob es Infos über das Treffen in Mainz gibt. Ich selber war nicht da, hab es leider nicht geschafft. Ich erkrankte auch vor 4 Jahren an TTP, hatte aber Glück im Unglück, trotz 8000 Thrombos etc., war ich die ganze Zeit ansprechbar, hatte keine neurol. Ausfälle, kein Koma, Schlaganfall. Ich hatte 10 x PLasmapharese, hochdosiert Cortison, und Vincristin(Chemo). Habe aber lange gebraucht, um mich zu erholen, zumal zu Hause der Alltag mit drei Kindern,damals 6, 9, und 10 Jahre auch nicht ganz einfach war. Für mich war am wichtigsten meine Angst in Griff zu bekommen, vor einem neuen Schub. Das ist mir gut gelungen und eigentlich ist die TTP für mich nicht mehr so im Vordergrund. Ein Schreiben von Prof. Scharrer, und die Einladung zum Treffen haben mich wieder ein wenig aktiver werden lassen. Ich merke heute noch, dass ich schneller erschöpft bin als vor der Krankheit, einiges vergessen habe, keinen Alkohol und Kaffee mehr vertrage,
die Chemo hat meine Haare damals ausfallen lassen. Es hat lange gedauert, bis ich wieder einigermaßen auf dem Posten war. Da hatte es dich wohl doller erwischt. Ich hoffe, es geht dir heute insgesamt auch besser als vor 4 Jahren.
Viele Grüße
Margret
ich wollte gerade schauen, ob es Infos über das Treffen in Mainz gibt. Ich selber war nicht da, hab es leider nicht geschafft. Ich erkrankte auch vor 4 Jahren an TTP, hatte aber Glück im Unglück, trotz 8000 Thrombos etc., war ich die ganze Zeit ansprechbar, hatte keine neurol. Ausfälle, kein Koma, Schlaganfall. Ich hatte 10 x PLasmapharese, hochdosiert Cortison, und Vincristin(Chemo). Habe aber lange gebraucht, um mich zu erholen, zumal zu Hause der Alltag mit drei Kindern,damals 6, 9, und 10 Jahre auch nicht ganz einfach war. Für mich war am wichtigsten meine Angst in Griff zu bekommen, vor einem neuen Schub. Das ist mir gut gelungen und eigentlich ist die TTP für mich nicht mehr so im Vordergrund. Ein Schreiben von Prof. Scharrer, und die Einladung zum Treffen haben mich wieder ein wenig aktiver werden lassen. Ich merke heute noch, dass ich schneller erschöpft bin als vor der Krankheit, einiges vergessen habe, keinen Alkohol und Kaffee mehr vertrage,
die Chemo hat meine Haare damals ausfallen lassen. Es hat lange gedauert, bis ich wieder einigermaßen auf dem Posten war. Da hatte es dich wohl doller erwischt. Ich hoffe, es geht dir heute insgesamt auch besser als vor 4 Jahren.
Viele Grüße
Margret